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L'histoire de Grégoire Version imprimable
Voilà en quelques mots l'histoire de Grégoire.
Il a aujourd'hui 21 ans et pour l'heure fait la sieste ....
Tous les matins, il travaille de 8 heures à 12 heures comme assistant de vente dans un petit supermarché. Il s'y rend seul ( train + bus ou bus + bus ), avec enthousiasme , sauf peut-être les jours de livraison....
Comment est-il arrivé là ?
BEAUCOUP DE CHANCE.....

Dès le début de sa scolarité , l' Education Nationale l' a remarqué... pas apte à ceci, pas capable de cela , etc ....Mais certains croyaient en lui , l'orthophoniste, le pédiatre, une institutrice, ses parents...
Heureusement, nous avons dû partir à l'étranger, le vrai , le très loin .....Et là, une seule école française.... à petits effectifs... A Bornéo, il a suivi les classes de primaire en redoublant son CM2 et a commencé l'indonésien.
A  Abou Dhabi, c'est une école de taille " française" et  il a participé aux classes de secondaire jusqu'en 3 ème, classe qu'il a beaucoup aimée puisqu'il y est resté 2 ans ...A cette occasion, il s'est frotté au latin, à l'allemand et , cerise sur le gateau, à l' arabe. Mais en fait , il n'est à l'aise qu'avec l'anglais.

Au cours de toutes ces années, lui et moi avons bataillé pour qu'il comprenne des choses qui semblaient tout à fait hors de sa portée. Et dans ce domaine, j'ai eu quelques surprises. Nous nous sommes réjouis ensemble du progrès des notes , qui néanmoins n'ont jamais dépassé le 6/20 dans les matières dites importantes, et surtout nous avons adoré les bulletins qui , malgré de mauvaises moyennes, étaient toujours très élogieux...

En dehors de l'école , il a participé à tout , même si il avait besoin d'un plus grand accompagnement.  Et rien ne lui a été épargné ( judo, tennis, voile , natation , ski , musique , jeux de société, vélo, patin à roulettes et à glace etc... )
En rentrant en France, nous avons eu la chance de trouver une école qui l' a tout de suite pris pour préparer un CAP de vente . Au cours de ces 2 années, il a passé avec succès le CFG ( certificat de formation générale ) et son CAP de vente. Et l'entreprise dans laquelle il avait fait son apprentissage l'a embauché en CDI - temps partiel -.C'était le bon moment , les entreprises n'aiment pas se faire montrer du doigt parce qu'elles n'embauchent pas de handicapés. En outre, cela leur coûte très cher.
Maintenant, il est libre tous les après-midi et profite de ce temps pour surfer sur Internet qui lui apporte beaucoup ( informations diverses, lecture de BD en ligne , musique ).  Mais voulant continuer à le faire évoluer, j'ai mis en place un petit programme; cours de conversation anglaise le lundi, clavier électronique  le mardi ( avec un prof  de piano qui se sert de l'oreille de Gregoire pour le faire composer des petits morceaux ), cinéma ( il choisit lui-même le film en regardant les bandes annonces sur Internet et en lisant les critiques ) et puis il y a le rendez-vous avec sa grand-mère; tous les deux, ils visitent le Louvre ou d'autres expositions mais surtout le Louvre pourlequel ils ont un petit penchant ...
 
Pendant sa scolarité hors de France, Grégoire a toujours été accueilli avec méfiance par le corps enseignant . Mais, en moins d'un mois, il était accepté d'autant plus que nous avions clairement expliqué aux professeurs que nous n'attendions pas de traitement particulier et que nous savions que Grégoire n'atteindrait pas les objectifs. Et de fait, ils ont beaucoup aidé Grégoire.
En France, nous avons subi de rudes épreuves; personne ne voulait croire en Grégoire ( psychologue scolaire qui , plus tard , a reconnu son erreur , directrice d'école , médecin de la COTOREP , médecin de l'hopital ...)
 
Que cette petite histoire puisse vous servir . C'est ce que j'espère.
 
Catherine, maman de Grégoire
 
Les parents de THOMAS Version imprimable
Bonjour.
Pourquoi cette première page ? La réponse est très simple. Nous avons été confrontés un jour à l'annonce de la maladie de notre enfant, et le choc a été très dur. Ce que nous voudrions vous dire ici c'est quelques gentilles phrases, pour vous remonter le moral si vous en avez besoin, si on y arrive, pour vous donner un peu d'espoir dans ces jours si noirs. Ici pas de science, juste quelques phrases pour dire les choses qui nous touchent. L'annonce a été une épreuve pour nous, et depuis nous suivons un parcours de combattant, donc non sans difficultés. Mais nous sommes aussi INFINIMENT heureux de la présence de notre enfant, grâce à lui toutes ces épreuves et peines s'adoucissent jusqu'à disparaître.
On voulait tout d'abord vous dire que, l'on s'en remet ! Il y a certainement plusieurs bonnes thérapies, vous allez probablement connaître des hauts et des bas, mais l'important c'est de travailler, d'aimer, d'essayer d'être heureux et, avec votre enfant, malade ou pas, vous trouverez souvent l'occasion de l'être.
Je crois que, chez le généticien, cela a commencé par ; "Ha ! Vous avez de la chance … votre enfant est atteint d'une maladie génétique très sympathique, je connais moi-même plusieurs enfants … ". Bon, je vous avoue, cela ne m'a pas fait plaisir d'entendre ça. Oui c'est vrai, on peut faire pire comme maladie… mais je dois avouer, à ce moment là, c'est quand même un choc, une déception et une tristesse mélangée. Mon sentiment à ce moment là n'était pas en accord avec la jovialité du généticien. Je le comprends parfaitement, lui qui doit voir tant de cas difficiles ou désespérés. Je crois finalement qu'il ne faut pas trop en dire à ce moment là, qu'il faut laisser aux parents le temps de simplement 'digérer le coup', d'accepter les faits.
A l'annonce de la maladie cela nous a fortement énervé d'entendre plusieurs prédictions sur notre enfant encore bébé (3 mois), qu'il aura ce caractère, qu'il fera ceci, qu'il aura ce physique, qu'il ne fera pas d'étude, toute sa vie était déjà tracée. C'était aussi un peu comme si on nous avait dit qu'il n'y avait plus rien à faire ! les choses étant déjà fixées... Non ! c'est faux ! Votre enfant a besoin de vous, et ses performances dépendront aussi des vôtres ! Vous aussi, comme tous les parents, vous avez le droit de rêver pour votre enfant, et ce sont ces rêves qui vont vous porter pour vous surpasser ! Je vous confie un petit secret, je ne crois plus aujourd'hui effectivement que mon enfant battra des records du monde sportif, ou qu'il sera un prix Nobel en physique théorique, MAIS, je suis persuadé qu'il sera champion du monde des donneurs d'amour et de câlins, et il s'agit du plus convoité des trophées !
Partout on raconte que toutes les personnes avec le syndrome de Williams et Beuren (SW) se ressemblent physiquement et intellectuellement, comme des frères et sœurs, mais je ne suis pas du tout d'accord. En tout cas je n'échangerais jamais mon enfant pour un autre enfant, même s'ils se ressemblent, parce que pour moi mon enfant est très différent, unique, c'est évident. Bien sûr il y a des analogies, des guides, une connaissance pour nous aider. Je suis parfaitement d'accord pour dire que les personnes avec le SW ont beaucoup de traits en commun. J'ai lu une chose magnifique à ce propos. Un jour une personne avec SW a été interrogée à propos d'un rassemblement organisé entre les personnes avec SW, et on lui a demandé ce qu'il en pensait d'avoir rencontré toutes ces autres personnes avec SW, et cette personne a merveilleusement dit : "c'était comme de participer à un colloque de personnes clonées". En tous cas je veux être attentif aux différences de mon enfant. Accepter la différence, je dirais même plus, profiter des différences c'est un grand défit pour notre société.
Le pire dans ce genre d'analogie, c'est qu'on raconte partout que les enfants SW ont des visages d'elfe ou de lutin. Il me semble que c'est un comportement péjoratif. Moi je ne sais même pas quelle tête il a l'elfe ou le lutin ! J'ai bien essayé de regarder, à Noël, dans les décorations des magasins, quelles têtes ils ont, et je vous assure que mon enfant n'avait pas une tête comme ça.… en tout cas, tout ça n'aide pas mon enfant, et c'est pas très sérieux… Bon, allez, dans le même genre, en fait j'ai ma théorie. Les enfants SW sont souvent très gentils, agréables, serviables. Ils sont souvent petits, menus, avec une petite tête très souriante, un vrai petit … ange ! Moi je soutiens que les enfants SW ont des têtes d'anges !
Notre généticien nous a conseillés de garder toute cette histoire pour nous. On ne devait rien dire à personne, et surtout pas à l'école. On devait faire comme si de rien n'était... et on n'a pas pu. Nous avons choisi de tout dire. Pourquoi ? Parce que c'est la réalité, c'est la vérité, et on n'a pas honte. Cela n'est pas non plus quelque chose que l'on crie sur tous les toits. C'est juste un fait, il est SW, comme le fait qu'il est plus petit que la moyenne, et que moi je suis plus grand que la moyenne, et ma femme plus bavarde...;-) J'espère que le fait de le dire librement, cela va plus l'aider que le pénaliser. Aussi, après l'avoir annoncé, nous avons constaté que notre entourage nous aide, qu'il nous soutient dans les moments difficiles, et ça aussi c'est quelque chose d'important qu'il ne faudrait pas rater.
Je ne peux pas dire que je ne serais pas heureux si un jour on trouvait un remède, quelque chose pour le faire devenir ce qu'il aurait été s'il n'avait pas été SW… mais, je dois avouer que la plupart du temps j'oublie que notre enfant est malade … est-ce qu'il est vraiment malade ?… j'oublie qu'il lui faudrait un remède, et peut-être même, je ne voudrais pas lui trouver un remède …. je ne voudrais pas qu'il change parce qu'il est comme je l'aime. Les jours sont plus remplis de bonheur et de joie que du contraire, alors je me dis parfois naïvement pourquoi changer ? Vous pouvez me croire ou pas, si ce jour devait arriver, quel dilemme cela serait pour moi !
Nous devons lui apprendre beaucoup de choses à notre enfant, comme tous les parents, mais combien déjà nous a t'il enseigné ? Vraiment ! c'est un grand professeur que j'écoute avec attention. Un jour j'ai lu sur une page WEB une maman qui écrivait à propos de son enfant SW: "il m'a appris quelque chose de fantastique, il m'a appris qu'il y avait de la beauté dans l'imperfection". Je suis vraiment d'accord. Une autre jolie phrase très proche : "Je n'aurais jamais cru que le talent pouvait être un défaut de naissance !". C'est tout à fait ça.
Ce que je vois pour son avenir me semble à peine remanié. Nous avons confiance en lui, nous savons déjà qu'il est, et qu'il sera heureux. Nous ferons le maximum, nous essayerons d'être les meilleurs parents possibles pour l'aider dans cette quête de bonheur.
 
Marie-Laure et Marc Version imprimable
Nous sommes les parents de jumeaux (6 ans et demi), Thibault etJustine, Charlotte (3 mois)
Justine est porteuse du syndrome, nous l'avons découvert part hasard lors d'une échographie cardiaque à l'âge de ses 7 mois. Cela a été un coup de massue, mais bien vite nous nous sommes redressés, face à ses sourires, à sa joie de vivre. Elle a été prise en charge dans CAMSP (psychomotricien).
Justine à toujours été en collectivité : en crèche, au centre de loisirs, pratique le ski, la natation. En 2007 Justine est partie en colonnie de vacances sans encadrement.
Actuellement, Justine est en grande section de maternelle à temps plein  avec une auxiliare de vie scolaire à 80 %, avec une prise en charge par le SESSAD qui intervient (orthophoniste et réeducateur) à l'école.

 
Témoignage de Jeanine Version imprimable
Depuis plus de 40 ans, je suis confrontée au handicap de Monique ma sœur cadette (dont le syndrome de Williams a été diagnostiqué en 2004). Confrontée en temps que grande sœur de Monique, de fille de mes parents. Ce handicap mental a longtemps été très lourd à porter, et difficile à vivre. Doutes, angoisses, questionnements et parfois aussi découragement font partie de mon cheminement.
Toutefois, si aujourd'hui je fais le bilan, je constate que Monique, malgré son retard, ses incapacités, malgré les opportunités qu'elle n'a pas eues (je pense aux structures de prise en charge qui existent actuellement par exemple) est une personne adulte dans toute sa richesse. Bien sûr elle n'est pas totalement autonome mais, elle est capable de faire des choix, d'avoir une conscience de sa responsabilité d'être humain.
Pour ma part, je retire de mon expérience de mon vécu avec le handicap mental des enseignements qui me servent dans ma vie quotidienne, dans mes relations avec les autres.
Avoir Monique pour sœur, au delà des difficultés de notre parcours ensemble est un bonheur et une richesse. La personne que je suis aujourd'hui doit beaucoup à cette petite sœur très particulière. Je ne vis pas avec un syndrome de Williams, je vis avec MONIQUE.
C'est une personne formidable qui a du courage, de la ténacité, un réel sens de l'humour et "beaucoup" de personnalité. J’apprends éormément grâce à elle et je lui dois quelques très jolies rencontres de ma vie d'adulte.
Bien sûr, son manque d’autonomie dans certains domaines, sa fragilité psychologique parfois me conduisent à intervenir dans sa vie, mais je m’efforce de faire vraiment attention à ce que mes interventions soient respectueuses de sa personne, de ses désirs et de ses besoins. Elle a un handicap mental, des difficultés mais elle reste avant tout ma soeur c'est à dire mon égale. Mon rôle est de l'aider à vivre sa vie le plus pleinement possible, y compris en lui permettant de vivre sans moi!
 
Le parcours de Fabien, 30 ans, raconté par Maryse sa maman Version imprimable
Né le 19/04/1976 3KG 48 cm aîné d’une famille de 4 enfants c’est un bébé « tout à fait normal ».Au cours de ses premiers mois on décèle un petit souffle au cœur banal et courant. Pas de problèmes particuliers peut- être le sommeil, très léger. Il évolue normalement sauf pour la marche. Il ne marchera qu’à 24 mois, plusieurs examens seront effectués RAS . Tout va bien. Fabien fut scolarisé à 3 ans et demi : début des problèmes car il ne participait pas ou peu aux activités et en plus il était avec une maîtresse peu patiente. Il poursuit malgré tout une scolarité dite normale grâce à une grande ténacité de notre part car aux visites de psychologues scolaires la réponse était sans équivoque et toujours la même seule solution établissements spécialisés. Ce fut des moments pénibles et un parcours de plus en plus difficile : commissions, visites, contre visites et même accusations de non assistance mais on ne cèdera pas. Il fera un primaire jusqu’ en CM1 en redoublant : il réussira à apprendre à lire, écrire mais aura beaucoup de difficultés en arithmétique. A l’âge de 10 ans et comme chaque année nous rencontrons le cardiologue qui nous enverra. Nous apprenons alors que FABIEN est atteint du syndrome complètement inconnu ou presque à l’époque même pour la plupart des médecins. Il a été opéré en urgence car il avait une sténose aortique très importante. Après l’opération et sa convalescence FABIEN reprit petit à petit ses activités et depuis tout va très, très bien. Il rentrera dans un LEP en classe de rattrapage jusqu’ à ses 16 ans.

Pour la musique c’est tout petit qu’il a commencé à s’y intéressé, il écoutait ses disques en boucle, en grandissant il voulait faire du synté , il jouait à l’oreille et chantait tout le temps il a été fan de JOHNNY et ELWIS très tôt et les infirmières du CHU lors de son opération en avaient d’ailleurs été très surprises. Nous avons eu la chance de lui trouvé un professeur de musique très à l’écoute qui nous avait dit qu’il avait droit à la chance comme tout le monde et il a accepté de lui donner des cours de batterie comme FABIEN en avait envie. Il en joue régulièrement à la maison mais sa véritable passion est le chant .Avec sa sœur et son frère il on monté un groupe et c’est ce même professeur qui leur a composé les chansons que vous connaissez. FABIEN est dans son élément quand il chante avec son groupe et c’est vrai que l’espace de cet instant tous ses problèmes ont l’air d’avoir disparu et nous ses parents nous en sommes particulièrement heureux et sans doute même un peu fier. Ils font quelques concerts surtout privé –animation de soirée dansante en particulier dans le cadre d’association – mais être solliciter autrement est très difficile quand l’on n’est pas connu. Il vit avec nous et est un peu autonome pour certains actes de la vie mais il a besoin malgré tout d’assistance et donc ne pourrait pas s’assumer seul. C’est là une grande interrogation pour l’avenir comme pour chaque parent d’enfant handicapé. Mais FABIEN a la joie de vivre même s’il a peut de relations et il est très facile à vivre, toujours heureux, aimant le contact avec les autres bien que ce ne soit pas toujours simple. Enfin c’est quelqu’ un de très attachant : c’ est l’avis de tous ceux qui le rencontrent.


 
la jolie histoire de Sacha, racontée par ses parents Bénédicte et Jean Paul Version imprimable
Il était une fois…. C’est l’histoire d’un petit garçon qui s’appelle Sacha…
Notre premier petit….un immense bonheur …
A trois mois, et après bien des souffrances, le couperet : un syndrome génétique…
Williams et Beuren vous avez dit ?
Faciès d’elfe ? Nous inspectons notre petit sous tous les angles, RAS, ou plutôt si : il est super mignon!!
Hyperacousie ? Oui, bon, il est sensible à certains bruits;
Retard mental ? Ah bon ?? Disons appréhension différente de la réalité;
Retard psychomoteur ? Je marche à 18 mois, c’est pas mal non ? Et à 3 ans, je nage comme un poisson (avec ma bouée bien sûr) ;
Etc…
Williams et Beuren…
Non, Sacha tout simplement.
Sacha, différent. OUI.
Mais heureusement.
Des joies, des peines, des fous rires, des colères, des difficultés, des facilités, bref comme tous les enfants du monde.
Des passions aussi.
Parlons en.
Les insectes.
Il était une fois… C’est l’histoire d’un petit garçon qui aimait les insectes. En fera-t-on un entomologiste ?
Cette passion remonte à aussi loin que nous puissions nous en souvenir : les toutes petites fourmis d’abord et les petites mouches… Il faut dire que Sacha habite dans un pays africain plein de petites bestioles. Il n’a pas son pareil pour les localiser puis les attraper.
Puis Sacha découvre les sauterelles dans l’herbe des pâturages alpins. Avec patience et détermination, il les poursuit et les saisit entre son pouce et son index avec une dextérité dont nous ne serions pas capables.
Les coccinelles, dans l’herbe grasse du Gers…
Les grenouilles, les escargots, tout ce qui rampe, crisse, vole, saute attire son attention.
La passion des passions : les papillons !
Sacha est un vrai poète.
Utiliser cette passion pour faire passer toute une série d'apprentissages :
La concentration: "Regarde Sacha, le joli papillon" et hop nous avons capté son attention ;
La parole: "PA-PI-LLON", quelle belle consonance! "A-I-YON" répète notre petit homme, c'est un bon début!
La motricité globale et fine : courir derrière un papillon, attraper une sauterelle…
Simplement, pour partager avec vous tous, un petit aspect de la personnalité de notre Sacha, nous montrant que nos enfants sont pleins de richesses que nous pouvons mettre à profit pour les aider à mieux grandir.
 
Anne et Didier Version imprimable
Inès est arrivée à l'école St Félix-Kerlois à Hennebont (56) en 2000 et elle a intégré la classe de maternelle en petite section. Sa grande soeur Marie, de deux ans son aînée, rentrait en même temps en grande section. Elle a ensuite fait une moyenne et deux grandes sections pendant que sa petite soeur Aurore, deux ans plus jeune, la suivait de très près !
Pendant quatre années, nous allons nous battre pour obtenir une AVS* auprès de la CDES**, pour accompagner Inès en classe et l'aider à maintenir une attention éphémère pour les principales acquisitions. Malgré de nombreux courriers vers l'inspecteur d'académie, le Recteur, le Préfet, le Député, le conseil général et même le ministre de l'éducation nationale, nous sommes finalement sur une liste d'attente...

En 2004, alors qu'Inès bénéficie d'un Sessad*** depuis deux ans, les acquisitions en classe de CP la mettent en difficulté : la maîtresse fait le maximum, mais toute seule, elle ne peut s'occuper d'Inès comme il le faudrait ...pour nous parents se pose alors la question d'un nouveau maintient en CP avec Aurore qui arrive accompagnée de 30 camarades !! L'équipe éducative de cette école, qui accueille déjà une UPI **** au collège depuis peu, nous paraît extrêmement volontaire, motivée et ouverte à l'accueil d'enfants "différents" dans leur établissement ...nous avons alors connaissance des CLIS***** réparties dans tout le département mais l'idée de voir Inès prendre le taxi chaque matin et quitter ces deux soeurs, principaux moteurs de son évolution, nous attriste ...

L'idée nous vint alors de demander à la directrice d'étudier la possibilité de créer une CLIS avec le constat suivant : nos "petits Williams" sont souvent angoissés, nécessitent d'être constamment rassurés, orientés et ne supportent pas bien les changements de rythme ...encore plus que les autres enfants, ils ont besoin de stabilité, de repères ... alors changer d'école, de cours de récré, de copains ? Nos enfants valides ne l'apprécieraient pas ! Alors Inès...
Et puis, dans cette école, les enfants différents pourraient alors rentrer en maternelle, puis en CLIS (primaire), puis en UPI (collège)...à leur rythme ...et retrouveraient dans la cour leur petits copains !
Le projet a séduit tout le monde et même l'éducation nationale...qui a donné son accord pour l'ouverture de la CLIS dès la rentrée 2005 ! Seuls 150 euros de subvention ont été récupérés pour la création de cette nouvelle classe : ce qui est un peu juste pour acheter mobilier et outils pédagogiques ! Mais la mobilisation de tous s'est prolongée et nous avons récolté des dons auprès des entreprises privées aux alentours et nous oeuvrons aujourd'hui encore en constituant des dossiers de subventions auprès de banques et autres comités d'entreprise !

Peu importe l'énergie dépensée ...aujourd'hui, douze enfants en difficulté ont pu être accueillis dans cette classe et l'intégration scolaire est parfaite . Nous avons certainement eu un peu de chance, des concours de circonstances ... mais de la volonté dans un milieu favorable à l'apprentissage de la différence, avec des valeurs d'entraide et de générosité chers à la Bretagne.

*AVS : Assistante de Vie Scolaire
**CDES : Commission Départementale de l'Education Spéciale
***SESSAD : Service d'Education Spéciale et de Soins A Domicile
****UPI : Unité Pédagogique d'Intégration
*****CLIS : Classe d'Intégration Scolaire
 
Je m'appelle V. et je suis la maman de M Version imprimable
Je m'appelle V. et je suis la maman de M., une jeune fille de bientôt 15 ans. M. a été diagnostiquée SWB à 7 ans et demi. Pendant ces sept ans, l'attitude de notre enfant était définie par les spécialistes, comme " instabilité psychomotrice causée par l'angoisse des parents". J'ai un regret immense par rapport à cette période durant laquelle nous n'avons cessé de penser mon mari et moi, que nous n'étions pas des parents à la hauteur. En juin 1997 nous sommes entrés dans le bureau d'un spécialiste à Paris. Il a pris le visage de notre fille entre ses mains et nous a dit :" ça ! pff, c'est un syndrome de williams", " une microdélétion sur le chromosome7, un défaut sur le locus de l'élastine" a t-il précisé devant notre air ahuri.
Tout ce que nous souhaitions savoir c'était : si cela se soignait et si elle serait autonome un jour"
" Je ne suis pas Dieu", nous a t-il simplement dit.

Nous nous étions acharnés sur une petite fille définie comme fainéante et mal élevée par les enseignants, les nourrices et les médecins... alors qu'elle ne pouvait pas.
Notre souffrance n'était rien à côté de celle qu'avait dû ressentir notre enfant.

Aujourd'hui, M. est une jeune fille très jolie, une adolescente ordinaire, de celles qui font claquer les portes quand elles sont en colère, écoutent la musique à fond dans leur chambre et râlent quand on leur demande de baisser un peu, de celles qui sont amoureuses à la fois d'un garçon de l'école et d'une star de cinéma, qui se maquillent le matin (un peu mais pas trop, c'est la maman qui parle), qui s'enguirlandent de bijoux ( un peu mais pas trop, encore à cause de maman). Mais surtout et c'est notre grande fierté, qui a un courage exceptionnel, celui de se battre tous les jours pour qu'on l'accepte avec sa différence et qui est capable de dire, lorsqu'elle se sent agressée:" tu vois tu me fais de la peine quand tu te moques, c'est vraiment pas sympa" ou encore , t'inquiète pas, j'suis pas malade, tu vas pas l'attraper"

Durant toutes ces années, ce n'est pas M. qui nous a posé des problèmes ce sont tous ces gens qui tentaient de la définir, de l'enfermer dans une norme sans chercher à la connaître, à l'accepter dans sa totalité( c'est tellement plus simple et plus rassurant comme fonctionnement) et d'un autre côté qui ne sont toujours pas capables de lui garantir (notamment au niveau de l'école) les mêmes droits qu' aux autres (ceux qui rentrent si bien dans le moule).Une chose est sûr ce handicap pose problème, l'individu n'existe plus il n'est que son handicap et du coup forcément il n'a plus de famille. Ce handicap doit disparaître donc l'enfant ou l'adulte doit se conformer à la norme, mais d'un autre côté, il ne peut tout de même pas prétendre aux mêmes droits que les autres et sa famille non plus évidemment ( de toute façon, elle est devenu la famille d'un handicap).Le handicap masque tout, le handicap dérange, mais M. est belle et est formidable, elle est là, elle existe avec sa différence, elle s'impose et nous avons bien l'intention de l'accompagner dans cette démarche. Nous sommes ses parents et nous en sommes fiers.
 
MICHELE la maman d’Elodie Version imprimable
Bonjour,
Je m’appelle Michèle et je suis la maman d’Elodie. Une jeune fille de 17 ans atteinte du syndrome de Williams.
Voici, en quelques mots notre histoire.
Elodie est née en 1987. C’était une petite fille adorable avec des difficultés pour se nourrir, mais rien d’insurmontable.
Elle a eu du retard pour l’apprentissage de la marche, de l’équilibre, de la propreté. Elle a marché, elle avait 20 mois.
Personne ne nous avait rien dit. Tout était normal selon les médecins.
Puis sa sœur est née.
Il y a eu la rentrée scolaire d’Elodie : les premières difficultés d’intégration face à une institution qui n’accepte pas les personnes différentes « de la norme ». Pour qu’Elodie puisse suivre cette première année de maternelle, j’ai du fournir un certificat médical.
Elle ne présentait à l’époque qu’un retard psychomoteur. Il faut savoir, que nous ne savions rien.
Je voyais bien qu’il y avait quelque chose, mais les personnes autour de moi disaient que c’était dans ma tête …
Charlotte grandissait, et elle rattrapait sa sœur. Elles ont trois ans de différence.
Je me suis retrouvée toute seule, car la famille autour de moi avait des œillères.
Nous avons eu le diagnostic lorsque Elodie avait 9 ans 1/2.
Par chance, Elodie ne présentait qu’un retard psychomoteur.
J’ai eu du mal à accepter le diagnostic, mais à la fois soulagée, car ce n’était pas de ma faute, comme on me l’avait si souvent dit les années précédentes.
Après le diagnostic, cela a été un peu plus simple : il y avait un nom, et cela nous a un peu aidé.

Aujourd’hui, Elodie est en IME, en internat à 80 km de la maison.
Cette séparation n’a pas été facile, mais c’est pour son bien.
Tout se passe bien. Nous essayons qu’elle soit indépendante le plus possible.

Avant les vacances, elle me disait, que là bas, c’était comme sa seconde famille.
Tant  mieux, car pour moi c’est bien rassurant de la savoir bien.
Pour l’avenir, nous ne savons pas trop, car si elle veut bien faire un peu d’effort, elle pourrait aller en CAP, mais elle peut aussi aller en CAT.

Voilà un résumé de notre parcourt.
Aujourd’hui, Elodie est une belle adolescente. Elle aime la compagnie des adultes, des animaux. Elle aime aider les autres et est très à l’écoute.

Autrement, Elodie est l’aînée de trois : elle a deux sœurs. Elles ne sont pas atteintes. La seconde tiens le rôle de l’aînée. Et aujourd’hui avec leur âge d’adolescentes, elles sont plus complices.
 
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