Bonjour.
Pourquoi cette première page ? La réponse est très simple. Nous avons été confrontés un jour à l’annonce de la maladie de notre enfant, et le choc a été très dur. Ce que nous voudrions vous dire ici c’est quelques gentilles phrases, pour vous remonter le moral si vous en avez besoin, si on y arrive, pour vous donner un peu d’espoir dans ces jours si noirs. Ici pas de science, juste quelques phrases pour dire les choses qui nous touchent. L’annonce a été une épreuve pour nous, et depuis nous suivons un parcours de combattant, donc non sans difficultés. Mais nous sommes aussi INFINIMENT heureux de la présence de notre enfant, grâce à lui toutes ces épreuves et peines s’adoucissent jusqu’à disparaître.
On voulait tout d’abord vous dire que, l’on s’en remet ! Il y a certainement plusieurs bonnes thérapies, vous allez probablement connaître des hauts et des bas, mais l’important c’est de travailler, d’aimer, d’essayer d’être heureux et, avec votre enfant, malade ou pas, vous trouverez souvent l’occasion de l’être.
Je crois que, chez le généticien, cela a commencé par ; « Ha ! Vous avez de la chance … votre enfant est atteint d’une maladie génétique très sympathique, je connais moi-même plusieurs enfants … « . Bon, je vous avoue, cela ne m’a pas fait plaisir d’entendre ça. Oui c’est vrai, on peut faire pire comme maladie… mais je dois avouer, à ce moment là, c’est quand même un choc, une déception et une tristesse mélangée. Mon sentiment à ce moment là n’était pas en accord avec la jovialité du généticien. Je le comprends parfaitement, lui qui doit voir tant de cas difficiles ou désespérés. Je crois finalement qu’il ne faut pas trop en dire à ce moment là, qu’il faut laisser aux parents le temps de simplement ‘digérer le coup’, d’accepter les faits.
A l’annonce de la maladie cela nous a fortement énervé d’entendre plusieurs prédictions sur notre enfant encore bébé (3 mois), qu’il aura ce caractère, qu’il fera ceci, qu’il aura ce physique, qu’il ne fera pas d’étude, toute sa vie était déjà tracée. C’était aussi un peu comme si on nous avait dit qu’il n’y avait plus rien à faire ! les choses étant déjà fixées… Non ! c’est faux ! Votre enfant a besoin de vous, et ses performances dépendront aussi des vôtres ! Vous aussi, comme tous les parents, vous avez le droit de rêver pour votre enfant, et ce sont ces rêves qui vont vous porter pour vous surpasser ! Je vous confie un petit secret, je ne crois plus aujourd’hui effectivement que mon enfant battra des records du monde sportif, ou qu’il sera un prix Nobel en physique théorique, MAIS, je suis persuadé qu’il sera champion du monde des donneurs d’amour et de câlins, et il s’agit du plus convoité des trophées !
Partout on raconte que toutes les personnes avec le syndrome de Williams et Beuren (SW) se ressemblent physiquement et intellectuellement, comme des frères et sœurs, mais je ne suis pas du tout d’accord. En tout cas je n’échangerais jamais mon enfant pour un autre enfant, même s’ils se ressemblent, parce que pour moi mon enfant est très différent, unique, c’est évident. Bien sûr il y a des analogies, des guides, une connaissance pour nous aider. Je suis parfaitement d’accord pour dire que les personnes avec le SW ont beaucoup de traits en commun. J’ai lu une chose magnifique à ce propos. Un jour une personne avec SW a été interrogée à propos d’un rassemblement organisé entre les personnes avec SW, et on lui a demandé ce qu’il en pensait d’avoir rencontré toutes ces autres personnes avec SW, et cette personne a merveilleusement dit : « c’était comme de participer à un colloque de personnes clonées ». En tous cas je veux être attentif aux différences de mon enfant. Accepter la différence, je dirais même plus, profiter des différences c’est un grand défit pour notre société.
Le pire dans ce genre d’analogie, c’est qu’on raconte partout que les enfants SW ont des visages d’elfe ou de lutin. Il me semble que c’est un comportement péjoratif. Moi je ne sais même pas quelle tête il a l’elfe ou le lutin ! J’ai bien essayé de regarder, à Noël, dans les décorations des magasins, quelles têtes ils ont, et je vous assure que mon enfant n’avait pas une tête comme ça.… en tout cas, tout ça n’aide pas mon enfant, et c’est pas très sérieux… Bon, allez, dans le même genre, en fait j’ai ma théorie. Les enfants SW sont souvent très gentils, agréables, serviables. Ils sont souvent petits, menus, avec une petite tête très souriante, un vrai petit … ange ! Moi je soutiens que les enfants SW ont des têtes d’anges !
Notre généticien nous a conseillés de garder toute cette histoire pour nous. On ne devait rien dire à personne, et surtout pas à l’école. On devait faire comme si de rien n’était… et on n’a pas pu. Nous avons choisi de tout dire. Pourquoi ? Parce que c’est la réalité, c’est la vérité, et on n’a pas honte. Cela n’est pas non plus quelque chose que l’on crie sur tous les toits. C’est juste un fait, il est SW, comme le fait qu’il est plus petit que la moyenne, et que moi je suis plus grand que la moyenne, et ma femme plus bavarde…;-) J’espère que le fait de le dire librement, cela va plus l’aider que le pénaliser. Aussi, après l’avoir annoncé, nous avons constaté que notre entourage nous aide, qu’il nous soutient dans les moments difficiles, et ça aussi c’est quelque chose d’important qu’il ne faudrait pas rater.
Je ne peux pas dire que je ne serais pas heureux si un jour on trouvait un remède, quelque chose pour le faire devenir ce qu’il aurait été s’il n’avait pas été SW… mais, je dois avouer que la plupart du temps j’oublie que notre enfant est malade … est-ce qu’il est vraiment malade ?… j’oublie qu’il lui faudrait un remède, et peut-être même, je ne voudrais pas lui trouver un remède …. je ne voudrais pas qu’il change parce qu’il est comme je l’aime. Les jours sont plus remplis de bonheur et de joie que du contraire, alors je me dis parfois naïvement pourquoi changer ? Vous pouvez me croire ou pas, si ce jour devait arriver, quel dilemme cela serait pour moi !
Nous devons lui apprendre beaucoup de choses à notre enfant, comme tous les parents, mais combien déjà nous a t’il enseigné ? Vraiment ! c’est un grand professeur que j’écoute avec attention. Un jour j’ai lu sur une page WEB une maman qui écrivait à propos de son enfant SW: « il m’a appris quelque chose de fantastique, il m’a appris qu’il y avait de la beauté dans l’imperfection ». Je suis vraiment d’accord. Une autre jolie phrase très proche : « Je n’aurais jamais cru que le talent pouvait être un défaut de naissance ! ». C’est tout à fait ça.
Ce que je vois pour son avenir me semble à peine remanié. Nous avons confiance en lui, nous savons déjà qu’il est, et qu’il sera heureux. Nous ferons le maximum, nous essayerons d’être les meilleurs parents possibles pour l’aider dans cette quête de bonheur.