26 juin 2021 : Journée des familles
Quelle joie de vous annoncer que notre prochaine journée des familles se tiendra le 26 juin 2021 de 10h à 18h00 au Parc Aventure Land (95).Je veux en savoir plus
 Live Autour des Williams et Talentéo
Une émission en direct, qui aura permis de mettre en lumière le syndrome de Williams, les actions de l’association et notre rencontre avec Ophélie. Je veux en savoir plus
Le syndrome de Williams-Beuren est une maladie rare d’origine génétique liée à la perte d’un petit fragment de chromosome. Elle se traduit le plus souvent par une malformation cardiaque, un retard de développement intellectuel et moteur accompagné de caractéristiques physiques et comportementales particulières.Je veux en savoir plus
Ici, découvrez les histoires et expériences de familles extraordinaires, qui comme vous ce sont retrouvé un jour dans l’attente d’un diagnostique, qui comme vous on apprit un jour que leur enfant était porteur du syndrome de Williams & Beuren. Des histoires forcément touchantes, pleines d’amour et d’espoir.Lire plus de témoignages
Notre association est née d’abord d’une volonté d’accompagner les familles en désarroi lorsqu’elles viennent d’avoir un diagnostic et ensuite d’une nécessité de faire progresser les connaissances sur le syndrome en finançant la recherche scientifique.Je veux en savoir plus
Il était une fois…. C’est l’histoire d’un petit garçon qui s’appelle Sacha…
Notre premier petit….un immense bonheur …
A trois mois, et après bien des souffrances, le couperet : un syndrome génétique…
Bénédicte, Maman de Sacha
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