Le temps de la recherche n’est pas le nôtre.

Et comme nous l’a rappelé le prof. Saillant, président de l’Institut du Cerveau, “ce qu’on cherche, on le trouve”. Nous ne baissons pas les bras, jamais !

En investissant largement dans la recherche, notre souhait est de faire progresser les connaissances sur le syndrome de Williams et Beuren pour un meilleur suivi de nos enfants.

Depuis 2005, nous avons tissé des liens importants et durables avec les chercheurs. Le succès de nos appels à projets en est le témoin. Les chercheurs nous envoient de plus en plus de projets, et du monde entier !

Nous vous proposons un retour sur l’ensemble des projets financés :

2021

L’appel à projets vient d’être lancé, il s’agit toujours d’un moment intense en émotion qui a le mérite de nous rappeler que nous œuvrons chaque jour pour que la recherche avance.
Cette année, un total de 47 000 euros sera attribué aux projets de recherche sur le syndrome de Williams et Beuren.

2020

  • 24 000 € – Autour des Williams
    « A novel pharmacological approach for Williams-Beuren syndrome »
    Dr. Susanna Pietropaolo et al
    Institut de Neurosciences Cognitives et Intégratives d’Aquitaine. Bordeaux. France

  • 23 400 € – Autour des Williams
    « Family Wellbeing and Anxiety in Williams Syndrome – An International Study »
    Dr. Deborah Riby et al
    Centre for Developmental Disorders Department of Psychology, Durham University. UK.

  • 35 000 €– Fédération Williams France
    « Neuroimagerie et Apprentissages fondamentaux. Projet NeuroApFon. »
    Dr. Anne Sophie Pezzino et al
    2LPN à l’Université de Lorraine, Nancy, Neuroimagerie et Apprentissages fondamentaux. Projet NeuroApFon. France

  • 9 844 €– Fédération Williams France
    « Compréhension et interprétation des émotions d’autrui chez les enfants porteurs d’un syndrome de Williams-Beuren »
    Dr. Marie-Noëlle Babinet et al
    GénoPsy Centre Hospitalier le Vinatier, 69678 BRON Cedex, France

2019

  • 5 513 €- Autour des Williams
    Organisation d’une rencontre scientifique
    CEDEP – Fontainebleau, France

2018

  • 20 600 € – Autour des Williams
    Studying the mitochondrial health of cardiomyocytes and vascular smooth muscle cells in Williams Syndrome
    Dr. Victoria Campuzano et al
    Université Barcelone, Espagne

  • 16 000 € – Autour des Williams
    A novel therapeutic target for Williams-Beuren syndrome
    Dr. Susanna Pietropaolo et al
    Université Bordeaux, France

  • 46 200 € = 30 885€ Fédération Williams France + 15 400€ Autour des Williams.
    Comment améliorer la qualité de vie des personnes porteuses du Syndrome de Williams ?
    Prof. Dr. Ingolf Prosetzky et al
    Faculté Görlitz, Allemagne

  • 14 614 € – Fédération Williams France.
    Compétences visuo-spatiales des personnes avec un syndrome de Williams : Jouer avec l’espace
    Dr. Julie Heiz et al
    Université de Genève, Suisse

2017

  • 15 000 €- Autour des Williams
    Sénescence cellulaire dans le syndrome de Williams-Beuren
    Dr. Nadine Martin et al.
    Cancer Research Centre of Lyon, UMR INSERM 1052 / CNRS 5286 LYON, France

  • 11 000 € – Autour des Williams
    La thérapie cognitive et comportementale de l’anxiété dans le syndrome de Williams 
    Dr. Natacha Lehman et al.
    Service de génétique médicale du CHU de Montpellier, France

  • 10 114 €- Autour des Williams
    Caractérisation de biomarqueurs dans le syndrome de Williams et Beuren
    Prof. Massimiliano ROSSI et al.
    Centre de Référence Anomalies du Développement et Syndromes Malformatifs, Service de Génétique – Hospices Civils de Lyon- Bron, France

  • 25 654 €- Fédération Williams France
    « Jouer avec l’espace » ou comment entraîner les compétences visuo-spatiales des personnes avec syndrome de Williams
    Prof. K. Barisnikov et al.
    FAPSE/UPCNE, Genève, Suisse

2016

  • 14 457 €- Autour des Williams
    Pharmacological stimulation of elastin synthesis and cross-linking by vascular smooth muscle cells,
    M. Faury, MP Jacob at al. France

  • 13 200 €- Autour des Williams
    Specific navigational training programs for supporting independence and mobility in individuals with Williams syndrome
    Dr. Francesca Irene Foti et al.
    University of Rome “Sapienza”, Dept. of Psychology. Italie

  • 11 500 € – Autour des Williams
    Cooperative parent mediated therapy in children with Williams syndrome
    Dr. Paolo Alfierei et al.
    Bambino Gesù Children’s Hospital. Italie

  • 8 709 €- Autour des Williams
    Compétences visuo-spatiales des personnes avec un syndrome de William : Jouer pour s’améliorer
    Dr. Julie Heiz et al.
    Université de Genève – FAPSE. Genève. Suisse.

2015

  • 13 328 €, Autour des Williams
    Le projet du Dr. Magalie Ladouceur, présente lors du weekend des familles 2015, a été choisi. Il a pour objectif de faire l’évaluation médicale de 30 adultes lors d’une seule journée d’hospitalisation à Paris, ce qui pourra aussi nous aider à mieux connaître le devenir cardiovasculaire des adultes.

  • 16 663€, Autour des Williams
    Un projet sur la recherche génétique a été acceptée (Dr. Osborne – Canada).

  • 11 100€, Williams France
    L’étude des effets du sommeil sur les apprentissages proposée par le Dr. Dimetriou (UK) a été choisi par Williams France.

  • 10 000€, Autour des Williams
    Nous avons également sélectionné le projet du Dr. Muotri, un célèbre chercheur des Etats-Unis, de modélisation du cerveau.

2014

  • 16,000 euros – Autour des Williams
    Inhibitory processes and memory mechanisms in adults with Williams syndrome: A neuropsychological and functional connectivity approach, using magnetoencephalography.*
    Dr. María Sotillo et al.*
    The University Universidad Autonoma de Madrid – Spain

  • 7,925.40 euros – Autour des Williams
    Increasing the awareness of anxiety in Williams syndrome – A support package for teachers Professeur

    Dr. Mary Hanley et al.
    University of Durham – UK

2013

(Incluant 3k€ de l’association Williams Bretagne)

  • 5,225 euros – Autour des Williams
    Approche exome pour l’identification du/des gène(s) responsable(s) du syndrome de Williams-Beuren sans micro délétion au locus 7q11.23

    Professeur Stéphane Bézieau et al.
    CHU Hôtel-Dieu de Nantes – France

  • 6,458.40 euros – Autour des Williams
    Caractérisation moléculaire de 4 patients atteints de syndrome de Williams et Beuren et traits autistiques, par séquençage à haut débit (exome),

    Prof. Rossi, Prof Edery et al.
    Centre de Recherche en Neuroscience de Lyon – France

2012

  • 15,000 euros – Autour des Williams
    Pharmacological stimulation of elastin synthesis and cross-linking by vascular smooth muscle cells,
    M. Faury, MP Jacob at al. France

  • 18,500 euros – Autour des Williams
    Psychopathological comorbidity and appropriateness of psychiatric treatments in intellectual disability : the case of Williams Syndrom,
    Dr Floriana Costanzo et al., Children Hospital Bambino Gesù, Irccs, Rome, Italy

2011

  • 6,000 euros – Autour des Williams
    SW-READ, Nathalie Marec-Breton et al., Université Rennes 2

  • 13,588 euros,
    Understanding depth perception in Williams syndrome, Emily Farran et al., Psychology and Human Development, London

  • 4,425 euros – Autour des Williams
    Alterations in domain-relevant mechanisms constrain language acquisition in Williams syndrome, D’SOUZA Dean, Professor A.Karmiloff-Smith et al., Department of Psychological Sciences, School of Science, Birkbeck, University of London

  • 10,205 euros – Autour des Williams
    Exploring sound strategies for language learning in children with Williams syndrome, Professor A.Karmiloff-Smith et al., Department of Psychological Sciences, School of Science, Birkbeck, University of London.

2010

  • 45,000 euros – Autour des Williams (subventionné par la Caisse primaire d’assurance maladie des professions libérales de Bourgogne)
    Essai Clinique Minoxidil, Prof. Kassai, Dr. Brocca et al.

2008

  • 5,000 euros – Autour des Williams
    Organisation of the international conference at Disney

  • 11,549 euros – Autour des Williams
    UTILISATION DES POINTS DE REPERE DANS LA NAVIGATION SPATIALE CHEZ LES PERSONNES AVEC UN SYNDROME DE WILLIAMS : UNE RECHERCHE AVEC DES ENVIRONNEMENTS VIRTUELS
    Dr. E. Farran et Dr. Y. Courbois Londres / Lille

  • 18,700 euros – Autour des Williams
    SLEEP, BEHAVIOUR AND LEARNING IN YOUNG CHILDREN WITH WILLIAMS SYNDROME
    Dr. A. Dagmara et Prof. Karmiloff-Smith – GB

2007

  • 16,000 euros – Autour des Williams
    “Potassium-induced signaling, minoxidil and pharmacotherapy of mice genetically deficient for elastin” .
    G. Faury, M.-P. Jacob, G. Bricca et al., Grenoble – Paris – Lyon – France.

  • 17,000 euros – Autour des Williams
    “Characterization of a mouse model that mimic the most common deletion found in Williams-Beuren syndrome patients
    V. Campuzano et al, Barcelona, Spain.

  • 3,000 euros – Autour des Williams
    “Spécificité lexicale chez les enfants avec le syndrome de Williams : Asymétrie consonne/voyelle ? ”
    M. Havy and T. Nazzi, Paris.

2006

  • 15,000 euros – Autour des Williams
    “Etude génétique des délétions responsables du syndrome de Williams-Beuren au moyen des techniques de QM-PSF et de CGH microarray haute densité (puce à ADN)”
    Prof. Edery et al, Laboratoire de Cytogénétique Lyon

  • 10,960 euros – Autour des Williams
    “Quelles situations d’interaction favorisent l’expression des capacités langagières des enfants ?”,
    Prof. Bernicot et al, Laboratoire de psychologie Poitiers

  • 2,550 euros – Autour des Williams
    « La dépression chez les adultes SW »
    Mlle Aurélie Capel et al., CHU de Poitiers, service de génétique médicale

2005

  • 4,000 euros – Autour des Williams
    “Efficacité du minoxidil chez les enfants atteints du syndrome de Williams et Beuren : Un essai clinique randomise”
    Prof. Bricca et al, UFR Médecine R.T.H. Laennec Lyon,

  • 158.20 euros – Autour des Williams
    ”IRM pour profil langagier”
    Mlle Agnès Lacroix, Laboratoire de psychologie Poitiers