Peu à peu le doute s’installe et nous courons de spécialistes en spécialistes, enfin à 3 ans et demi le diagnostique tombe et c’est douloureux : tu es atteint du Syndrome de Williams.
Je dis enfin, oui, parce qu’enfin j’arrête de me torturer, j’arrête de me culpabiliser, maintenant je sais pourquoi.
J’entends encore la généticienne me dire d’une petite voix douce, essayant d’amortir la chute finale « vous savez, Ethan ne sera jamais un enfant comme les autres ».
Eh bien non, tu ne ressembleras à aucun autre, aujourd’hui tu as 5 ans et tu es UNIQUE.
Un parcours scolaire, pour l’instant similaire a tes petits camarades, 2 années en jardin d’enfants, ce fut un véritable catalyseur et un merveilleux tremplin pour la suite, lors de ton 5ème anniversaire tu fais une rentrée scolaire en moyenne section avec une auxiliaire d’intégration à tes côtés, ce fut notre choix, je dois dire que ton épanouissement fait le bonheur de nous tous.
Mais bien sur, je ne sais pas quel sera ton avenir, aussi, je vis parfois des moments difficiles, il m’arrive encore de souffrir de l’incompréhension d’une société où tu n’as pas toujours ta place, mais toi… toi tu es heureux, mes journées sont rythmées par tes éclats de rires, je me réjouis de tout ce que tu es capable de faire et c’est là le plus IMPORTANT.
Grâce à toi, moi aussi je suis différente, merci mon ange.