Nous sommes les parents de jumeaux (6 ans et demi), Thibault etJustine, Charlotte (3 mois)
Justine est porteuse du syndrome, nous l’avons découvert part hasard lors d’une échographie cardiaque à l’âge de ses 7 mois. Cela a été un coup de massue, mais bien vite nous nous sommes redressés, face à ses sourires, à sa joie de vivre. Elle a été prise en charge dans CAMSP (psychomotricien).
Justine à toujours été en collectivité : en crèche, au centre de loisirs, pratique le ski, la natation. En 2007 Justine est partie en colonnie de vacances sans encadrement.
Actuellement, Justine est en grande section de maternelle à temps plein  avec une auxiliare de vie scolaire à 80 %, avec une prise en charge par le SESSAD qui intervient (orthophoniste et réeducateur) à l’école.