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juin 2017

« Maladies rares : le défi de la prise en charge » sur France culture

lundi 19 juin 2017|

Emission du 19 juin 2017 à 16h sur France culture

Maladies rares : le défi de la prise en charge
Reportage « Le syndrome Willams et Beuren », témoignage de Bruno Madelaine et […]

mai 2017

LA QUOTIDIENNE mobilise pour Autour des Williams !

mardi 23 mai 2017|

Et pour mieux en parler, LA QUOTIDIENNE a reçu Séverine Benveniste, membre du Conseil d’Administration et maman de 3 enfants dont Valentin, porteur du syndrome de Williams et Beuren.

Soutenez l’association […]

Une  » convention fitness  » pour une bonne cause

samedi 20 mai 2017|

Article dans La Nouvelle République du 20/05/2017
Convention Fitness du 13 mai 2017

http://www.lanouvellerepublique.fr/Indre-et-Loire/Communes/Cormery/n/Contenus/Articles/2017/05/20/Une-convention-fitness-pour-une-bonne-cause-3105999

 

De gap à Verviers pour Camélia

jeudi 18 mai 2017|

Un français de Gap (département des Hautes-Alpes), Régis Descamps, va marcher jusqu’à Verviers pour la petite Camélia, malade.

>> Lire l’article

Journée « sexualité et handicap » le 9 juin 2017 avec l’association APARSA

jeudi 18 mai 2017|

Nous vous rappelons la journée organisée par l’association APARSA avec le concours du réseau Maladies Rares Méditerranée :
« sexualité et handicap » Quels outils pour accompagner la sexualité ?
Le vendredi 9 […]

Stéphanie Vacherot « Je me bats pour la chair de ma chair »

jeudi 18 mai 2017|

mars 2017

MATINALE sur le thème : Comment éviter la rupture de suivi des jeunes patients en favorisant leur accueil en médecine adulte ?

jeudi 2 mars 2017|

La Fondation Hôpitaux de Paris – Hôpitaux de France a le plaisir de vous convier

mercredi 15 Mars 2017 à 9H à une matinale en présence du Dr Magalie Ladouceur, 
Cardiologue, spécialiste des Cardiopathies Congénitales […]

février 2017

Autour des Williams & Souffle de Violette – Le retour de Clara !

jeudi 23 février 2017|

 
Merci au Fonds de dotation EREEL et son programme Souffle de Violette.

> Téléchargez au format PDF

Si ce n’est toi / Marion Coutarel – Création 2017

mercredi 22 février 2017|

À l’origine de ce projet, il y a une révélation.
Auriane Vivien (comédienne) – celle par qui tout a commencé, et Marion Coutarel (metteuse en scène) se sont trouvées liées par […]

Les journées d’APARSA – sexualité et handicap

mercredi 15 février 2017|

Le réseau Maladies Rares Méditerranée est heureux de vous proposer une journée organisée en collaboration avec l’association APARSA sur le thème :

Sexualité et handicap, quels outils pour accompagner la […]