Ma première réaction après l’annonce du syndrome de mon fils a été très forte. C’était mon premier enfant. Je ne voulais plus rien savoir sur cette maladie ! J’ai voulu protéger mon enfant de tout ça. J’ai fermé les yeux. Je ne voulais plus regarder les sites WEB, trop noirs. Je ne voulais surtout pas contacter d’autres familles, trop déprimant. Plusieurs mois plus tard, très lentement j’ai changé. Ce qui m’a fait changer d’avis est très simple, je voulais faire quelque chose pour mon enfant, éventuellement pour les autres enfants, même quelque chose de très modeste. Souvent en aidant les autres on s’aide soit même !

Mon rôle de père a été très chahuté ! Je n’avais jamais eu l’intention d’être un père très sévère. La venue du syndrome n’a fait que confirmer mon choix par rapport à mes enfants. Comment pouvais je être stricte avec mon enfant ? Un enfant qui n’avait pas reçu de moi tout ce que j’aurais dû lui donner dès la naissance ! et qui me mettait dans la position du fautif. S’il pleure, c’est aussi à cause de moi ….Mais, dans le même temps, je sais bien que sa progression se fera mieux dans un monde rassurant, où il y a des règles à respecter, des bornes à ne pas franchir. Il est important pour tous les enfants de se fixer et de tenir certaines règles de conduite. Trouver le bon équilibre pour ses enfants quand tout va bien, est déjà une tache difficile, et trouver l’équilibre pour un enfant qui a quelques problèmes supplémentaires, comme dans le cas du SW, c’est encore plus périlleux. Il pleure le soir, pour ne pas dormir, quelle est la part de son choix véritable ? quelle est la part de la maladie ? Faut il le disputer pour cette mauvaise conduite ? ou le prendre dans les bras et assumer ce que presque tous les parents d’enfant avec le SW vivent tous les jours ? Et puis, je ne veux pas faire de différence entre mes enfants, et dans le même temps la différence est présente, indépendamment de mes choix. C’est mission impossible. Bref, ma conduite est la suivante : je vais faire de mon mieux pour être un papa gentil et patient, je le serais d’une manière égale pour mes enfants, mais je ne pourrais pas être patient tous les jours, alors il y aura des bons jours et des moins bons,
mais ça aussi c’est l’apprentissage de la vie.

Pour tous les autres papas, qui ne savent pas, ou ceux qui ont déjà essayé leur méthode, je me devais de vous dire que votre choix sera certainement le bon. Je n’ai pas la prétention de croire qu’il n’y a qu’un seul et bon chemin dans la vie.