L’annonce d’un syndrome rare est toujours un choc pour les parents d’autant que, ne pouvant trouver dans leur entourage la moindre représentation de cette affection, ils vont souvent chercher sur Internet des informations dont ils ne peuvent pas toujours apprécier le bien fondé.

Il est donc important de transmettre aux parents le plus tôt possible les messages importants suivants.

Leur enfant est unique et les signes du syndrome, quels qu’ils puissent être, n’altèreront jamais la richesse intime de sa personne.

Il s’agit d’une maladie rare, il faut donc que les parents soient très prudents dans les conclusions qu’ils pourraient tirer des données de nature médicale qui viendraient à leur connaissance. Aucune statistique ne peut s’appliquer, les patients sont tous différents.

Les patients porteurs de ce syndrome présentent des traits communs qui constituent de précieuses qualités humaines. : ils sont gais, sociables, pleins de vie, affectueux, ils aiment la musique, et ils contribuent ainsi activement à atténuer les soucis de leurs parents résultants des problèmes médicaux. On pourrait dire que, par une de ces disposition dont la nature a le secret, ils sont les mieux placés pour sécher les pleurs qu’ils ont pu faire couler.