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celine
pas de calais
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bonjour .
je m'appelle celine je reside dans le pas de calais et maman d'un garcon sw votre site est tres complet j'ai appris enormement de chose j'ai un petit probleme les dents du bas de mon garcon 6 ans aucun dentiste ne veut nous prendre en consultation en raison de son handicap et il aurait vraiment besoin de consulter pour un bilan voir un detartrage avez vous des adresses de specialiste d'avance merci |
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Anne Laure
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Merci à tous les bénévoles de l'association pour la journée du Macaron ! Vous avez été supers ! |
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Pauline
Paris
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Pour mémoire, nous avons une "cause" sur Facebook :
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vous pouvez devenir membres et surtout participer en postant des messages sur l'événement.
N'hésitez pas ! |
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autourdeswilliams
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Reportage FR3 IdF - Présentation du Syndrome de Williams et Alice au Pays des MerveillesLe journal de la santé - France 3 Paris Ile de France Centre : actualités de Paris et Centre - Franc
paris-ile-de-france-centre.france3.fr
France3.fr : Actualités et JT dinfo de la région Centre, Cher, Bourges, Eure et Loir, Chartres, Indre, Châteauroux, Indre, Loire, Tours, Loir et Cher, Blois, Loiret, Orléans, ile de france, Paris, ...
http://paris-ile-de-france-centre.france3.fr/info/Le-journal-de-la-santé:-saison-2008-2009-46260726.html |
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Autour des Williams
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Bonjour à tous
Vous trouverez dans le lien ci dessous le reportage diffusé ce jour sur France 3 sur le syndrome de Williams et l'association. Le reportage sera rediffusé au 19/30 et sur Soir 3
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(Au niveau de la 15eme minute)
toute l'équipe |
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christine
vaucluse
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merci à tous pour l'enfant magique; l'idée du lien sur facebook est retenue! je m'en occupe très prochainement;amicalement, Christine |
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autour des williams
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Nous partageons ton avis sur le livre de l'Enfant Magique, il est vraiment très bien. Toutes les familles de l'association l'ont recu en cadeau et les retours sont excellents. Sinon, il est en vente sur ce site . Ne pas hésiter à l'offrir pour Noel! |
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pons
rians
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un grand bravo à la maman pour son livre magique !!! j'ai hâte de le lire...et de faire partager, serait-il possible de faire un lien pour faire tourner sur facebook?? bisou laurence pons |
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De Oliveira chloé
tourville-la-rivière (76)
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bonjour a tous !j'ai 12 ans je suis une fan de pedro miguel pauleta et en étant a carrefour j'ai vu qu'il pârlé de lui alors je l'ai acheté et dedans ils parlaient de cette maladie je donne baucoup de courage a la famille des malades car moi mon oncle est attein d'une autre maladie et je pense qu'il faut sensibilisé les jeunes a ce genres de maladies voila |
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Lucie
St Etienne
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bonjour à tous, je suis actuellement en deuxième année de BTS Bioanalyses et contrôles et dans le cadre de cette formation j'ai du réaliser un stage. ce stage je l'ai fait à la pharmacie de l'hôpital Edouard Herriot à Lyon et mon projet consistait à mettre en place un dosage sur un composé appelé "minoxidil" qui a été mis en place pour des essais cliniques afin de soigner (si cet essai marche) un des symptome du syndrome de W et B. Avant cela je ne connaissais pas l'existance de cette maladie et depuis je m'y intéresse. Je vais passé un oral le 4 juin où je devrais expliquer le sujet de mon stage et j'aimerais beaucoup parler du syndrôme c'est pourquoi j'aimerais avoir des précisions sur les différents symptômes.
merci d'avance |
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carole
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SALUT A TOUS ET TOUTES MAINTENANT JE TRAVAILLE POUR LE SITE actes-types.com
ils sont super
merci à tous |
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elisabeth
bruxelles
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Je suis étudiante en pédiatrie (infirmière spécialisée) en Belgique. Je me suis intéressé à la maladie car j'ai rencontré une enfant SW, mais je vous avoues que je ne l'ai pas reconnu en lisant la littérature médicale. Alors je me suis tourné vers votre site pour mieux comprendre le quotidien, la réalité de la maladie. J'ai été abasourdie par l'espoir qu'il y a dans chaque témoignage de parent ou d'enfant. Cet espoir que j'ai palpé en lisant ces textes me fait réfléchir sur la prise en charge de ces enfants et de ces parents vivant le quotidien de la maladie. Je garde en tête cette image d'enfant souriant et attachant comme l'étais la jeune fille dont je me suis occupée, comme sont les enfants SW dont on parle sur votre site. Tout ceci a permis une remise en question professionnelle.MERCI |
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Laurent
Saint Louis
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Je ne connaissais pas votre site mais j'avais déjà vu votre plaquette à une réunion de l'Alliance MR. Votre site est génial et porteur d'espoir.
Laurent
Syndrome Moebius France |
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richiero
noisy le grand
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Je ne connaissais pas votre site ma petite soeur etant atteinte du syndrome!!!!!j'ai vu les affiches tout pres de chez moi et je me suis rendu sur votre site!!
je suis contente de decouvrir que des gens se mobilisent pour cette maladie souvent inconnu au gens du grand public!!
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Hubert Juliette
Châlons-en-Champagne
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Nous passions en voiture dans Châlons et nous avons vu l'affiche, d'abord aperçu. Puis nous avons reconnu Ethan, nous étions très surpris! Nous n'étions pas au courant de cette Semaine nationale de sensibilisation. C'est une démarche favorable qui permettra, nous l'espérons, d'attirer l'attention sur l'insertion des jeunes porteurs du handicap.
Juliette, petite soeur de Cyrille Hubert, atteint du Syndrome de Williams (Meuse) |
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Virginie
Hyères
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Un grand merci pour cette belle journée des familles, malgré les petites difficultés imprévues de logistique, les messages sont passés, toujours plus intéressants chaque année, toujours empreints d'une grande générosité et de compétence. Merci à chacun de vous pour les efforts effectués pour le sérieux de l'association, pour les professionnels qui participent, équipe médicale, informatitien, comptable, et tous ceux que j'oublie. Merci aussi à ceux qui rendent ces rencontres possibles, la mairie du XVIIe, et tous les mécènes. Tout cela pour nos petits bouts !
Nos petits bouts bien vivants sur cette scène, drôles et émouvants. Continuons l'aventure pour eux, car leur sourire vaut vraiment qu'on se donne de la peine.
Encore mille mercis !!! Merci pour tout ! |
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AutourdesWilliams
Paris
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Toute l'équipe d'Autour des Williams vous souhaite une excellente année 2009, remplie de joie et de bonheur, de santé et de réussite;
une année petillante et resplendissante!!!
Merveilleuse Année 2009
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Autour des Williams
france
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Pour ceux qui le souhaitent... et qui sont sur face Book, il existe dans " causes" Autour des Williams. Vous pouvez venir nous y retrouver ! |
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LISA
PARIS
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bonjour a tous
Moi j'ai une soeur de 27ans atteinte du sw c 'est une jeune femme tres intelligente qui croque la vie a pleine dents.Elle a du supporter d'enorme ibjustice de part le regard et les paroles des gens qui ne connaissent pas cette maladie mais elle s'en est sortie que plus forte.Je n'ai peut etre pas le meme regard qu'une mere mais j'ai celui d'une soeur et je ve vous dire que tout ses enfants atteints de se syndrome sont des amours des personnes qui chaque jour vous apportent un regard une joie de vivre et une force de se battre pour eux.Ils sont tellemment attachant et surtout si ils sont bien suivient et encadré il deviennent tres intelligent et vous etonnent de part les discusions qu'ils peuvent avoir avec vous.
Bon courage a tout les parents les freres et soeurs a tout ceux qui dans leurs entourages connaissent ce cas la et retené bien que la mailleur façon de les aider c'est votre amour le regard et l'attention que vous leurs porté chaque jour. |
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nadia
villemur sur tarn
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bonsoir je suis la maman de keriam 2 ans et demi atteint du sw déceler a la naissance.
Pendant ma grossesse on a déceler sa cardiopathie et par la suite des test génétiques et la verdicte tout s'écroule autour de vous,on se demande q'avons nous fait de mal. La premiére année a été dure mais quand nous voyons tous les efforts de notre bout'chou.IL est souriant plein de joie de vivre,il nous étonne ,nous donne énormément d'amour.
j'ai une question par contre pouvez vous me dire quand mon enfant dormiras seul et toute une nuit sans ce réveiller. |
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Dominique
Plougar
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Bonjour et bravo pour votre site.
Je suis un ami d'un couple ayant eu une petite fille atteinte du syndrome.
La petite à un an et est adorable comme tout.
La maman eprouve des difficulté a en parlé et à tendence petit à petit a se refermer sur elle même et ses proche.
Nous souhaitons l'aider mais nous nous hésitons sur la meilleure manière.
Nous souhaitons avoir vos avis afin de pouvoir aider notre amie |
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le fevre sandra
bretagne
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Je suis la maman de Cassandra (13 mois) diagnostiquée SW à 8 mois c'est la plus belle petite fille elle a une joie de vivre qui est extraordinaire pour son âge. Tous les jours sont ponctués par des progrès même minimes, elle se bat un peu plus chaque jour . Pour rien au monde je ne changerai ma fille |
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max
usa
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Your site is very interesting. Thanks.
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Magali
78
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J'ai découvert récemment l'existence du SW en accompagnant ma petite fille autiste à une consultation dans un hôpital parisien. Un petit garçon de l'âge de ma fille était là dans la salle d'attente avec son papa. On échange sur le cas de nos enfants et il m'explique que son fils est atteint du SW. Ce petit garçon dégageait une joie de vivre extraordinaire et depuis je pense souvent à lui et je me dis que ses parents sont confrontés comme nous à l'injustice qui touche nos enfants. Mais ma fille me regarde, me sourit et balaye tous mes doutes. Nos enfants sont uniques, extraordiairement attachants
Je vous souhaite à tous tout le bonheur du monde |
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DOMINGOS
savoie
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Mon petit garcon théo de l'age de 3ans1/2 a le SWB. Il est super et m'apporte chaque jour du bonheur.J'aimerais savoir si vous pouvez me dire vers quel ages vos enfants avec le meme symdrome ont-ils etaient propre car théo rentre a l'école dans 10 jours et il est pas treés propre merci pour tout |
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DeniseChueke
Rio de Janeiro -Brasil
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Bon soir,
Je suis brasilien, et ma fille Roberta, 29 ans,( WS).
C´est trés important,conetre,outres personnes avec SW,felicitattions au film de souer de Frank, un grand garçon. Nous aurons desireé de ecrit pour il,si vous plaire donne notre e-mail.
Excuse -me mon français,il y
a beaucoup temps que je ne ecrirée rien. Congratulacions pour c ést site trés importtants pour tous.
Denise Chueke |
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MADELEINE CORREA
DAKAR SENEGAL
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Bonjour,
Je suis sénégalaise et jai parcouru votre site via Enfan Magasine. Je tenais tout simplement à vous féléciter et à vous dire que vous ête vraiment brave. J'ai une grande soeur qui a un enfant trisomique et qui veut se faire des amis à travers le monde entier. Elle vourdrait avoir des amis avec qui échanger discuter ceci pourra peut être l'aider à supporter cette terrible souffrance. |
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marie laure
région parisienne
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 merci pour ces 2 jours de partages, de savoir, et de rires
félicitations pour la qualités et cette organisation bravos à toutes l'équipe, pour le colloque du mois d'Avril et pour toutes les actions et infos toute au long de l'année.
ml |
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girod christine
vaucluse
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j'attendais depuis longtemps d'assister au colloque,et il fut à la hauteur de mes espérance,bravo à toute l'équipe,pour l'énergie qu'elle dégage,merci aux professionnels dont l'intervention fut riche et humaine:ils se sont rendus très accessibles.Je milite pour l'association dans ma ville,mon entourage,et souhaite faire circuler le maximum d'infos sur le SW afin de dissiper les préjugés,ouvrir les esprits vers la différence, BRAVO et encore MERCI pour cette merveilleuse association ! Christine |
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azoulay kate
paris
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WOOOW pour le colloque d'EuroDisney, meme si inviter les chercheurs qui trravaillent avec les souris etait osé dans le Royaume de Mickey .. deguster un délicieux foie gras chez Donald aussi !!! Nous vous remercions de tout coeur pour ces merveilleuses journées d'amour, de joie et de partage Bravo l'equipe. |
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