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camelia
belgique
Posted at vendredi, 13 juillet 2012 18:24 This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it
BJr a tous je suis maman d une petite fille de 11 mois ayant le syndrome de williams et aussi le syndrome d arnold chiari,je confirme que ce sont des enfants super adorable et attachant.personne ne resiste a leur charme...grande pensees a tous les parents vivant la meme situation.a bientot
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Elodie
Lyon
Posted at mercredi, 23 mars 2011 19:40 This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it
Bonjour à tous,

Bonjour, je me présente, je suis la marraine d'un petit garçon atteint de ce syndrome. J'ai juste envie de dire GEANT, c'est vraiment un enfant magic...il transmets pleins d'amour...il est tout simplement FORMIDABLE !!!
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gonzales antoine
vendôme (41)
Posted at lundi, 07 février 2011 19:03 This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it
moi aussi j'ai la mème maladie si vous comprenez je suis comme tous les autres voila merci beaucoup d'avoir créé ce site.
Antoine gonzales
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Angèle
vaucluse
Posted at lundi, 06 décembre 2010 07:56 This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it
Smile Super pratique et rapide pour les commandes de calendriers et d'ouvrages. Bravo pour ce site qui s'adresse vraiment à tous, et qui est une formidable chaîne d'espoir. Bonnes fêtes de Noël à tous les enfants magiques !!
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Béatrice
CHARLEROI. (BELGIQUE)
Posted at lundi, 20 septembre 2010 09:17 This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it
bonjour, je suis une tantine avec qui Elodie vit depuis 2 ans . Elle est atteinte du SW. Elle est âgée de 21 ans . c'est une jeune fille super sympathique , toujours prête à aider quand elle le peut. actuellement, elle reste à la maison avec moi mais s'ennuie énormément. Il n'y a pas de place dans les centres dejour pour l'accueillir malheureusement. De plus, elle n'a pas d'amies, pas de copines. elle est toujours avec sa tantine (moi). je l'adore mais il serait bon pour elle d'avoir des connaissances qui ont le même problème qu'elle pour qu'elle puisse partager des centres d'intérêts communs.
Mais ce que j'aimerais savoir aussi, sera-t'elle capable un jour de pouvoir lire et écrire un minimum ? étant donné qu'elle n'a pas été très suivie dans le passé, elle n'a pas beaucoup évolué dans ce sens là. Pouvez-vous m'aider ? merci. et à bientôt j'espère. bonne journée à tous.
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celine
pas de calais
Posted at mardi, 23 mars 2010 03:38 This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it
bonjour .
je m'appelle celine je reside dans le pas de calais et maman d'un garcon sw votre site est tres complet j'ai appris enormement de chose j'ai un petit probleme les dents du bas de mon garcon 6 ans aucun dentiste ne veut nous prendre en consultation en raison de son handicap et il aurait vraiment besoin de consulter pour un bilan voir un detartrage avez vous des adresses de specialiste d'avance merci
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Anne Laure

Posted at dimanche, 21 mars 2010 20:28
Merci à tous les bénévoles de l'association pour la journée du Macaron ! Vous avez été supers !
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Pauline
Paris
Posted at jeudi, 11 mars 2010 18:04 This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it
Pour mémoire, nous avons une "cause" sur Facebook :
**
vous pouvez devenir membres et surtout participer en postant des messages sur l'événement.
N'hésitez pas !
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autourdeswilliams

Posted at jeudi, 17 décembre 2009 08:39
Reportage FR3 IdF - Présentation du Syndrome de Williams et Alice au Pays des MerveillesLe journal de la santé - France 3 Paris Ile de France Centre : actualités de Paris et Centre - Franc
paris-ile-de-france-centre.france3.fr
France3.fr : Actualités et JT dinfo de la région Centre, Cher, Bourges, Eure et Loir, Chartres, Indre, Châteauroux, Indre, Loire, Tours, Loir et Cher, Blois, Loiret, Orléans, ile de france, Paris, ...
http://paris-ile-de-france-centre.france3.fr/info/Le-journal-de-la-santé:-saison-2008-2009-46260726.html
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Autour des Williams

Posted at mardi, 15 décembre 2009 15:54
Bonjour à tous

Vous trouverez dans le lien ci dessous le reportage diffusé ce jour sur France 3 sur le syndrome de Williams et l'association. Le reportage sera rediffusé au 19/30 et sur Soir 3
**

(Au niveau de la 15eme minute)

toute l'équipe
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christine
vaucluse
Posted at vendredi, 11 décembre 2009 19:35 This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it
merci à tous pour l'enfant magique; l'idée du lien sur facebook est retenue! je m'en occupe très prochainement;amicalement, Christine
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autour des williams

Posted at dimanche, 22 novembre 2009 11:19 This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it
Nous partageons ton avis sur le livre de l'Enfant Magique, il est vraiment très bien. Toutes les familles de l'association l'ont recu en cadeau et les retours sont excellents. Sinon, il est en vente sur ce site . Ne pas hésiter à l'offrir pour Noel!
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pons
rians
Posted at samedi, 21 novembre 2009 13:26 This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it
un grand bravo à la maman pour son livre magique !!! j'ai hâte de le lire...et de faire partager, serait-il possible de faire un lien pour faire tourner sur facebook?? bisou laurence ponsWink
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De Oliveira chloé
tourville-la-rivière (76)
Posted at mardi, 07 juillet 2009 18:20 This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it
bonjour a tous !j'ai 12 ans je suis une fan de pedro miguel pauleta et en étant a carrefour j'ai vu qu'il pârlé de lui alors je l'ai acheté et dedans ils parlaient de cette maladie je donne baucoup de courage a la famille des malades car moi mon oncle est attein d'une autre maladie et je pense qu'il faut sensibilisé les jeunes a ce genres de maladies voila
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Lucie
St Etienne
Posted at mercredi, 20 mai 2009 10:01 This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it
bonjour à tous, je suis actuellement en deuxième année de BTS Bioanalyses et contrôles et dans le cadre de cette formation j'ai du réaliser un stage. ce stage je l'ai fait à la pharmacie de l'hôpital Edouard Herriot à Lyon et mon projet consistait à mettre en place un dosage sur un composé appelé "minoxidil" qui a été mis en place pour des essais cliniques afin de soigner (si cet essai marche) un des symptome du syndrome de W et B. Avant cela je ne connaissais pas l'existance de cette maladie et depuis je m'y intéresse. Je vais passé un oral le 4 juin où je devrais expliquer le sujet de mon stage et j'aimerais beaucoup parler du syndrôme c'est pourquoi j'aimerais avoir des précisions sur les différents symptômes.
merci d'avance
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carole

Posted at samedi, 28 mars 2009 20:27
SALUT A TOUS ET TOUTES MAINTENANT JE TRAVAILLE POUR LE SITE actes-types.com
ils sont super
merci à tous
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elisabeth
bruxelles
Posted at dimanche, 22 mars 2009 19:16
Je suis étudiante en pédiatrie (infirmière spécialisée) en Belgique. Je me suis intéressé à la maladie car j'ai rencontré une enfant SW, mais je vous avoues que je ne l'ai pas reconnu en lisant la littérature médicale. Alors je me suis tourné vers votre site pour mieux comprendre le quotidien, la réalité de la maladie. J'ai été abasourdie par l'espoir qu'il y a dans chaque témoignage de parent ou d'enfant. Cet espoir que j'ai palpé en lisant ces textes me fait réfléchir sur la prise en charge de ces enfants et de ces parents vivant le quotidien de la maladie. Je garde en tête cette image d'enfant souriant et attachant comme l'étais la jeune fille dont je me suis occupée, comme sont les enfants SW dont on parle sur votre site. Tout ceci a permis une remise en question professionnelle.MERCI
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Laurent
Saint Louis
Posted at dimanche, 15 mars 2009 11:43 This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it
Je ne connaissais pas votre site mais j'avais déjà vu votre plaquette à une réunion de l'Alliance MR. Votre site est génial et porteur d'espoir.
Laurent
Syndrome Moebius France
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richiero
noisy le grand
Posted at dimanche, 15 mars 2009 11:22 This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it
Je ne connaissais pas votre site ma petite soeur etant atteinte du syndrome!!!!!j'ai vu les affiches tout pres de chez moi et je me suis rendu sur votre site!!
je suis contente de decouvrir que des gens se mobilisent pour cette maladie souvent inconnu au gens du grand public!!

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Hubert Juliette
Châlons-en-Champagne
Posted at jeudi, 05 mars 2009 18:48 This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it
Nous passions en voiture dans Châlons et nous avons vu l'affiche, d'abord aperçu. Puis nous avons reconnu Ethan, nous étions très surpris! Nous n'étions pas au courant de cette Semaine nationale de sensibilisation. C'est une démarche favorable qui permettra, nous l'espérons, d'attirer l'attention sur l'insertion des jeunes porteurs du handicap.

Juliette, petite soeur de Cyrille Hubert, atteint du Syndrome de Williams (Meuse)
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Virginie
Hyères
Posted at mardi, 27 janvier 2009 20:34 This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it
Un grand merci pour cette belle journée des familles, malgré les petites difficultés imprévues de logistique, les messages sont passés, toujours plus intéressants chaque année, toujours empreints d'une grande générosité et de compétence. Merci à chacun de vous pour les efforts effectués pour le sérieux de l'association, pour les professionnels qui participent, équipe médicale, informatitien, comptable, et tous ceux que j'oublie. Merci aussi à ceux qui rendent ces rencontres possibles, la mairie du XVIIe, et tous les mécènes. Tout cela pour nos petits bouts !
Nos petits bouts bien vivants sur cette scène, drôles et émouvants. Continuons l'aventure pour eux, car leur sourire vaut vraiment qu'on se donne de la peine.
Encore mille mercis !!! Merci pour tout !
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AutourdesWilliams
Paris
Posted at jeudi, 01 janvier 2009 16:35 This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it
Toute l'équipe d'Autour des Williams vous souhaite une excellente année 2009, remplie de joie et de bonheur, de santé et de réussite;
une année petillante et resplendissante!!!

Merveilleuse Année 2009
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Autour des Williams
france
Posted at mardi, 30 décembre 2008 22:10 This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it
Pour ceux qui le souhaitent... et qui sont sur face Book, il existe dans " causes" Autour des Williams. Vous pouvez venir nous y retrouver !
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LISA
PARIS
Posted at samedi, 20 décembre 2008 21:06 This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it
bonjour a tous
Moi j'ai une soeur de 27ans atteinte du sw c 'est une jeune femme tres intelligente qui croque la vie a pleine dents.Elle a du supporter d'enorme ibjustice de part le regard et les paroles des gens qui ne connaissent pas cette maladie mais elle s'en est sortie que plus forte.Je n'ai peut etre pas le meme regard qu'une mere mais j'ai celui d'une soeur et je ve vous dire que tout ses enfants atteints de se syndrome sont des amours des personnes qui chaque jour vous apportent un regard une joie de vivre et une force de se battre pour eux.Ils sont tellemment attachant et surtout si ils sont bien suivient et encadré il deviennent tres intelligent et vous etonnent de part les discusions qu'ils peuvent avoir avec vous.
Bon courage a tout les parents les freres et soeurs a tout ceux qui dans leurs entourages connaissent ce cas la et retené bien que la mailleur façon de les aider c'est votre amour le regard et l'attention que vous leurs porté chaque jour.
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nadia
villemur sur tarn
Posted at dimanche, 07 décembre 2008 22:13 This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it
bonsoir je suis la maman de keriam 2 ans et demi atteint du sw déceler a la naissance.
Pendant ma grossesse on a déceler sa cardiopathie et par la suite des test génétiques et la verdicte tout s'écroule autour de vous,on se demande q'avons nous fait de mal. La premiére année a été dure mais quand nous voyons tous les efforts de notre bout'chou.IL est souriant plein de joie de vivre,il nous étonne ,nous donne énormément d'amour.
j'ai une question par contre pouvez vous me dire quand mon enfant dormiras seul et toute une nuit sans ce réveiller.
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Dominique
Plougar
Posted at samedi, 06 décembre 2008 14:15 This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it
Bonjour et bravo pour votre site.
Je suis un ami d'un couple ayant eu une petite fille atteinte du syndrome.
La petite à un an et est adorable comme tout.
La maman eprouve des difficulté a en parlé et à tendence petit à petit a se refermer sur elle même et ses proche.
Nous souhaitons l'aider mais nous nous hésitons sur la meilleure manière.
Nous souhaitons avoir vos avis afin de pouvoir aider notre amie
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le fevre sandra
bretagne
Posted at dimanche, 02 novembre 2008 16:40 This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it
Je suis la maman de Cassandra (13 mois) diagnostiquée SW à 8 mois c'est la plus belle petite fille elle a une joie de vivre qui est extraordinaire pour son âge. Tous les jours sont ponctués par des progrès même minimes, elle se bat un peu plus chaque jour . Pour rien au monde je ne changerai ma fille
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max
usa
Posted at dimanche, 19 octobre 2008 17:50 This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it
Your site is very interesting. Thanks.
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Magali
78
Posted at mercredi, 10 septembre 2008 21:54
J'ai découvert récemment l'existence du SW en accompagnant ma petite fille autiste à une consultation dans un hôpital parisien. Un petit garçon de l'âge de ma fille était là dans la salle d'attente avec son papa. On échange sur le cas de nos enfants et il m'explique que son fils est atteint du SW. Ce petit garçon dégageait une joie de vivre extraordinaire et depuis je pense souvent à lui et je me dis que ses parents sont confrontés comme nous à l'injustice qui touche nos enfants. Mais ma fille me regarde, me sourit et balaye tous mes doutes. Nos enfants sont uniques, extraordiairement attachants
Je vous souhaite à tous tout le bonheur du monde
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DOMINGOS
savoie
Posted at dimanche, 24 août 2008 20:32 This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it
Mon petit garcon théo de l'age de 3ans1/2 a le SWB. Il est super et m'apporte chaque jour du bonheur.J'aimerais savoir si vous pouvez me dire vers quel ages vos enfants avec le meme symdrome ont-ils etaient propre car théo rentre a l'école dans 10 jours et il est pas treés propre merci pour tout
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