Nous avons été touchés…
Nous vous présentons le projet de Sacha, son papa et l’association GénéRêves

Les objets de l’association Générêves, crée en octobre 2011 à Tours, sont :
  • Permettre la réalisation du rêve de personnes atteintes de maladies génétiques et plus particulièrement celles méconnues du grand public
  • Permettre la connaissance et la reconnaissance publiques de maladies génétiques par tous les moyens d’information possibles

Le premier projet porté par cette belle association, est celui de Franck Boucher, papa de Sacha atteint d’un syndrome de Williams et Beuren
C’est un projet de grande envergure puisqu’il s’agit pour Franck et Sacha de faire un tour du monde en train !!!


Les objectifs de ce projet inédit sont :

1. Faire plaisir à Sacha, lui faire découvrir le monde et lui permettre de s’épanouir

En faisant ce grand voyage Sacha découvrira quantité de nouveaux éléments et lieux, fera des rencontres inattendues, surprenantes et enrichissantes, autant de stimuli favorables à son développement cognitif

2. Faire connaitre la maladie

Faire connaitre, le plus largement possible, le syndrome de Williams Beuren par une médiatisation avant, pendant et après le voyage
Démontrer que la maladie n’est pas un obstacle à la réalisation d’un projet hors norme
Prouver qu’il est toujours possible d’intégrer en milieu ordinaire des sujets atteints de maladies rares
Apporter la reconnaissance publique aux familles, aux associations, aux laboratoires de recherche, aux partenaires du monde médical qui travaillent sur les maladies rares

3. Faire rencontrer à Sacha, dans plusieurs pays, des personnes atteintes du syndrome de Williams et Beuren

Utiliser le voyage de Sacha pour fédérer et rassembler associations, familles, malades en une grande chaîne de solidarité. Amener le partage l’échange et l’espoir

4. Faire un travail de photo-reporter

– Sujet: les trains du monde
– Axes : développement durable, rencontre avec les peuples, tourisme en train, dans les yeux de Sacha

5. Ramener de ce tour du monde une matière première exceptionnelle

, pour continuer la réalisation des œuvres d’art contemporaines sur lesquelles travaille Franck BOUCHER et dans lesquelles il intègre depuis déjà longtemps l’image de son enfant « différent »

6. Partager cette aventure

sous forme d’un livre, d’expositions et de conférences en adéquation avec les objectifs de Générêves
Autour des Williams s’inscrit parmi les partenaires de ce projet en relayant les informations sur « le tour du monde en train de Sacha » sur son site et auprès de vous, nos adhérents
En pièce jointe, vous trouverez le dossier complet sur ce projet, qui vous permettra de découvrir tous les détails de cette belle aventure

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