Colloque scientifique 2019
Notre prochain week-end des familles tourné vers la recherche et le suivi médical de nos enfants se tiendra le 8-9 juin 2019 à Fontainebleau dans le centre européen d’éducation permanente (CEDEP). Je veux en savoir plus
Tombola solidaire : ba&sh et Autour des Williams fêtent les mamans !
A l’occasion de la fête des mères, ba&sh et Autour des Williams font remporter 4 superbes robes grâce à une grande Tombola !Je veux en savoir plus
Le syndrome de Williams-Beuren est une maladie rare d’origine génétique liée à la perte d’un petit fragment de chromosome. Elle se traduit le plus souvent par une malformation cardiaque, un retard de développement intellectuel et moteur accompagné de caractéristiques physiques et comportementales particulières.Je veux en savoir plus
Ici, découvrez les histoires et expériences de familles extraordinaires, qui comme vous ce sont retrouvé un jour dans l’attente d’un diagnostique, qui comme vous on apprit un jour que leur enfant était porteur du syndrome de Williams & Beuren. Des histoires forcément touchantes, pleines d’amour et d’espoir.Lire plus de témoignages
Notre association est née d’abord d’une volonté d’accompagner les familles en désarroi lorsqu’elles viennent d’avoir un diagnostic et ensuite d’une nécessité de faire progresser les connaissances sur le syndrome en finançant la recherche scientifique.Je veux en savoir plus
Il était une fois…. C’est l’histoire d’un petit garçon qui s’appelle Sacha…
Notre premier petit….un immense bonheur …
A trois mois, et après bien des souffrances, le couperet : un syndrome génétique…
Bénédicte, Maman de Sacha
 Lire le témoignage