vivre avec

Frank Lechatellier (32 ans)

Je suis né 15 jours après la date du terme avec un petit poids 2,770 Kgs et 47 cm ; On n’a détecté des kystes au rein gauche quand j’étais dans le ventre de maman. A deux mois on m’a opéré de deux hernies inguinales et à un an, on m’a réopéré sur une hernie et on m’a enlevé […]

ELODIE, 17 ans

Bonjour,
Je m´ appelle Elodie , j´ai 17 ans. Je suis atteinte d´une maladie du syndrome de Williams Beuren J´avais des retards psychomoteurs et des retards scolaires. Maintenant je suis interne dans un IME du Pays Basque, à 80 km de chez moi, je me sens beaucoup mieux . Là bas, on ne me juge pas et ils m´acceptent comme […]

ROMAIN (24 ans Région Parisienne)

« Je suis né après terme (+5 jours), je faisais 3,450 kg et mesurait 48cm. J’avais un retard de 1 à 2 ans dans les apprentissages, j’ai commencé à parler vers 5 ans et maintenant, je suis tout le temps en train de discuter ! Mes parents ont été mis au courant de ma maladie lorsque j’avais 8 ans. Heureusement qu’ils me connaissaient déjà bien […]

Le joli miracle sportif de Maxence

Aurélie Perrier, la maman de Maxence nous confie le « combat » sportif de son fils Maxence
« Après maintes recherches et déceptions, nous avons enfin trouvé un club de sport qui a accepté de prendre Maxence en début d’année scolaire et l’année se terminant, le bilan est plus que positif ! En effet après avoir fait le tour de […]

L’histoire de Grégoire

Voilà en quelques mots l’histoire de Grégoire.
Il a aujourd’hui 21 ans et pour l’heure fait la sieste ….
Tous les matins, il travaille de 8 heures à 12 heures comme assistant de vente dans un petit supermarché. Il s’y rend seul ( train + bus ou bus + bus ), avec enthousiasme , sauf peut-être les jours de livraison….
Comment est-il […]

Marie-Laure et Marc

Nous sommes les parents de jumeaux (6 ans et demi), Thibault etJustine, Charlotte (3 mois)
Justine est porteuse du syndrome, nous l’avons découvert part hasard lors d’une échographie cardiaque à l’âge de ses 7 mois. Cela a été un coup de massue, mais bien vite nous nous sommes redressés, face à ses sourires, à sa joie de vivre. Elle a […]

la jolie histoire de Sacha, racontée par ses parents Bénédicte et Jean Paul

Il était une fois…. C’est l’histoire d’un petit garçon qui s’appelle Sacha…
Notre premier petit….un immense bonheur …
A trois mois, et après bien des souffrances, le couperet : un syndrome génétique…
Williams et Beuren vous avez dit ?
Faciès d’elfe ? Nous inspectons notre petit sous tous les angles, RAS, ou plutôt si : il est super mignon!!
Hyperacousie ? Oui, bon, il […]

Anne et Didier

Inès est arrivée à l’école St Félix-Kerlois à Hennebont (56) en 2000 et elle a intégré la classe de maternelle en petite section. Sa grande soeur Marie, de deux ans son aînée, rentrait en même temps en grande section. Elle a ensuite fait une moyenne et deux grandes sections pendant que sa petite soeur Aurore, deux ans plus jeune, […]

Je m’appelle V. et je suis la maman de M

Je m’appelle V. et je suis la maman de M., une jeune fille de bientôt 15 ans. M. a été diagnostiquée SWB à 7 ans et demi. Pendant ces sept ans, l’attitude de notre enfant était définie par les spécialistes, comme  » instabilité psychomotrice causée par l’angoisse des parents ». J’ai un regret immense par rapport à cette période durant […]

MICHELE la maman d?Elodie

Bonjour,
Je m’appelle Michèle et je suis la maman d’Elodie. Une jeune fille de 17 ans atteinte du syndrome de Williams.
Voici, en quelques mots notre histoire.
Elodie est née en 1987. C’était une petite fille adorable avec des difficultés pour se nourrir, mais rien d’insurmontable.
Elle a eu du retard pour l’apprentissage de la marche, de l’équilibre, de la propreté. Elle a […]

ANNE LAURE & FRED les parents de Marius

« Marius, tu as trois semaines, tout juste trois semaines lorsqu’on apprend, de part ta grave cardiopathie, que tu as le syndrome de Williams… Tout s’effondre, nous n’avons plus aucun goût, si ce n’est qu’un goût amer de la vie…. Nous ne comprenons pas, nous n’acceptons pas…Doucement, la douleur s’estompe mais elle est toujours là…et pourtant nous sommes HEUREUX ! Tu […]

A RAVEL – Pédiatre, compétent en Génétique Médicale (24 septembre 2004)

L’annonce d’un syndrome rare est toujours un choc pour les parents d’autant que, ne pouvant trouver dans leur entourage la moindre représentation de cette affection, ils vont souvent chercher sur Internet des informations dont ils ne peuvent pas toujours apprécier le bien fondé.
Il est donc important de transmettre aux parents le plus tôt possible les messages importants suivants.
Leur enfant […]

Laurence (Strasbourg)

Tu nais 10 jours après terme, 2 kg 800 et 49 cm, quelques mois plus tard, je sens déjà que tu es différent… mais différent comment ?
Peu à peu le doute s’installe et nous courons de spécialistes en spécialistes, enfin à 3 ans et demi le diagnostique tombe et c’est douloureux : tu es atteint du Syndrome de Williams.
Je […]

Témoignage du papa de Thomas

Ma première réaction après l’annonce du syndrome de mon fils a été très forte. C’était mon premier enfant. Je ne voulais plus rien savoir sur cette maladie ! J’ai voulu protéger mon enfant de tout ça. J’ai fermé les yeux. Je ne voulais plus regarder les sites WEB, trop noirs. Je ne voulais surtout pas contacter d’autres familles, trop […]

Je m’appelle Michel et j’ai 44 ans

Lorsqu’Ethan et né, toute la magie de la relation d’amour est apparu avec lui.
Nous habitons dans les Vosges et j’ai choisi de travailler à mi temps pour être avec lui.
Tout est prétexte pour sortir, les chevaux, les cochons, les vaches, les lapins, les chèvres, les moutons, les fleurs jaunes, rouges, vertes, les feuilles jaunes, rouges, et vertes, le vent, […]

Les parents de THOMAS

Bonjour.
Pourquoi cette première page ? La réponse est très simple. Nous avons été confrontés un jour à l’annonce de la maladie de notre enfant, et le choc a été très dur. Ce que nous voudrions vous dire ici c’est quelques gentilles phrases, pour vous remonter le moral si vous en avez besoin, si on y arrive, pour vous donner […]

Le parcours de Fabien, 30 ans, raconté par Maryse sa maman

Né le 19/04/1976 3KG 48 cm aîné d’une famille de 4 enfants c’est un bébé « tout à fait normal ».Au cours de ses premiers mois on décèle un petit souffle au cœur banal et courant. Pas de problèmes particuliers peut- être le sommeil, très léger. Il évolue normalement sauf pour la marche. Il ne marchera qu’à 24 mois, […]

 

Pour vous accompagner dans le parcours santé de votre enfant

L’association a traduit et affiné un guide de suivi médical pour les personnes porteuses du syndrome de Williams et Beuren. Ce document est à destination des médecins, pédiatres pour les aider dans le suivi de leur patient. Nous avons déjà mis le guide à jour à deux reprises et une toute nouvelle version devrait voir le jour en 2015.

Pour les personnes non adhérentes de l’association qui souhaitent le recevoir, il vous suffit de nous en informer en nous écrivant un courrier.