Actions de l'association

Communiqué de presse : Gala caritatif d’Autour des Williams

Le patronage de Madame Fadila KHATTABI, ministre déléguée chargée des Personnes handicapées et sa présence au Gala caritatif de l’association Autour des Williams, envoient un signal positif aux associations engagées à améliorer la vie des personnes porteuses d’un handicap et à promouvoir la recherche sur les maladies génétiques rares.

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Actualités

Vidéo : Bref, j’ai le syndrome de Williams

A travers cette vidéo, nous sensibilisons le plus grand nombre au syndrome de Williams et à la différence. Une vision optimiste de partager le quotidien des personnes porteuses du syndrome de Williams, avec humour et dérision.

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Qu'est-ce que le syndrome de Williams-Beuren ?

Le syndrome de Williams-Beuren est une maladie rare d’origine génétique liée à la perte d’un petit fragment de chromosome. Elle se traduit le plus souvent par une malformation cardiaque, un retard de développement intellectuel et moteur accompagné de caractéristiques physiques et comportementales particulières.Je veux en savoir plus

Vivre avec le syndrome

Ici, découvrez les histoires et expériences de familles extraordinaires, qui comme vous ce sont retrouvé un jour dans l’attente d’un diagnostique, qui comme vous on apprit un jour que leur enfant était porteur du syndrome de Williams & Beuren. Des histoires forcément touchantes, pleines d’amour et d’espoir.Lire plus de témoignages

Notre raison d'être

Notre association est née d’abord d’une volonté d’accompagner les familles en désarroi lorsqu’elles viennent d’avoir un diagnostic et ensuite d’une nécessité de faire progresser les connaissances sur le syndrome en finançant la recherche scientifique.Je veux en savoir plus

Témoignages

Il était une fois…. C’est l’histoire d’un petit garçon qui s’appelle Sacha…
Notre premier petit….un immense bonheur …
A trois mois, et après bien des souffrances, le couperet : un syndrome génétique…
Bénédicte, Maman de Sacha
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