vivre avec

Frank Lechatellier (32 ans)

Je suis né 15 jours après la date du terme avec un petit poids 2,770 Kgs et 47 cm ; On n’a détecté des kystes au rein gauche quand j’étais dans le ventre de maman. A deux mois on m’a opéré de deux hernies inguinales et à un an, on m’a réopéré sur une hernie et on m’a enlevé […]

ELODIE, 17 ans

Bonjour,
Je m´ appelle Elodie , j´ai 17 ans. Je suis atteinte d´une maladie du syndrome de Williams Beuren J´avais des retards psychomoteurs et des retards scolaires. Maintenant je suis interne dans un IME du Pays Basque, à 80 km de chez moi, je me sens beaucoup mieux . Là bas, on ne me juge pas et ils m´acceptent comme […]

ROMAIN (24 ans Région Parisienne)

« Je suis né après terme (+5 jours), je faisais 3,450 kg et mesurait 48cm. J’avais un retard de 1 à 2 ans dans les apprentissages, j’ai commencé à parler vers 5 ans et maintenant, je suis tout le temps en train de discuter ! Mes parents ont été mis au courant de ma maladie lorsque j’avais 8 ans. Heureusement qu’ils me connaissaient déjà bien […]

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Témoignage : mon enfant est atteint du syndrome de Williams

 
Anne-Laure co-fondatrice de l’association et maman de Marius a été interviewée par le magazine Magic Maman.

Un sublime témoignage qui trace les grandes lignes du syndrome de Williams et du parcours de Marius, 18 ans, porteur de cette maladie génétique rare.

A (re)-découvrir et à partager   https://bit.ly/3uQNLrV

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Interview d’Anne Laure, co fondatrice et vice présidente de l’association

Découvrez un magnifique article de presse, publié par Aufeminin. Une interview touchante d’Anne-Laure, co-fondatrice & vice-présidente d’ADW. Un sublime témoignage est né de ces échanges : https://www.aufeminin.com/enfant/je-n-etais-pas-preparee-a-avoir-un-enfant-different-cette-maman-temoigne-du-quotidien-de-marius-son-fils-atteint-d-un-syndrome-rare-s4021306.html 
 

 

Le joli miracle sportif de Maxence

Aurélie Perrier, la maman de Maxence nous confie le « combat » sportif de son fils Maxence
« Après maintes recherches et déceptions, nous avons enfin trouvé un club de sport qui a accepté de prendre Maxence en début d’année scolaire et l’année se terminant, le bilan est plus que positif ! En effet après avoir fait le tour de […]

L’histoire de Grégoire

Voilà en quelques mots l’histoire de Grégoire.
Il a aujourd’hui 21 ans et pour l’heure fait la sieste ….
Tous les matins, il travaille de 8 heures à 12 heures comme assistant de vente dans un petit supermarché. Il s’y rend seul ( train + bus ou bus + bus ), avec enthousiasme , sauf peut-être les jours de livraison….
Comment est-il […]

Marie-Laure et Marc

Nous sommes les parents de jumeaux (6 ans et demi), Thibault etJustine, Charlotte (3 mois)
Justine est porteuse du syndrome, nous l’avons découvert part hasard lors d’une échographie cardiaque à l’âge de ses 7 mois. Cela a été un coup de massue, mais bien vite nous nous sommes redressés, face à ses sourires, à sa joie de vivre. Elle a […]

la jolie histoire de Sacha, racontée par ses parents Bénédicte et Jean Paul

Il était une fois…. C’est l’histoire d’un petit garçon qui s’appelle Sacha…
Notre premier petit….un immense bonheur …
A trois mois, et après bien des souffrances, le couperet : un syndrome génétique…
Williams et Beuren vous avez dit ?
Faciès d’elfe ? Nous inspectons notre petit sous tous les angles, RAS, ou plutôt si : il est super mignon!!
Hyperacousie ? Oui, bon, il […]

Anne et Didier

Inès est arrivée à l’école St Félix-Kerlois à Hennebont (56) en 2000 et elle a intégré la classe de maternelle en petite section. Sa grande soeur Marie, de deux ans son aînée, rentrait en même temps en grande section. Elle a ensuite fait une moyenne et deux grandes sections pendant que sa petite soeur Aurore, deux ans plus jeune, […]

Je m’appelle V. et je suis la maman de M

Je m’appelle V. et je suis la maman de M., une jeune fille de bientôt 15 ans. M. a été diagnostiquée SWB à 7 ans et demi. Pendant ces sept ans, l’attitude de notre enfant était définie par les spécialistes, comme ” instabilité psychomotrice causée par l’angoisse des parents”. J’ai un regret immense par rapport à cette période durant […]

MICHELE la maman d?Elodie

Bonjour,
Je m’appelle Michèle et je suis la maman d’Elodie. Une jeune fille de 17 ans atteinte du syndrome de Williams.
Voici, en quelques mots notre histoire.
Elodie est née en 1987. C’était une petite fille adorable avec des difficultés pour se nourrir, mais rien d’insurmontable.
Elle a eu du retard pour l’apprentissage de la marche, de l’équilibre, de la propreté. Elle a […]

 

Pour vous accompagner dans le parcours santé de votre enfant

>L’association a traduit et affiné un guide de suivi médical pour les personnes porteuses du syndrome de Williams et Beuren. Ce document est à destination des médecins, pédiatres pour les aider dans le suivi de leur patient. Nous avons déjà mis le guide à jour à deux reprises et une toute nouvelle version devrait voir le jour en 2015.

Pour les personnes non adhérentes de l’association qui souhaitent le recevoir, il vous suffit de nous en informer en nous écrivant un courrier.

 

 

Embraceable : un film documentaire sur le syndrome de Williams et Beuren

Le film Embraceable est une oeuvre sensible sur les personnes porteuses du syndrome de Williams et Beuren, réalisée par Jon Kent. Leur hyper-sociabilité, leurs émotions positives et leur appétence pour la musique sont mis en avant avec générosité.