Journée internationale du syndrome de Williams et Beuren 2022

Cette année nous célébrons la 2nde édition avec autant d’énergie et encore plus de soutien que la précédente. En 2022, de nouveaux pays nous ont rejoint et nous renforçons nos liens avec les pays partenaires de la première édition.

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 Faites des bulles le 20 mai à Saint-pierre-et-Miquelon à partir de 18h !

À l’occasion de la journée du syndrome de Williams & Beuren, nous vous donnons rendez-vous à à Saint-pierre-et-Miquelon. Venez participer en faisant des bulles pour sensibiliser au syndrome de Williams & Beuren !Je veux en savoir plus

Le syndrome de Williams-Beuren est une maladie rare d’origine génétique liée à la perte d’un petit fragment de chromosome. Elle se traduit le plus souvent par une malformation cardiaque, un retard de développement intellectuel et moteur accompagné de caractéristiques physiques et comportementales particulières.Je veux en savoir plus
Ici, découvrez les histoires et expériences de familles extraordinaires, qui comme vous ce sont retrouvé un jour dans l’attente d’un diagnostique, qui comme vous on apprit un jour que leur enfant était porteur du syndrome de Williams & Beuren. Des histoires forcément touchantes, pleines d’amour et d’espoir.Lire plus de témoignages
Notre association est née d’abord d’une volonté d’accompagner les familles en désarroi lorsqu’elles viennent d’avoir un diagnostic et ensuite d’une nécessité de faire progresser les connaissances sur le syndrome en finançant la recherche scientifique.Je veux en savoir plus
Il était une fois…. C’est l’histoire d’un petit garçon qui s’appelle Sacha…
Notre premier petit….un immense bonheur …
A trois mois, et après bien des souffrances, le couperet : un syndrome génétique…
Bénédicte, Maman de Sacha
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