vivre avec

Frank Lechatellier (32 ans)

Je suis né 15 jours après la date du terme avec un petit poids 2,770 Kgs et 47 cm ; On n’a détecté des kystes au rein gauche quand j’étais dans le ventre de maman. A deux mois on m’a opéré de deux hernies inguinales et à un an, on m’a réopéré sur une hernie et on m’a enlevé […]

ELODIE, 17 ans

Bonjour,
Je m´ appelle Elodie , j´ai 17 ans. Je suis atteinte d´une maladie du syndrome de Williams Beuren J´avais des retards psychomoteurs et des retards scolaires. Maintenant je suis interne dans un IME du Pays Basque, à 80 km de chez moi, je me sens beaucoup mieux . Là bas, on ne me juge pas et ils m´acceptent comme […]

ROMAIN (24 ans Région Parisienne)

« Je suis né après terme (+5 jours), je faisais 3,450 kg et mesurait 48cm. J’avais un retard de 1 à 2 ans dans les apprentissages, j’ai commencé à parler vers 5 ans et maintenant, je suis tout le temps en train de discuter ! Mes parents ont été mis au courant de ma maladie lorsque j’avais 8 ans. Heureusement qu’ils me connaissaient déjà bien […]

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Témoignage : mon enfant est atteint du syndrome de Williams

 
Anne-Laure co-fondatrice de l’association et maman de Marius a été interviewée par le magazine Magic Maman.

Un sublime témoignage qui trace les grandes lignes du syndrome de Williams et du parcours de Marius, 18 ans, porteur de cette maladie génétique rare.

A (re)-découvrir et à partager   https://bit.ly/3uQNLrV

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Interview d’Anne Laure, co fondatrice et vice présidente de l’association

Découvrez un magnifique article de presse, publié par Aufeminin. Une interview touchante d’Anne-Laure, co-fondatrice & vice-présidente d’ADW. Un sublime témoignage est né de ces échanges : https://www.aufeminin.com/enfant/je-n-etais-pas-preparee-a-avoir-un-enfant-different-cette-maman-temoigne-du-quotidien-de-marius-son-fils-atteint-d-un-syndrome-rare-s4021306.html 
 

 

 

Pour vous accompagner dans le parcours santé de votre enfant

>L’association a traduit et affiné un guide de suivi médical pour les personnes porteuses du syndrome de Williams et Beuren. Ce document est à destination des médecins, pédiatres pour les aider dans le suivi de leur patient. Nous avons déjà mis le guide à jour à deux reprises et une toute nouvelle version devrait voir le jour en 2015.

Pour les personnes non adhérentes de l’association qui souhaitent le recevoir, il vous suffit de nous en informer en nous écrivant un courrier.

 

 

Embraceable : un film documentaire sur le syndrome de Williams et Beuren

Le film Embraceable est une oeuvre sensible sur les personnes porteuses du syndrome de Williams et Beuren, réalisée par Jon Kent. Leur hyper-sociabilité, leurs émotions positives et leur appétence pour la musique sont mis en avant avec générosité.