La première description du syndrome de Williams et Beuren
date de 1961. C’est une maladie rare et orpheline, dont l’incidence
est estimée aujourd’hui à une naissance sur 7500. Sa confirmation par
analyse chromosomique n’est possible que depuis 1993. Par conséquent, le
syndrome de Williams n’est pas connu de l’ensemble des
professionnels de santé. C’est pourquoi le soutien à la recherche
médicale et scientifique est un objectif clairement exprimé dans nos
statuts.

Depuis la création de l’association, Autour des Williams
lance, chaque année, un appel à projets de recherche auprès des
scientifiques concernés par le syndrome de Williams et Beuren. Nous
espérons que notre action motive des chercheurs à se lancer dans des
recherches pour aider nos enfants. Parfois il s’agit de recherches
fondamentales, par exemple pour mieux comprendre le fonctionnement du
cerveau, sans objectif d’application immédiate. Parfois il s’agit de
recherches menées dans le but déclaré de trouver des remèdes ou des
méthodes de stimulation de l’enfant.

Depuis 2005, grâce à vos dons et à vos actions, nous avons donné près de 250 000 euros à la recherche.

Voici un document retraçant les 10 années de projets subventionnés : 10 ans de projets de recherche sur le syndrome 10 ans de projets de recherche sur le syndrome 70.09 Kb