To begin, a quick presentation :

The association "Around the Williams" was born on August 21, 2003. It counts almost 200 members today.

Its purpose is to bring together the people wishing to help the people reached by the Williams and Beuren's syndrome.

The association is proud and happy to have as godmother Alexia Laroche Joubert, who sensitive to the syndrome, puts herself in our quoting.

We are also very proud and very affected, to have to us Pierre Birambeau, co-founder of the Téléthon, as member of honour of the association.

If you like to join us you can download the adhesion form and return it to us in the siege of the association.

For any question, do not hesitate to contact us in This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it

Members of the office of the association

	François de Oliveira - Caen Co fondateur et Président de l'association. Membre du conseil médical scientifique de l'association En charge des actions scientifiques et médicales et de la coordination de l'association. Papa de Thomas (né en 2000) porteur du syndrome de Williams, de Vincent (2002) et d'Alice (2006). Chargé de recherches au CNRS. Mes enfants, c'est mon plus grand bonheur. Les sciences, c'est ma vie.
	Anne- Laure Thomas - Paris Co fondatrice et Vice Présidente de l'association. En charge des actions de communication et de coordination de l'association. Maman de Marius (2002) porteur du syndrome de Williams et de Siméon, (2005). Consultante en organisation/ gestion de projets et Image d'entreprise. Passionnée de voyages, de sorties, de tous les petits bonheurs de la vie ! Et évidemment des parties de câlins et de fous rires avec mes garçons!
	Sylvie Rengard - Montesson (78) Trésorière de l'Association. Maman de Romain (né en 1991) porteur du syndrome de Williams, d'Eva (1989) et d'Elise (2002). Ingénieur d'Affaires - Oracle France. Mes trois enfants m'ont aidé à " grandir " et je leur dois beaucoup. J'aime profiter de la vie et comme m'a dit Romain un jour en voyant un enfant lourdement handicapé : " Maman, j'ai quand même de la chance "… Et il a tellement raison
	Gaétane Carlus - Paris 17eme Membre fondateur et Secrétaire de l'association " Autour des Williams " Avocate Fan absolue et " marraine par alliance " de Marius Portée par l'énergie et l'enthousiasme dont les membres de l'association font preuve au quotidien dans leur engagement en faveur du syndrome.
Membres du conseil d'administration de l'association
	Alexia Benichou - Paris Comédienne et Réalisatrice En charge de la partie média. Réalisatrice du court métrage sur l'association mais aussi d'événements tels que l'organisation d'un concert à paris Science Po. Responsable de dossiers
	Stéphanie Gantelet - Paris Avocate Maman d'un petit garçon et bientôt d'un second petit bébé Discrète mais toujours très présente, Stéphanie, participe aux actions de proximité de l'association et nous aide à répondre à nos questions d'ordre juridique
D'autres membres très actifs
	Fanny de Oliveira Santos - Douai Responsable du WEB. Tante de Thomas porteur du syndrome de Williams, de Vincent et d'Alice. Enseignante. C'est un bonheur de faire parti d'une association si dynamique et engagée.
	Stéphanie VACHEROT - Dijon Responsable antenne régionale. Membre de l'association Autour des Williams Maman de Charles (2002) porteur du Syndrome de Williams Attachée de Direction - Centre de Gestion Agréé Interprofessionnel de Côte d'Or Agir pour l'association a été "ma" réaction lors de l'annonce du diagnostic de Charles, ma façon de ne pas subir complètement le coup du sort, de ne pas me laisser submerger totalement par la maladie. Agir est pour moi l'expression d'un optimisme consistant à dire qu'un jour il y aura une solution pour aider nos enfants, et que chacun d'entre nous, à sa mamière, peut apporter un pavé sur le chemin qui nous mènera à la réussite !
	Bénédicte MOULIN Gers (32) Consultante en santé publique /développement Suivi des questions scolaires pour l'association Maman de Sacha (2002) porteur du syndrome de williams, Margaux (2004) et Garance (2006). La rencontre avec l'association autour des williams a été capitale. Nous y avons trouvé la chaleur et le soutien dont nous avions besoin. Et nous espérons à travers notre engagement à ses côtés, apporter notre petite " pierre " à l'édifice
	Jean Paul LOUIS Gers (32) Médecin spécialiste, Consultant en santé publique /développement Responsable des relations avec la Fédération Européenne du Syndrome de Williams (FEWS) pour l'association Papa de Sacha (2002) porteur du syndrome de williams, Margaux (2004) et Garance (2006).
	Annie Lechatellier Responsable de la commission adultes de l'association Maman de 3 enfants dont franck 23 ans Gérante de société Mon soutien à une association aussi dynamique me renforce dans le projet d'avenir de Frank et des enfants atteints du syndrome et je compte bien y mettre tout mon coeur.

 

Et puis nous avons la chance d'avoir de nombreux membres actifs.

      En voici quelques uns : Avocate spécialisée en responsabilité médicale : Corine Pivard
      Responsable de la Belgique et du Nord de la France : Yves Van Hulles, papa d'Augustin, 17 ans
      Responsable des relations avec les étudiants en médecine : Alexandra Benaiteau et Alexis Pinel

      Mais aussi :
      Marie Laure Janvier, maman de Justine, 4 ans
      Marc janvier, papa de Justine, 4 ans
      Laurence Levy , maman d'Ethan, 6 ans
      Annie Lechatellier, maman de Franck, 21 ans
      Pascal Benveniste, papa de Valentin, 2 ans
      Cecile Ribailly, mamie de Jeremy, 4 ans
      Michèle Monaco, maman d'Elodie, 17 ans
      Nathalie Leclere
      Pauline Delpierre
      Marc Melen : Chercheur Qualifié F.N.R.S. Psychologie Clinique de l'enfant et de l'adolescent - Université de Liège

Voici un extrait des statuts :

Les statuts de l'association sont disponibles, il vous suffit de les télécharger pdf / doc « Afin de réaliser cet objet, l'association pourra, notamment :

• organiser toutes manifestations publiques, opérations de promotion, conférences, colloques ou publications, en France et à l'étranger ;
• s'assurer le concours de tout partenaire, financier, commercial, industriel ou autre, directement concerné par la mission, l'objet ou les activités de l'association, ou susceptible de l'être ;
• réaliser, pour ses membres ou pour le compte de tiers, toutes études, recherches ou enquêtes, en rapport avec son objet ;
• Encourager la recherche sur le syndrome de Williams et Beuren ( notamment par le biais de protocoles de recherche, par le biais de financement par les dons, par le biais d’échanges d’informations officielles)
• et plus généralement, entreprendre toute action susceptible d'y concourir ou d'en faciliter la réalisation. »

Nos Partenaires :

• L'UNAPEI : www.unapei.org
• La Fédération des maladies Orphelines : www.maladies-orphelines.fr
• Alliances Maladies Rares : www.alliance-maladies-rares.org
• La Mutuelle Intégrance : www.integrance.fr
• La Fondation Jérôme Lejeune, qui a ouvert une ligne budgetaire de recherche sur le syndrome de Williams au nom de Projet " Marius". www.fondationlejeune.org
• Arpels Corporate Finance