Après un 1er challenge en 2018 sur les 20 km de Paris, Autour des Williams soutient un nouveau défi sportif !
Un Ironman pour Daphné et toutes les personnes touchées par le syndrome de Williams
4 warriors porteront les couleurs de l’association sur l’Ironman de Barcelone le dimanche 2 octobre 2022.
- Martin dit « Papa », papa de Daphné
- Lucas dit « Lulu », oncle et parrain de Daphné
- Armand dit « Dino », oncle de Daphné
- Jérémy dit « Jim », ami de la famille de Daphné
Qu’est-ce qu’un Ironman ?
Il s’agit d’un triathlon très longue distance autour de 3 épreuves : 3,8 km de natation en mer, 180 km de vélo et enfin un marathon de 42 km. Inutile de vous dire que nous sommes très touchés par leur courage et leur volonté.
Qu’est-ce que le syndrome de Williams et Beuren ?
Le syndrome de Williams et Beuren est un accident génétique rare caractérisé par la perte d’une trentaine de gènes sur le chromosome 7. Sans cause ni traitements connus à l’heure actuelle, cette maladie génétique touche environ une naissance sur 10 000. Ses principaux symptômes sont : des malformations cardiaques, un retard intellectuel et moteur, une modification des traits du visage, des difficultés d’attention et d’apprentissage, d’alimentation et de sommeil chez le petit enfant, une hypersensibilité aux bruits. Les personnes porteuses du syndrome de Williams sont en général joyeuses, très sociables et pour certaines, douées pour la musique. Grâce à des rééducations complétées d’un suivi multidisciplinaire précoce par des professionnels de la santé et de l’éducation, certains enfants porteurs du syndrome de Williams peuvent acquérir un certain degré d’autonomie à l’âge adulte.
Courir pour l’association Autour des Williams donne des ailes
L’équipe de warriors.