Notre équipe

Gaëlle Croquet

Je suis la maman de Johana et d’Axelle porteuse du syndrome de Williams et Beuren. Le
diagnostic d’Axelle a été posé à l’âge de 6 mois. Le verdict est tombé sans appel, et nous
étions complètement bouleversés par cette nouvelle. Perdue et ne sachant pas comment
aider notre fille, j’ai décidé d’écrire à l’association le jour même. Leur réponse a été salvatrice :
plusieurs mamans m’ont contactée, guidée et écoutée. Cette solidarité a été essentielle pour
avancer. Ce qu’elles m’ont apporté, c’est de l’oxygène et de nouvelles perspectives, et je ne
pourrai jamais assez les remercier. Très vite, il m’est apparu évident de m’investir dans
l’association en retour. En tant que directrice artistique, j’accompagne l’association dans sa
communication auprès de la super équipe qui l’anime !

Aurélie Verstraet

Maman d’Olivia née en 2011 porteuse du syndrome Williams et Beuren. Le diagnostic a été posé autour de ses 6 ans. C’est naturellement que nous nous sommes tournés avec son papa, Rémi, vers l’association Autour des Williams. A travers l’association nous avons pu écouter, comprendre et nous nourrir des expériences de tous et bien plus encore. Une fois le choc du diagnostic assimilé, étant d’un naturel assez actif, je tente peu à peu d’apporter un soutien à l’association. Autour des Williams est une association très dynamique et mon soutien vise à faire connaître au plus grands nombre, via les institutions politiques, le syndrome et ainsi permettre d’avancer sur nos préoccupations quotidiennes… ainsi que les recherches scientifiques associées. La cohésion et le rayonnement de l’association sont également exprimés au sein de nombreux évènements sportifs auxquels nous participons en famille en soutenant régulièrement, Rémi dans ses courses, semi-marathon et marathon. Il arbore fièrement les couleurs des Williams et espère ainsi faire courir les informations sur ce syndrome afin qu’il soit mieux connu et mieux compris par l’entourage des porteurs du syndrome.

Annie Gouret

Maman de 3 enfants dont Frank 40 ans, depuis 18 ans active dans l’association, je viens de rejoindre le conseil d’administration avec la dynamique d’informer sur le suivi des adultes, d’innover dans leur prise en charge et rechercher toutes les formules possibles existantes ou à inventer. Communiquer également sur la place de l’aidant familial et les aides pouvant être apportées.

Susanna Pierucci

Maman de trois garçons et d’Amalia, la petite dernière et porteuse du syndrome de Williams – Ingénieure qualité en industrie.
Allemande d’origine et habitant dans l’Eure, nous avons eu le diagnostic en 2018, la veille du 2ème anniversaire d’Amalia. Notre généticienne nous a parlé de l’association ADW afin de mieux connaitre le syndrome et comment les familles et les enfants construisent leurs vies avec le diagnostic. L’accueil chez Autour des Williams a juste été formidable. Aujourd’hui, je souhaite soutenir le développement de l’association pour faire encore plus connaitre le syndrome et soutenir la recherche tout en accompagnant les autres familles qui seront confrontées à cette même situation. Le diagnostic est évidemment dur à encaisser, pour soi et pour toute la famille. Mais ensuite, ce n’est pas la fin d’une vie. Celle-ci sera forcément différente de ce qu’on pouvait s’imaginer, mais elle peut être tellement joyeuse et remplie de pleines de bulles de bonheur, sans passer par la case sacrifice.

Anne-Isabelle Gutierrez

Mon chemin a croisé celui d’Autour des Williams – complètement par hasard – en 2013. Je voulais participer au Rallye Aicha des Gazelles (je le veux toujours !). La participation demande beaucoup de temps et d’énergie et je souhaitais en faire profiter une association. J’ai donc cherché une association dont les valeurs collaient aux miennes. Je l’ai contacté, je leur ai expliqué mon projet et j’ai eu comme réponse : « combien ça nous rapporte ? » !! La douche froide ! Leurs valeurs n’étaient décidément pas les miennes ! J’habitais alors le 17ème à Paris et j’en ai parlé à une voisine qui m’a aussitôt dit qu’elle connaissait une asso carrément géniale ! C’est ainsi que j’ai rencontré Anne-Laure et que j’ai eu un énorme coup de cœur pour Autour des Williams, ses projets, son énergie. Depuis, nous sommes restés en contacts sur différents projets.
Lorsqu’Anne-Laure m’a proposé de remplacer Bérengère, j’ai aussitôt accepté, sans réfléchir. Le challenge était de taille et surtout passionnant. Depuis juin 2017, j’applique une citation de Confucius à la lettre : « Choisissez un travail que vous aimez et vous n’aurez pas à travailler un seul jour de votre vie » !

Séverine Benveniste

Maman de Thomas, né en 2001, de Valentin, porteur du syndrome de Williams, né en 2003, et de Louis, né en 2008.
Valentin venait tout juste de souffler sa première bougie lorsque nous avons appris le diagnostic et, le même jour, l’existence de l’Association Autour des Williams.
Grâce à elle, nous avons pu surmonter notre douleur. Elle nous a apporté tout ce dont nous avions besoin : une extraordinaire écoute, de bien précieuses informations, un fantastique dynamisme et de très riches rencontres. Bien vite, il m’a semblé naturel d’aider à mon tour.
Aujourd’hui, j’accompagne des familles en les écoutant ou en leur donnant des conseils.

Ariéla Zerbib

Je suis Ariéla, la maman de l’espiègle et non moins adorable Salomé, née en 2008.  L’annonce du syndrome est tombée comme un couperet lorsqu’elle avait 19 mois.  Au-delà de la douleur, de l’incompréhension et de la colère il y avait aussi urgence à agir et réagir. C’est donc naturellement que nous nous sommes tournés vers  les associations française  et anglaise afin de trouver des réponses à nos multiples questions. Ma rencontre avec Autour des Williams peut se résumer en quelques mots: chaleur, solidarité, dynamisme, et réactivité. Habitant à Londres et me débrouillant pas trop mal dans la langue de Shakespeare, j’ai accepté avec joie d’aider l’association. Ainsi, je représente Autour des Williams à FEWS et glane autant que possible des informations utiles à tous. Pour finir et pour résumer une phrase prononcée par Anne-Laure et qui résonne toujours dans ma tête : “il faut fêter la vie”…..et en écho à cette dernière, lorsque je vois mon enfant faire sourire les passants et réussir à débrider les grincheux dans la rue, je me dis souvent qu’on devrait tous avoir un peu de Williams en nous !

Anne-Cécile  

Je m’appelle Anne-Cécile (AnneCé) et je suis la maman de Lauriane, 13 ans, et d’Enzo, 7 ans
(porteur du SWB). Nous habitons en Sarthe, près du Mans. Nous avons eu le diagnostic juste
avant les 3 ans d’Enzo. Malgré nos doutes depuis la naissance, les différents pédiatres que
nous avons rencontrés sont restés sourds à nos sollicitations. C’est grâce à la crèche puis au
CAMSP que nous avons pu poser un diagnostic. Depuis tout s’enchaîne plutôt bien, les suivis
ont pu se mettre en place (CAMSP puis SESSAD) et Enzo fera sa rentrée en CP ULIS à la
rentrée prochaine. Nous avons adhéré à l’association dès le diagnostic et c’est une véritable
bouffée d’oxygène. Depuis nous tentons de participer à un maximum d’événements et de
communiquer sur le syndrome autour de nous.

Elga Wuyts

Membre d’Autour des Williams, en congés parental.
Maman de Lisa (2006) et de Soren (2012) porteur du syndrome de Williams et Beuren.
à l’annonce du syndrome de mon fils, désemparée, je n’ai vu qu’une solution pour relever la tête, parler, et aujourd’hui encore je me félicite d’avoir choisi cette Asso dynamique et au grand coeur…
Tous ensemble, nous avançons et à mon tour, je fais ce que je peux pour l’association, nous avons un point commun nous aussi les parents !

Famille Pons  

Nous sommes René et Laurence, nous vivons dans le Var, nos enfants sont nés en 2003, des
adultes à présent (20 ans) et oui ce sont des jumeaux ! Ils s’appellent Tom et Leo (seul Léo a le
syndrome de Williams et est également autiste TSA). On a trouvé beaucoup de soutien auprès de
parents comme nous, par le biais de l’association #autourdeswilliams ce qui m’a donné l’envie
d’être maman relais à mon tour. Je suis également aidante familiale de Léo qui faute de structures
est à la maison depuis des années maintenant. Nos actions : Chaque année, nous récupérons
des objets (dons de particuliers) et nous les vendons sur le net (boncoin, Facebook) pour récolter
des fonds pour l’association, de petits pas pour faire avancer la recherche…un vrai travail de
fourmis. C’est comme ça que nous pouvons donner chaque année, l’air de rien des sommes
pouvant aller jusqu’à 1 000€…. (Tous les gestes comptent même les plus petits !) Même si nous
ne montrons pas nos bouilles sur les réseaux, nous sommes toujours présents…depuis 18 ans
maintenant !