Actions de l'association

ADW sur les ondes – Vivre FM

Gaelle, maman d’Axelle, Johana, la grande sœur d’Axelle et Julien Dufresne-Lamy, notre auteur préféré, sont intervenus dans l’émission “Entre nous” avec Ornella Damperon. Ils sont revenus sur le caractère solaire de nos jeunes, sur le roman et sur le rôle des fratries…

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Actualités

ADW sur les ondes – Radio Notre Dame

Anne-Laure A, maman d’Arthur, était ce matin dans l’émission “En Quête de Sens” avec Marie-Ange de Montesquieu. Anne-Laure a échangé, avec d’autres invités, sur la question: « La foi peut-elle nous aider à traverser l’épreuve de la maladie ? »

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Qu'est-ce que le syndrome de Williams-Beuren ?

Le syndrome de Williams-Beuren est une maladie rare d’origine génétique liée à la perte d’un petit fragment de chromosome. Elle se traduit le plus souvent par une malformation cardiaque, un retard de développement intellectuel et moteur accompagné de caractéristiques physiques et comportementales particulières.Je veux en savoir plus

Vivre avec le syndrome

Ici, découvrez les histoires et expériences de familles extraordinaires, qui comme vous ce sont retrouvé un jour dans l’attente d’un diagnostique, qui comme vous on apprit un jour que leur enfant était porteur du syndrome de Williams & Beuren. Des histoires forcément touchantes, pleines d’amour et d’espoir.Lire plus de témoignages

Notre raison d'être

Notre association est née d’abord d’une volonté d’accompagner les familles en désarroi lorsqu’elles viennent d’avoir un diagnostic et ensuite d’une nécessité de faire progresser les connaissances sur le syndrome en finançant la recherche scientifique.Je veux en savoir plus

Témoignages

Il était une fois…. C’est l’histoire d’un petit garçon qui s’appelle Sacha…
Notre premier petit….un immense bonheur …
A trois mois, et après bien des souffrances, le couperet : un syndrome génétique…
Bénédicte, Maman de Sacha
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