Thomas parents.

We are the happy parents of an adorable little boy. Our happiness was suddenly stopped when we learned that our child was hit by a genetics disease, the Williams and Beuren syndrome. These Web pages are for everybody, parents mostly, their family, people hit by this disease. We also would like to reach doctors, students and researchers ! There are so many things that e don’t know. We would like to give our modest contribution to centralize knowledge in French, therefore this site is a little bit like a virtual note pad. We are not doctors, geneticists, we do not have any special competence on this subject. This site is not official. We just would like to ask and answer to all the questions through this web pages. We just hope that you will react, ask questions, give us answers, exchange advices with us, news and documents. Be patient, these pages will be updated slowly but constantly.

Good reading .

Marius parents.

It is always difficult to introduce yourself. It’s harder to do so with your pencil, but it’s a an important step for understanding our approach, our will to help our child, other children and their families

We lived three weeks of complete happiness with our baby, three wonderful weeks, and during these three weeks I thought I finally understood what it was to be happy ! Suddenly, everything rushed down, during a cardiology visit, a direct transfer to intensive care in a Parisian hospital and then the announcement of our baby syndrome. He was only three weeks old.

To define our reaction and our pain is quite impossible, there are no words made for expressing our feelings, our distress. Why this innocent human being, why him, so weak and so nice, why so much pan…. Why ? Many questions, no answers…

First, I think that my life instinct made me go through that : waking up every morning, trying to eat, smiling for my son and my boy fried, just living…We decided very quickly that there is a time for anything, a time during which we could let ourselves go when our baby wasn’t with us, a time during which we were still a mom and a dad for our little son. And for him, we ought to be smiling, living, nice…To be completely honest, our little boy is the one helping us on a day to day basis with his smiles, his joy, his chirp.

The people surrounding us were wonderful, I would even say exceptional ! Everybody helped us in trying to gave us the will to enjoy life…Our family, friends, buddies, colleagues, neighbours…They all had nice, delicate, attentive words for us. All of the shared our pain, tears, impotence. Their behaviour was an example, they helped us by doing nights for us when we couldn’t take it anymore, by cherishing our son when we were too sad, by listening without ever judging us. Thanks to all of them, thank you everybody…We are very proud of you.

Today, six months elapsed, I would lie to you if I would say that we accepted his illness, it is there, and we try to live with it, to live through it…I would le too if I would say that we are the happiest parents…That’s not true, but we still love life even if the taste is biter than it used to be, and moreover we love our son.. Today, we enjoy this little boy always smiling, enjoying life, loving people, loving chirp…He sleeps, laughs, eats…it seems to be simple but it’s the complete opposite of what was described to us as being a typical syndrome chid…he is the proof that all our children are different !
He is a complete character, he is a fighter and that’s for him, for all the other children that I solicit you. We need you, your help for making the Williams and Beuren Syndrome known and for helping research development.

I trust you, I count on you.

Les parents de Thomas.

Nous sommes les heureux parents d'un adorable petit bout de chou. Notre bonheur s'est brutalement assombrit le jour où nous avons appris que notre enfant était atteint d'une maladie génétique, le syndrome de Williams et Beuren. Ces pages WEB s'adressent à tous, aux parents principalement, à leur famille, aux personnes atteintes. Nous voudrions aussi toucher les docteurs, étudiants et chercheurs ! Il y a tellement de choses que nous ne savons pas. Nous souhaitons modestement centraliser nos connaissances, ce site est notre bloc-notes virtuel. Nous ne sommes ni médecin, ni généticien, nous n'avons pas de compétence spéciale dans ces domaines. Il ne s'agit donc pas d'un site officiel. Nous souhaitons cependant poser et répondre ici, à travers ces pages WEB, à toutes les questions possibles sur ce sujet. Nous attendons de votre part que vous réagissiez, pour nous poser des questions, pour nous répondre, pour échanger des conseils, des informations et des documents. Soyez infiniment patients, ces pages seront lentement mais continuellement améliorées.

Bonne lecture.

Les parents de Marius.

Il est toujours assez difficile de se présenter. Cela semble encore plus délicat à travers l’écrit. Mais c’est une étape essentielle pour comprendre notre démarche, notre volonté d’aider notre enfant, les autres enfants, les autres familles.
Nous avons vécu trois semaines de bonheur avec notre bébé, trois semaines merveilleuses, trois semaines où nous pensions avoir enfin compris la définition exacte du mot bonheur ! Et puis tout s’est assombri, une visite en cardiologie, un transfert direct aux soins intensifs d’un hôpital parisien, l’annonce du syndrome de notre bébé. Il avait trois semaines, seulement trois semaines...
Définir notre réaction est impossible, définir notre douleur non plus, il n’y a pas de mots assez forts pour exprimer notre ressenti, notre désarroi. Pourquoi ce petit être innocent, pourquoi lui si faible et si gentil, pourquoi autant de souffrance….. Pourquoi ? Beaucoup de questions…. aucune réponse…
Au départ, je crois que c’est l’instinct de survie qui m’a poussé à continuer à me lever le matin, à essayer de manger, à sourire pour mon fils et pour mon ami, à aller de l’avant…. De suite nous avons décidé qu’il y avait un temps pour tout…, un temps pour craquer en dehors de la présence de notre bébé et un temps pour jouer notre rôle de parents avec notre enfant. Pour lui, nous devions être en forme, souriants, heureux. Pour être honnête, aujourd’hui c’est notre garçon qui nous aide chaque jour à travers ses sourires, ses joies, ses gazouillis à être heureux.
Notre entourage a été merveilleux, je dirais même exceptionnel ! Tout le monde nous a aidé à reprendre peu à peu goût à la vie… Notre famille, nos amis, nos copains, nos collègues, nos voisins… tous ont eu des mots gentils, délicats, attentionnés. Tous ont partagé notre tristesse, nos larmes, notre impuissance. Leur comportement est exemplaire, ils nous ont aidé à faire les nuits quand nous n’en avions plus la force, à câliner notre fils quand nous étions trop tristes, à nous écouter sans jamais nous juger. Merci à eux, merci du fond du cœur… nous sommes fiers, très fiers de vous.
Aujourd'hui il a bien grandi... il a 5 ans.. et  un sacré caractère notre bonhomme, c’est un battant et c’est pour lui, pour tous les autres enfants que nous avons eu envie de créer l'association, de la faire vivre et de la faire grandir.

Ce site est celui de toutes les personnes concernées par le syndrome. Alors vraiment n'hésitez pas , contactez nous, posez nous les questions que vous souhaitez, demandez nous de l'aide si vous en ressentez le besoin, et si vous en avez envie, venez nous retrouver, participez à la vie de l'association.

A très bientôt