un grand merci à Francis Berger pour nous avoir éclairé sur le système scolaire suisse pour les enfants porteurs du swb.

Association du Syndrome de Williams
7, rue du Progrès
2400 Le Locle, NE-Suisse

Le syndrome de Williams n'est pas reconnu en Suisse comme une pathologie individuelle. Il n'existe donc pas au niveau médical de prise en charge globale mais une prise en charge spécifique de chaque problème séparément.(cœur, articulations, système digestif, troubles du langage, malformation dentaire difficultés scolaires, troubles du langage etc..) . Chaque pathologie est quantifiée et des mesures spécifiques sont attribuées. C'est bien là le problème avec les syndromes: ils sont l'expression de plusieurs symptômes et chacun de ceux-ci s'expriment quantitativement de façon différente d'une personne à l'autre.
Le tableau clinique auquel on fait face est donc très variable d'un enfant à l'autre atteint du même syndrome de Williams.

En ce qui concerne l'enseignement de nos enfants, étant donné qu'il existe chez eux une déficience dans leurs capacités d'apprentissage (QI inférieur à la moyenne), et étant donné que le réseau scolaire "normal" peine à intégrer nos enfants sur le long terme, il faut plus ou moins rapidement s'orienter vers des centres de type "pédagogie curative", c'est à dire des centres médicalisés, organisés en classes d'effectifs restreints dans lesquelles les objectifs scolaires ne sont pas la seule priorité.
Un autre objectif étant p.ex. l'intégration sociale, l'indépendance etc... De plus, les horaires scolaires plus légers permettent d'intégrer dans le programme de la semaine des traitements médicaux de type Kiné, ergo, logo.. piscine, le tout sans quitter le centre.

Les enfants ont la possibilité d'intégrer ce type de centre à partir du moment ou le rythme scolaire normal est trop difficile à suivre. Cette difficulté d'apprentissage scolaire génère un stress inutile pour nos enfants. Un enseignement adapté à leurs possibilité est donc mieux indiqué.

Le système scolaire suisse permet aussi une autre variante: les enfants sont scolarisés dans une école comme les autres enfants mais pour les branches principales(math et français), ils sortent de leur classe pour intégrer une classe dite "classe spéciale" . Cette classe spéciale recueille les enfants en difficulté scolaire (enfant avec ou sans handicap, souvent des enfants de langue maternelle étrangère. Il s'agit aussi d'une classe à effectif théoriquement restreint. Malheureusement, vu le nombre croissant d'enfant en difficultés scolaires et étant donné les restrictions budgétaires, l'effectif des classes spéciales est de plus en plus grand et donc la possibilité d'enseignement individualisé disparaît rapidement.

Signalons encore qu'en Suisse, le système politique est divisé en fonction des cantons. (sorte de grands départements qui fonctionnent de façon autonome). Chaque canton peut donc avoir des structures qui lui sont propres. On dit d'ailleurs qu'il existe en suisse autant de systèmes scolaires qu'il existe de cantons...Une seule chose est identique : les enfants suivent 9 années scolaires de scolarité obligatoire. Au delà, la scolarisation n'est plus obligatoire et donc, pour nos enfants handicapés, l'état n'a plus d'obligation scolaire envers eux. C'est donc à nous, les parents à nous démener pour les orienter vers autre chose.

Harold en Suède ou petit aperçu sur les structures suédoises d'aide aux enfants handicapés et à leurs familles

Harold a 6 ans, il est le troisième de nos quatre enfants et est porteur du syndrome de Williams. Après trois années passées à Stockholm, je me propose de rapporter ici notre expérience d'intégration d'Harold dans le système scolaire suédois. Vous trouverez aussi quelques informations générales sur l'accueil de la petite enfance et l'organisation de l'enseignement primaire en Suède, ainsi que sur l'aide apportée aux enfants handicapés. C'est à partir de notre expérience, de celles de familles amies suédoises et grâce à différents contacts avec des professionnels de la petite enfance que ces informations ont été rassemblées.
Comme vous allez le découvrir, le système suédois est remarquable à plus d'un point. Il est accessible à toute personne domiciliée dans une commune suédoise et donc en possession d'un " personnummer ", numéro personnel d'identité qui ouvre toutes les portes en Suède : banque, soins de santé, scolarité, pension...

Le Habiliteringscenter

A la naissance d'un enfant porteur d'un handicap, outre l'aide médicale délivrée le plus souvent dans des hôpitaux, les familles bénéficient de l'assistance d'un centre paramédical, le Habiliteringscenter, responsable pour plusieurs communes et où travaillent des psychologues, assistants sociaux, orthophonistes, pédagogues spécialisés, kinésithérapeutes et ergothérapeutes. Ce personnel qui travaille en équipe pluridisciplinaire, peut être consulté sur rendez-vous. La personne qui suit plus particulièrement votre enfant, se rend également sur demande dans la crèche, garderie ou l'école afin d'apporter aide et conseils aux personnes qui s'occupent de l'enfant. Des séances collectives de gymnastique y sont organisées ainsi que des conférences pour les parents et le personnel enseignant. On y dispense également des formations et des cours, par exemple la méthode gestuelle pour les parents désireux de communiquer avec leur enfant ayant un retard de langage.
Tous ces services sont gratuits et le personnel est compétent mais bien souvent il faut attendre un certain temps avant d'avoir un rendez-vous ou une place pour participer à des séances de gymnastique ou d'hippothérapie. Si les parents ne parlent pas suédois, ce qui notre cas, le centre peut demander la participation lors du rendez- vous, d'un interprète, ce qui facilite grandement les choses. Ce centre fonctionne selon le calendrier scolaire et les personnes ne sont pas accessibles toute l'année.
C'est au centre que se font les bilans qui permettent l'orientation scolaire de l'enfant. La psychologue et les parents cherchent ensemble le type d'enseignement le plus approprié pour l'enfant. On vous propose une liste des écoles et l'on aide éventuellement les parents dans leurs démarches d'inscription. Le centre suit l'enfant jusqu'à l'âge de 21 ans.

Le dagis

Le congé de maternité est de 12 mois en Suède. A l'âge d'un an, l'enfant peut entrer au dagis, l'équivalent de la crèche en Belgique ou en France. Il y en a plusieurs dans chaque commune, certaines mieux que les autres ont une liste d'attente d'un an. On y pratique une pédagogie où l'accent est mis sur le respect du rythme de l'enfant, la socialisation et les jeux libres. En général, il y a trois groupes d'âge (le nombre varie suivant l'âge) : 12 enfants dans le 1er groupe des 1 à 2 ans 1/2 et 4 puéricultrices, 17 enfants dans le groupe des moyens de 2 ans 1/2 à 5 ans avec 3 puéricultrices et 23 enfants et 3 enseignants chez les grands qui peuvent rester au dagis jusqu'à l'âge de 7 ans. Certains dagis appliquent une pédagogie Montessori, très appréciée en Suède. Les enfants handicapés sont intégrés dans le dagis de leur quartier. Pas de permission à demander, la loi suédoise obligeant les dagis du réseau officiel à accueillir les enfants inscrits dans les communes, tous les enfants, même ceux présentant un handicap. Dans ce cas, le dagis reçoit le renfort d'une " personne ressource " qui aide l'enfant dans sa vie au sein de l'école. Cette personne s'occupe plus personnellement de l'enfant, l'aide à s'intégrer, à participer à la vie du groupe. Elle peut faire un travail personnalisé en fonction des besoins spécifiques de l'enfant, par exemple sur les conseils d'une orthophoniste ou d'une kinésithérapeute. Par sa présence, elle soulage l'équipe enseignante. En avril ou mai, un bilan de l'année écoulée est fait et l'on décide de la poursuite ou non de la scolarité de l'enfant au dagis. Si l'enfant progresse, il peut rester au dagis jusqu'à 6 ou 7 ans.
Si le handicap d'un enfant est trop lourd ou trop difficile à gérer pour le dagis, il existe des dagis spécialisés. Mais la politique générale en Suède est d'intégrer l'enfant parmi les autres le plus longtemps possible.

L'école primaire et l'enseignement intégré

A l'âge de 6 ans, le petit Suédois, soit reste une dernière année au dagis, soit fréquente une classe dite " zéro " organisée par un établissement d'enseignement primaire. A 7 ans, il commence l'école primaire.
Les enfants avec un handicap peuvent aller soit en classe 0 toujours accompagnés d'une assistante personnelle ou soit dans une petite classe spécialement créée pour eux (4 ou 5 enfants pour 3 enseignants) où les apprentissages sont individualisés. Ces enfants vivent dans l'école au même rythme que les autres enfants, partagent la même cour de récréation, la salle de jeux, le réfectoire, les fêtes, etc.…

L'école d'Harold ou l'enseignement spécial non intégré

Après une année peu convaincante au dagis de notre quartier, nous avons cherché pour Harold une école plus adaptée à ses besoins. Nous n'avons pas eu beaucoup le choix mais heureusement, nous avons été très bien accueillis par la direction d'une petite école qui s'ouvrait et qui nous a semblé bien convenir à notre fils. Elle se situe à 25 km de la maison et heureusement depuis cette rentrée scolaire, nous pouvons bénéficier du transport gratuit (aller-retour quotidien) en taxi offert par les communes à tous les enfants handicapés en âge scolaire.
Cette école que nous appelons en famille "la petite école jaune ", comporte deux classes de niveaux différents : la classe des petits avec 4 enfants de 4 à 5 ans et la classe des grands avec 4 enfants de 6 à 8 ans. Huit personnes travaillent tous les jours avec les enfants ; deux sont institutrices spécialisées, certaines sont puéricultrices, d'autres ont une longue expérience avec les enfants handicapés.

Harold, avec l'aide de Béatrice, sa " personne ressource " qui parle français et suédois, participe à toutes les activités de l'école. Voici une journée-type :

8h30 à 9h :	Arrivée et samling (réunion) avec les enfants de la classe : calendrier, météo, les absents, programme de la journée et faits divers…
9h à 10h :	Séance de travail individuel : dans un petit local, chaque enfant travaille selon ses compétences avec sa personne ressource
10h à 10h30 :	Promenade et découverte de la nature
10h30 à11h 30 :	Séance de musique, ou gymnastique, ou massage, ou aide à la cuisine, jeux libres ou jeux à deux
11h30 :	Repas chaud
12h :	< Rangement de la cuisine et repos
12h 30 à 14h :	Séance de travail collectif en groupe d'âge, puis puzzle, ou ordinateur, ou jardinage, ou peinture et bricolage, ou plaine de jeux…
14h30 :	Départ

Tous les jours, entre l'école et la maison, circule un cahier de communication où sont notés le contenu de la séance de travail, l'humeur d'Harold, le menu du repas et les petites nouvelles de l'école. Les enfants vont une fois par semaine à la piscine et une fois par mois à la bibliothèque de la commune.
Cette école est ouverte toute l'année sauf entre Noël et Nouvel An et durant 4 semaines en été.
Harold adore sa petite école jaune et progresse beaucoup grâce à cet enseignement personnalisé, même s'il passe plusieurs heures par jour dans un bain linguistique différent du sien.
Le coût mensuel de cette scolarité est calculé en fonction de nos revenus et est de 1.800 couronnes suédoises soit environ 1.400 francs français ou 210 euros.
Une fois par mois, Harold a une séance d'orthophonie privée et chaque semaine, il suit un cours d'initiation aux techniques du cirque au Lycée français de Stockholm en compagnie d'autres enfants francophones. Le jeudi matin, il se rend avec Béatrice chez Isabelle, une musicothérapeute qui applique la méthode FMT (functionally oriented music therapy), sorte de kinésiologie par la musique, essentiellement par la pratique de percussions.

Les centres d'accueil et l'aide à domicile

Dans chaque commune, une assistante sociale s'occupe des familles avec enfants en difficulté. Cette personne, dans le cadre de la loi LSS, loi de soutien et de service aux handicapés, peut proposer aux familles une série de services en fonction de leurs besoins ; service de garde à domicile, allocation personnelle pour l'enfant, centre d'accueil pour les week-ends et les vacances, etc.…
Tous ces services, dispensés dans le cadre d'un contrat passé entre la famille et les différents intervenants, sont gratuits et à tout moment, les familles peuvent introduire de nouvelles demandes d'aide et renégocier leurs contrats.
Les allocations familiales pour un enfant handicapé sont fonction de la gravité du handicap et s'élèvent en moyenne, d'après nos familles amies, à environ 7.000 couronnes suédoises par mois, c.-à-d. environ 5.300 francs français ou 785 euros.
Le service de garde à domicile (sorte de baby-sitting) proposé par la commune est très apprécié par les familles. Il permet aux parents de souffler un peu, de s'occuper d'eux et de leurs autres enfants. La ou le baby-sitter peut être choisi par les parents et vient à la maison de 3 à 20 heures par semaine, la journée, le soir ou le week-end, selon les besoins de la famille.
Certains enfants fréquentent aussi un centre d'accueil où les enfants peuvent rester une nuit, un week-end ou une semaine par mois, ou encore pendant une plus longue période de vacances. Pour chaque enfant, le contrat horaire est différent selon la demande des parents. Ceux-ci ne doivent payer que les frais de nourriture. Le centre que j'ai visité peut accueillir 4 enfants à la fois, chacun a sa chambre, et le personnel essaie de respecter au maximum les petites habitudes de l'enfant. Il s'agit donc d'un accueil à la carte !

Divers

En suède, la majorité des femmes travaillent. Outre le congé de maternité, qui est de 12 mois dont 1 mois doit être obligatoirement pris par le père, les parents ont droit à 60 jours de congé rémunérés par an pour les maladies de leurs enfants, à raison de 60 jours par enfant ! Bien sûr, les familles n'utilisent pas tout ce capital de congé mais dans le cas d'une hospitalisation prolongée d'un enfant, la mère (ou le père) peut prendre congé sans perdre son salaire ou son emploi.
En conclusion, le système scolaire et social suédois destiné aux enfants handicapés est particulièrement généreux. Il nous fait rêver à plus d'un titre, même si une certaine lourdeur et un caractère parfois trop bureaucratique sont à déplorer. Quoi qu'il en soit, il nous montre l'exemple sur plus d'un point. L'importance accordée à la famille, le respect du rythme des enfants, l'existence d'un véritable enseignement intégré sont, me semble-t-il, trois éléments clefs de la politique sociale suédoise à l'égard des enfants porteurs d'un handicap. Le modèle suédois en matière d'aide aux personnes handicapées et à leur famille peut certainement inspirer nos efforts et nos démarches visant à l'amélioration des services équivalents dispensés en Belgique et en France.

Bernadette Cuvelier

Merci à l'association Belge pour cet article sur l'aide aux familles en Belgique

La présence d'un enfant en difficultés au sein d'une famille génère une pression et des difficultés que nous connaissons bien.
En Belgique différents services d'aide existent

Remarque préliminaire

En Belgique l'aide aux personnes atteintes d'un handicap est à considérer dans un contexte social et politique bien spécifique.
La Belgique est aujourd'hui un état fédéral qui regroupe 3 régions : Bruxelles-capitale, Flamande et Wallonne.
Le fonctionnement de l'aide aux personnes handicapées relève du pouvoir régional.
Un organisme public est chargé de mener à bien la politique en matière d'intégration des personnes handicapées, de proposer des services, qui accueillent, hébergent, emploient, forment, conseillent et accompagnent les personnes handicapées. Ces services sont répartis à travers chacune des régions.
Les informations ci-après sont générales et peuvent donc varier d'une région à l'autre, en fonction de nombreuses variables comme les structures mises en place par le politique, la quantité des services et des variables humaines qui les animent.
C'est une des fonctions des associations de parents de rester vigilants et de sans cesse, au mieux possible, intervenir auprès des pouvoirs décideurs pour améliorer la quantité et la qualité des services proposés, . . . beaucoup de choses restent malgré tout à améliorer.

Aide à la petite enfance : l'aide précoce de 0 à 7 ans

L'aide précoce est un service subventionné par la région au sein duquel peuvent travailler des psychologues, des orthophonistes, des psychomotriciens. Ces centres ont pour mission d'aider les parents et leur enfant handicapé pour leur éducation et leur développement.
L'aide précoce s'adresse à l'enfance handicapée et à son milieu de vie, dès que la déficience est dûment constatée.
Ces centres sont trop peu nombreux sur l'ensemble du territoire mais ils existent… Ils sont par ailleurs assez mal connus !

Ces services ont pour mission :

• De fournir aux enfants et à leurs familles, une aide éducative, sociale et psychologique, afin de les aider à résoudre les difficultés liées à la présence du handicap. Cela favorise le développement de l'enfant dans son cadre familial.
• De dialoguer avec le médecin, d'apporter des aides telles que : coordonner des soins, trouver un ré-éducateur, conseiller des jeux, parler du développement, de l'alimentation, de l'avenir, des difficultés psychologiques, évaluer les progrès, trouver des aides techniques …
• De promouvoir la prévention et le dépistage des handicaps de toute nature avant, pendant et après la grossesse et de s'associer et collaborer à toute initiative dans ce sens

Services éducatifs

Il existe un service éducatif qui s'adresse aux enfants :
Enseignement maternel (à partir de 2 ans ½)
Si des sections d'enseignement spécial existent en maternelles, elles sont très peu nombreuses, de ce fait, beaucoup d'enfants SW sont intégrés dans les écoles proches de leur résidence. Nous conseillons alors une orientation vers des écoles et des classes de petite taille.

    Enseignement primaire (de 6 à 12 ans, voire 14 ans)

La plupart des enfants atteints du SW fréquentent l'enseignement spécial destiné aux enfants atteints d'un handicap mental léger-modéré ou sévère.
Les classes sont plus petites, l'enseignement plus individualisé. On y trouve un accompagnement supplémentaire dans des domaines comme l'orthophonie et la kinésithérapie.
Certains enfants intègrent l'enseignement ordinaire du moins dans les premières classes de l'enseignement primaire. Mais ils ont besoin d'une aide individuelle pédagogique supplémentaire. Actuellement cette aide n'est pas organisée par le ministère de l'éducation. Dès lors cela demande beaucoup d'énergie à la famille pour trouver l'aide adéquate et bénévole qui peut accompagner l'enfant dans la classe et lui apporter le soutien complémentaire. A ce jour, nous ne connaissons pas d'enfants SW qui ont pu dépasser la seconde année primaire.
Ces enfants sont alors orientés vers l'enseignement spécial individualisé.

    Enseignement secondaire

Vers l'âge de 13 ans, l'enfant rejoint l'enseignement secondaire professionnel spécialisé il peut y rester jusqu'à l'âge de 21 ans ; diverses options leurs sont proposées (cuisine, aide ménager, jardinage

Intégration professionnelle

    Intégration en milieu de travail ordinaire :

Des personnes atteintes du SW et engagées dans le secteur ordinaire sont peu nombreuses. La région met à la disposition des employeurs ainsi qu'aux travailleurs handicapés des aides financières accordées pour un tutorat, ou une intégration, ou une intervention dans le coût de l'adaptation de la personne handicapée au poste de travail.

    Intégration dans des entreprises de travail adapté :

Les régions accordent des subventions à ces entreprises de travail adapté qui engagent des personnes qui ne peuvent exercer une activité professionnelle dans des conditions habituelles. Le travail proposé correspond mieux à leurs aptitudes et tient compte de leur handicap.

    Intégration en centre de jour où les activités proposées sont adaptées aux capacités des personnes.

Services d'aide sociale

Les services sociaux, les centres d'aide à la santé et à l'éducation et les associations de parents peuvent diffuser les informations nécessaires à l'accomplissement des démarches permettant aux parents concernés d'obtenir les allocations que la législation belge accorde aux personnes atteintes d'un handicap (depuis la petite enfance jusqu'à la fin de sa vie).
Nous pensons par exemple aux allocations familiales, en effet, au taux majoré octroyé ; aux allocations de remplacement et/ou d'intégration accordée au-delà de 21 ans.
Ces services donneront également les informations nécessaires sur la législation en vigueur qui concerne la protection juridique des personnes qui en raison de leur état physique ou mental sont totalement ou partiellement incapable, d'assurer la gestion de leurs biens ou de leur personne.
Nous pensons par exemple à la mise sous statut juridique de minorité prolongée, ou à la désignation d'un administrateur des biens…

Les services d'accompagnement

Les services d'accompagnement ont pour mission d'aider les personnes handicapées adultes (18 ans et plus) qui en sont capables, de conserver leur autonomie ou de l'acquérir en leur fournissant, l'aide et soutien nécessaire pour répondre à l'ensemble de leurs besoins dans tous les actes et démarches de la vie courante, notamment en matière de logement, de travail, de formation, de gestion budgétaire, de loisirs ou d'informations.

Hébergement

A côté des internats et des homes reconnus depuis longtemps, se développent différentes formules telles que par exemple les services d'aide aux actes de la vie journalière pour adultes, des centres de courts séjours, des maisons communautaires, des services de logement individuels supervisés.

Services de loisirs

Il peut s'agir d'activités de détentes sportives ou artistiques, de voyage ou autres. Beaucoup de parents trouvent en concertation avec leur enfant une activité de jour qui lui convient dans l'un ou l'autre domaine.
Le souhait des parents est généralement d'intégrer leur enfant dans des groupes existants ce n'est pas toujours évident, mais certains y arrivent. Pour d'autres, il existe des groupes de loisirs adaptés mais notre souhait est de voir se multiplier des initiatives dans toutes les disciplines