Bilan de l’année 2004

Remise des prix aux trois lauréats des Trophées Solidarité

Lundi 6 décembre, les 3 lauréats des Trophées Solidarité 2004 ont reçu leur prix en présence de Philippe Caylou, chef d’établissement et Jacques Pompanon, directeur du développement des Ressources Humaines.
Douze dossiers de qualité étaient présentés dans les cinq catégories proposées : urgence-actualité, environnement, mobilité, insertion et éducation. Un choix difficile pour le jury, membres du personnel qui représentaient les différentes directions du pôle.

Les lauréats ont reçu un prix de 1550 euros pour concrétiser leur projet. Les dossiers récompensés cette année sont les suivants :

• ” Aide à la réinsertion des enfants des rues de Lima “, présenté par Sabine Vieillefond de la DFCP. Le but est de proposer aux enfants des rues de Lima des stages d’initiation animés par des artisans.
• ” Sensibilisation du personnel médical au syndrome de Williams & Beuren “, présenté par Michel Rengard de la DPTA. Dans le cadre des actions d’information menées pour faire connaître cette maladie orpheline, des colloques pour le personnel médical seront organisés dans divers CHU de France.
• ” Acquisition d’un chien guide d’aveugle ” présenté par Isabelle Buisson de la DRRH. Le chien guide est une aide précieuse en terme de mobilité et d’insertion pour la personne malvoyante. Si le chien est remis gratuitement, sa formation de plus de 20 mois est onéreuse.

Des projets concrets, réalistes et solidaires en phase avec la politique de mécénat du groupe. Vous pourrez retrouver l’interview des 3 lauréats dans le prochain Planète tertiaire qui paraîtra fin janvier.
Rendez-vous l’année prochaine pour la deuxième édition des Trophées Solidarité du pôle tertiaire.

L’entreprise FOUQUE a réalisé un calendrier au profit d’Autour des williams

L’entreprise Fouque réalise chaque année un calendrier qu’elle vend au profit d’une association. Cette année, le calendrier 2005 a été réalisé pour le syndrome de Williams et les fonds recoltés seront reversés à l’association Autour des Williams.
Un grand merci à tous ceux qui ont collaboré à cette initiative. Merci beaucoup.

L’entreprise Fouque a réalisé un calendrier au profit d’Autour des williams

Plus de 600 calendriers ont été vendus

www.menuiserie-fouque.com/bonus/index.htm

Stands paquets cadeaux

Dans le cadre des fêtes de Noël 2004 : les étudiants en BTS action CO ont organisé des stands paquets cadeaux au magazin HABITAT au forum des Halles à Paris.

Une journée pour y penser : le syndrome de Williams et Beuren

Le DVD des rencontres Autour des Williams, “une journée pour y penser”, qui se sont déroulées à l’hôpital de Necker le vendredi 19 novembre 2004, est actuellement disponible.

Le DVD est produit gratuitement par l’association. Pour vous le procurer nous vous demandons simplement une participation aux frais de production et d’envoi, pour un montant de 6 euros.

Envoyer vos demandes à :
François de Oliveira
55 route de Creully
14610 Cairon

Mettre les chèques à l’ordre de :Association Autour des Williams

Le vendredi 19 Novembre dernier de 12h30 à 14h30 a eu lieu dans l’amphi 4 de la Faculté de médecine de Necker un rendez-vous bien particulier.

En effet, à l’initiative de l’Association Nationale des Etudiants en Médecine de France et de l’association ” Autour des Williams “, un colloque réunissant des médecins, des professionnels de santé, des familles et des étudiants en médecine s’est tenu dans une ambiance conviviale et détendue.

Une première dans l’histoire de cette jeune et dynamique association ” Autour de Williams ” qui réunit familles, amis et professionnels de la santé autour d’enfants atteints du syndrome de Williams et Beuren, maladie génétique rare (3 000 personnes concernées en France) dont les symptômes (très variables) les plus souvent retrouvés sont cardiopathie, hernies, difficultés à se nourrir et à dormir, notamment dans la petite enfance, retard de croissance, du développement psychomoteur et intellectuel, hyperacousie…

Cette rencontre ayant pour but de faire connaître la maladie, mais aussi de faire se rencontrer des familles concernées par le syndrome, se déroulait autour de différentes personnalités du monde médical venues pour exposer leur expérience relative au syndrome, dans leur domaine propre aux étudiants en médecine convoqués pour l’occasion.

Ainsi, après avoir présenté l’association, décrit ses différents objectifs, les actions qu’elle a menées (Fort Boyard, articles dans les magasines spécialisés et grands publics, des marches, ventes de muguet, de calendrier… ) et bien sûr tous celles qu’il reste à concrétiser….François De Oliveira, président de l’association a laissé la parole au Dr David Geneviève (généticien à Necker) qui a expliqué l’origine génétique de la maladie (une micro-deletion au niveau du chromosome 7), et les différentes manifestations qui en découlent.

Le Professeur Sidi, cardiologue à Necker a ensuite développé les problèmes cardiovasculaires que présentent ces enfants, les éventuels traitements chirurgicaux qu’il faut envisager uniquement dans des cas bien spécifiques, mais l’importance par contre de leur suivi régulier.

Agnès Lacroix, la quatrième intervenante, (psychologue du langage à l’université de Poitiers qui fait sa thèse sur le syndrome), a expliqué les études qui ont été faites en France mais surtout aux Etats-Unis sur l’incroyable capacité de ces enfants à communiquer, caractéristique, très spécifique du syndrome.

Puis, Marc Melen, psychologue comportementaliste au FNRS (CNRS belge) a fait un exposé des recherches qu’il mène afin de mettre en évidence les capacités des enfants atteints par le syndrome dans la perception des sons et surtout de la musique. Laissant ainsi entrevoir les perceptives que peuvent apporter la musicologie dans l’accompagnement de ces enfants dans leurs acquisitions.

La dernière personne à intervenir, fût Pierre Birambeau, co-fondateur du téléthon, membre d’honneur d’Autour des williams, papa d’un enfant atteint d’une maladie génétique, et garant de 26 années d’expérience associative. Pierre Birambeau a voulu insister sur le rôle des associations, de l’importance que celles-ci se définissent des objectifs précis et de l’importance de la relation et de la collaboration qu’elles doivent entretenir avec les médecins et les soignants.

Une chose est sûre, c’est qu’une journée n’était pas suffisante pour y penser, d’où l’importance de ces rencontres afin d’échanger les idées, les expériences, de se soutenir et de mettre en commun des informations encore bien trop dispersées!! Comme l’on mis en évidence chacun des intervenants, dans les domaines abordés, comme dans les autres, nous n’avons pas suffisamment de recul pour une bonne connaissance du syndrome. Or ce sont ces lacunes dont pâtissent le plus ces personnes… Détectés trop tard, elles sont par conséquent mal prise en charge, alors qu’elles ont des ressources dans des domaines bien particuliers, certes, mais qui méritent d’être exploitées, notamment pour leur permettre de s’épanouir et d’avoir un maximum d’autonomie. Puisque, hélas, la maladie et les difficultés seront présentes toute leur vie, l’important pour les gens qui les aiment, c’est bien sûr qu’ils soient le plus heureux possible!!!

FMO

Dans le cadre de l’appartenance de l’association Autour des Williams à la FMO (fédération des maladies orphelines), nous avons le plaisir de vous convier, mais surtout de convier les enfants/ adolescents à une fete organisée par la FMO le samedi 25 septembre 2004.
Au programme :

• Parade d’accueil et clowns en folie
• Spectacle de cirque
• Parade finale
• Apres le spectacle, les cuisiniers offriront leur realisation, plein de gourmandises, gateaus sortis du four.. etc

Cet événement aura lieu à partir de 18h00 à Paris.
Pour ceux qui veulent plus d’informations, n’hésitez pas à nous
contacter sur autourdeswilliams@yahoo.fr . Il en va de meme pour me dire si vous souhaitez que l’association vous reserve des places (date limite 15 septembre)

GROUPAMA

“Autour des Williams” est l’association du mois de la fondation GROUPAMA. http://www.fondation-groupama.com/

Fort Boyard

Diffusion le samedi 19 juin à 21H sur France 2

Ils ont vécu deux jours intenses… Rendez Vous Gare Montparnasse à 6h50 pour un voyage de 3 heures destination la Rochelle… Au programme Brief sur les questions du Pere Fouras… et ce n’etait pas évident d’y répndre.. mais certains avaient un vrai talent pour cela!

13 h 00 brief de l’equipe pour se préparer à partir sur le Fort et à y affonter toutes les epreuves et les habitants…
L’équipe du cœur était composée de quatre comédiens : Arié Elmaleh ainsi que Alain Bouzigues, Noémie Elbaz et Alexandre Pesle de Caméra Café, d’un brillant basketteur: Boris Diaw, et d’une très jolie chanteuse : Shéraz.

15h00 : les préparations.. tout le monde en tenue et destination le Fort…
Mais pas facile d’y acceder… le bateau en fonction des marée, le panier géant pour quitter le bateau et arriver sur le fort…

16h c’est parti.. les epreuves commencent… pour le reste de la journée et la nuit… car oui oui oui… l’équipe a passé la nuit sur le fort… Félicitations à cette équipe pour s’être surpassée pour gagner!

Retour le lendemain, une petite pause sous le soleil de La Rochelle avant de prendre le train destination Gare Montparnasse où quelques membres de l’association les attendaient pour les remercier.

Toute l’association remercie Adventure Line Production pour leur gentillesse, leur délicatesse et leur chaleureux accueil. Un merci tout particulier à Chantal.

Récapitulatif de la journée nez rouge

Samedi 5 juin a eu lieu la journée Nez rouge à la fontaine des innocents à Paris.
Cette journée, à l’initiative de la Fédération des Maladies Orphelines avait pour but de faire connaître les maladies génétiques et ainsi de faire cesser le silence et l’ignorance.
A cette occasion, des membres d’ « Autour des Williams » et leurs amis étaient présents pour représenter l’association et le syndrome pour la première fois dans l’histoire des journées nez rouges.
Cette journée s’est déroulée dans une ambiance festive (musiciens, jongleurs…) et ensoleillée.
Nous avons pique niquer et tenu un stand pour présenter le syndrome de Williams.
Cette journée fut l’occasion pour nous de rencontrer le grand public mais également d’autres associations concernées par d’autres maladies.
Cette journée nous laisse à tous un très bon souvenir.
Nous tenions à remercier chaleureusement les personnes qui ont organisé ou venues nous soutenir pendant cette opération: Claire, Gaétane, Marianne, Stéphanie, Hugues, Charles-henri, Stéphanie, Sylvie, Romain, Eva, Nofel Didier, Stéphane et Maud…

Sensibilisation sur le syndrome dans les cinémas

Autour des Williams se mobilise en vue de faire connaître le syndrome de Williams et Beuren.
Autour des Williams est aussi le titre d’un court-métrage, documentaire de 6 minutes en 35 mm qui présente le syndrome de Williams et les objectifs de l’association.
Pour plus d’informations ou pour programmer ce film : Autour des Williams – Alexia Tansky au 06 80 38 54 37 ou alexiatansky@hotmail.com

Projection à Sciences Po Paris d’un court métrage réalisé par Alexia Tansky sur le sydrome de Williams et l’association

L’association « Autour des Williams » a eu le plaisir de vous inviter à la première projection d’un court-métrage qui retrace les étapes de sa création et revient sur ses objectifs et ses projets. Un reportage a été diffusé à la suite de ce film. Il s’agit du « making of » du générique du film qui est interprété par près de 40 personnes, instrumentistes et choristes de Sciences Po Paris. La composition de cette musique revient à Guy Roger Duvert, jeune compositeur plein de talent.
Entre ces deux diffusions, Agnès Lacroix, membre du Comité d’honneur de l’association, a fait une intervention remarquée et appréciée sur le langage dans le syndrome de Williams et Beuren.
Nous avons été très heureux de vous compter parmi nous à cette projection qui a eu lieu le lundi 24 mai à Sciences Po Paris.
Encore un grand merci à toute l’équipe du COSP et du Bureau des Arts de Sciences Po Paris, sans qui cet événement n’aurait pu avoir lieu.
Vous aurez tres prochainement la possibilité de découvrir les photos souvenirs de cette soirée inoubliable pour toute l’equipe de l’association.

Vente de Muguet

Samedi 1er Mai 2004 Vente de Muguet au profit de l’association.
5 Stands dans le 77, 92 et Paris
Un grand merci à toutes les personnes qui se sont mobilisées à l’occasion de cette vente : Dany, Carole, Marion, Corine, Nathalie, Laurence, Laurent, Gaetane, Peggy, Emilie, Denis, Odile, Manon, Pauline, Odette, Maia, Claire et Anne Laure

Le marathon de Paris – Dimanche 4 avril 2004

Franck et Didier ont couru le Dimanche 4 Avril le marathon de Paris aux couleurs de notre association. Le parcours etait de 42.195 km.
Départ de l’avenue des Champs Elysées à l’avenue Foch, en passant par Bastille, Nation, Vincennes, les Tuileries.
Bravo et merci aux coureurs !

Concert

Le concert organisé le mardi 6 avril 2004. Cité Universitaire. Maison des Etats-Unis

	Branislava, les choristes et les instrumentistes. Même si on ne les voit pas tous sur la photo, ils étaient près de 35 à interpréter cette musique.
	Guy-Roger, au premier plan, au centre, est concentré. Un concert, c’est de la musique. Et la musique, c’est du sérieux.
	A l’occasion de ce concert, nous avons pu parler de notre association et du syndrome de Williams. Après le concert, Alexia a posé des questions pour vérifier que tout le monde avait été attentif. Affirmatif !

Quand on regarde les photos, on a du mal à imaginer qu’il s’agit de l’aboutissement d’un travail commencé il y a 4 mois.

Décembre 2003: avec Guy-Roger, compositeur de la musique du film, nous allons écouter un concert de la Chorale et l’Orchestre de Sciences Politiques (COSP). Nous rencontrons Branislava, la chef de chœur et constatons que nous avons tous envie de travailler ensemble. Pour les membres du COSP, il s’agit d’un projet particulièrement motivant. Parce qu’il s’agit d’une musique originale de film et parce qu’ils veulent s’investir aux côtés de notre jeune association. Pour nous, c’est une chance exceptionnelle. Jamais nous n’aurions imaginé que cette musique serait interprétée par une formation de cette taille.

Janvier 2004 : Guy-Roger a retravaillé les partitions pour adapter la musique aux voix et instruments du COSP. Les répétitions peuvent commencer.

Février 2004 : A Sciences Po, il y a eu les exams, les vacances alors Branislava nous demande d’attendre un peu avant de venir écouter les répétitions du chœur. Quant à l’orchestre, ils commenceront à travailler plus tard.

Mars 2004: Avec Guy-Roger, nous allons écouter le générique interprété par le chœur. C’est la première fois

Groupe de discussion

Un nouveau groupe de discussion vient d’être créer, dont le sujet est le syndrome de Williams.
Il existe déjà un groupe de discussion aux États Unis, mais il est en langue anglaise. Le nouveau groupe est en français et c’est impressionnant.

Avril 2004: Le chœur et l’orchestre ont travaillé ensemble sous la direction de Branisalava. Ils sont prêts. Le concert a lieu le 6 avril. Le lendemain, la musique du film est enregistrée par des techniciens spécialisés. Tout ce travail tient sur un minuscule mini-disc.

Mai 2004: Nous n’allons pas nous arrêter là : nous allons tous nous revoir. Pour diffuser le film « Autour des Williams » à Sciences Po. Et pour visionner le reportage sur le « making of » de la musique.
bien sûr.
Il est basé à cette adresse.
Il s’agit de poser des questions, d’échanger par mail des conseils, des informations, des documents sur le syndrome de Williams.
Quand vous envoyez un mail à cette adresse: syndrome_de_williams@yahoogroupes.fr tous les membres du groupe reçoivent le mail, et peuvent vous répondre.
Pour vous inscrire dans le groupe il faut simplement envoyer un mail à cette adresse :syndrome_de_williams-subscribe@yahoogroupes.fr
Pour vous désinscrire, il faut envoyer un mail ici :syndrome_de_williams-unsubscribe@yahoogroupes.fr
C’est simple, et cela peut être très pratique, puisque l’historique de toutes les questions-réponses est gardé en ligne.