Bilan de l’année 2005

l’équipe féminine de l’association s’est réunie afin de courir pour la course “La Parisienne”

Le
18 septembre 2005, pour la seconde année consécutive, l’équipe féminine
de l’association s’est réunie encore plus nombreuse afin de courir pour
la course ” La Parisienne”, sous un ciel bleu magnifique. Une course
pour courrir aux couleurs de l’association et sensibiliser au syndrome
mais aussi pour la noble cause du cancer du sein. Nous avons toutes
passées un excellent moment.. et c’est sur.. nous recommencons l’année
prochaine!

Le calendrier 2006 d’Autour des Williams

Bonjour à tous,
Nous
nous permettons de nous adresser à vous pour vous parler d’un projet
sur lequel l’association travaille depuis quelques mois… En effet,
Autour des Williams est en train de finaliser un calendrier 2006 avec
différentes personnalités comme Laeticia Hallyday, Jacques Laffite,
Sophie Davant, Axel Kahn, Alexia Laroche Joubert, Helene Darroze,
Michel Robert, Gilles Boustany( Directeur de la Fédereation des
maladies orphelines)… qui posent avec des enfants porteurs du Syndrome
de Williams.
Ce calendrier, édité en 5000 exemplaires, a pour but de faire connaitre
le syndrome de williams, de sensibiliser les gens à la différence et de
récolter des fonds pour la Recherche sur le Syndrome.

Il sera vendu 10€ (+ 2 € pour les frais d’envoi).

Vous désirez commander le calendrier, pour cela vous devez télécharger le bon de commande, le completer et nous le renvoyer à l’adresse
indiquée sur le bon.

Nous souhaitions vous parler de ce projet, car peut etre que quelques
personnes parmi vous seraient d’accord pour nous aider dans la vente de
ce calendrier.

Si tel est le cas, n’hésitez pas à nous contacter : Annie Lechatellier ou autourdeswilliams@yahoo.fr

D’avance un immense merci à tous pour vos réponses, indispensables pour
assurer la vente la plus large de ces calendriers et nous aider au
maximum dans notre souhait le plus cher… faire connaitre le syndrome,
faire accepter la différence et encourager la recherche.
D’avance mille mercis à vous

Sur les antennes de Vivre FM

Nous avons le plaisir de vous
annoncer que l’association sera sur les antennes de Vivre FM le lundi 6
juin à partir de 8h30 du matin afin de parler du syndrome de Williams, 
des difficultés rencontrées par les familles et des actions de
l’association, passées, actuelles et futures. Vous pourrez nous écouter
sur 93.9 à Paris…ou encore à partir de leur site internet.

Tournoi de Paint Ball

Un tournoi de Paint Ball est organisé au profit de l’association le 18 juin prochain à Dijon. N’hésitez pas à vous y rendre.

 Dossier de Presse 446.50 Kb

Une Grande Tombola a eu lieu à Dijon le 2 mai au profit de l’association

Stéphanie a été contactée par le président du Dijon Football Côte d’Or
pour que Autour des Williams soit le bénéficiaire de l’argent récoltée
lors d’une tombola organisée à la soirée de gala pour tous les
financeurs du club (politiques, sponsors, entreprises…) Lundi 2 mai. Il
y avait le maire de Dijon, le président du Conseil Régional, …

Nous avons disposé des petites brochures présentant la syndrome, les
vocations et actions remarquables de l’association, les actions en
Bourgogne, et comment les gens, les entreprises peuvent nous aider !

L’association a été citée plusieurs fois dans la soirée et Stéphanie a
fait un petit discours sur l’intégration des enfants et des personnes
handicapées, avant le tirage de la tombola.

Un grand merci au maire de Dijon, M. Rebsamen, à Messieurs Gnecchi, le président du DFCO pour cette jolie soirée.
 Article du journal Bien Public sur la tombola du DFCO du lundi 2 mai à Dijon 74.27 Kb

Rencontres Régionales

Des Rencontres Régionales sont organisées en Bourgogne par Stéphanie
Vacherot, la maman de Charles .Ces réunions regrouperont des parents,
des spécialistes de la santé ou de tout autre aspect qui touche le
syndrome, et des etudiants en médecine.
Chaque réunion aura une thèmatique spécifique différente
La premiere rencontre régionale aura lieu le 4 juin prochain à Dijon.
Elle aura pour thème la genèse de la maladie, avec une réunion sur la
génétique. Cette réunion sera animée conjointement par le Docteur
Laurence Olivier Faivre, responsable du service de génétique du CHU de
Dijon et le Docteur Nivelon, ancienne responsable de ce même service.
Pour en savoir plus..

Participation à l’emission de télévision “Les Maternelles”

le 28 fevrier dernier l’associatio a participé à l’emission de
télévision “Les Maternelles” sur France 5, emission speciale maladies
orphelines. Stéphanie est venue temoigner au sein de l’emission sur le
syndrome de Williams et Beuren

Premiere campagne de sensibilisation sur le syndrome de Williams et Beuren

Musique composée par Laurent Perez “il te faudra plus de temps”

Voici la musique  il te faudra plus de temps composée au profit de l’association par Laurent Perez.

Soirée “Syndrome de Williams” au cinéma Le Cabieu à Ouistreham

Vendredi 18 mars 20H15, l’association “Autour des Williams”organise au
cinéma Le Cabieu à Ouistreham (Calvados) une Soirée “Syndrome de
Williams” avec :

• La projection du court-métrage d’Alexia Tansky
• Introduction par F. de Oliveira, président de l’association Autour des Williams
• Projection du film : “Oasis “, réalisé par Lee Chang-Dong, sur le thème de l’amour et handicap
• Débat avec des invités