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Enfants - adultes
Frank (23 ans) Version imprimable
Je suis né 15 jours après la date du terme avec un petit poids 2,770 Kgs et 47 cm ; On n’a détecté des kystes au rein gauche quand j’étais dans le ventre de maman. A deux mois on m’a opéré de deux hernies inguinales et à un an on m’a réopéré sur une hernie et on m’a enlevé le rein gauche qui ne fonctionnait pas ; j’ai un rein droit plus important et je n’ai aucun problème. J’ai marché à 2 ans ½ mais je me tenais bien debout à un an. A 3 ans, suite à une prise de tension artérielle du médecin de la crèche familiale, en 1986, on a détecté mon problème de rétrécissement de l’aorte et annoncé que j’avais le syndrome de Williams et Beuren. ; j’ai été suivi à l’hôpital Robert Debré pendant plusieurs années, je prenais de l’avlocardyl tous les jours jusqu’à mes 9 ans où on m’a opéré sur l’aorte ; çà s’est très bien passé et je suis suivi maintenant tous les deux ans pour contrôle. J’ai aussi un problème également aux coudes qui m’empêche de retourner complètement mes mains ; l’inconvénient c’est que je ne peux pas porter lourd et que j’ai des douleurs dans les bras ; j’ai commencé des séances de kiné pour redresser mon dos de façon à faire moins travailler mes épaules.

J’habite près de Corbeil (Pringy 77), j’ai deux sœurs qui ont 19 ans et 15 ans.

Parcours scolaire : je suis allé à la maternelle jusqu’à 6 ans (j’ai fait deux années en classe des moyens), je suis rentré ensuite en ime jusqu’à mes 14 ans et après en impro internat où j’allais seul en train jusqu’à mes 21 ans ; j’ai passé mon brevet de sécurité routière à l’impro avec des motards de la gendarmerie ce qui me permet maintenant de conduire ma petite moto.

J’ai appris à écrire et lire (j’arrive doucement mais sûrement sans mots compliqués) à l’âge de 12 ans grâce à une orthophoniste formé par le docteur neurologue Gelbert (Paris 15ème) et pendant la rééducation j’ai appris également à lire l’heure, à savoir les jours de la semaine, et à me repérer dans le temps ce qui m’a beaucoup aidé à me désangoisser.

Psychologiquement, j’ai toujours été suivi avec mes parents par un psychiatre de l’ime et de l’impro et çà nous a beaucoup aidé. Je suis également en curatelle renforcée pour me protéger financièrement car je n’ai pas beaucoup de notions pour l’argent , je me rends compte de la valeur sur des petits montants pour m’acheter des cd, dvd, jeux où manger à « mcdo » avec les copains…

Pendant l’impro j’ai fait plusieurs stages en cat mais aussi en mairies dans les espaces verts. A ma sortie de l’impro, on m’a refusé en cat d’espaces verts parce que je ne pouvais pas porter lourd mais je me débrouillais très bien dans les serres.
Mes parents ont refusé le cat de conditionnement où j’avais fait des stages mais où je ne me plaisais pas car je m’ennuyais. A l’âge de 21 ans je suis rentré chez mes parents et après un contrat de remplacement comme agent d’entretien à ma mairie (77) , Monsieur le Maire, m’a proposé d’intégrer une formation d’espaces verts, j’ai ensuite eu un contrat d’emploi jeune pendant un an et en ce moment j’ai un contrat de deux ans d’aide à l’embauche à mi-temps ; je m’occupe de la propreté de la ville et j’aide ponctuellement dans le parc pour le ramassage des feuilles, etc….

Je sors tous les week-ends voir des copains et copines ; je vais parfois en boîte de nuit danser car j’adore la musique ; j’aime aussi les jeux vidéo, aller sur internet voir les sites de fêtes foraines. J’espère avoir un jour un petit appartement mais je ne suis pas encore prêt. Quand mes parents partent en vacances et que je travaille, j’adore aller à l’hôtel routier près de chez moi.
Vous pouvez m’écrire par email : Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir (c’est maman ….)
Merci d’avoir lu mon histoire.
Frank
 
ELODIE, 17 ans Version imprimable
Bonjour,
Je m´ appelle Elodie , j´ai 17 ans. Je suis atteinte d´une maladie du syndrome de Williams Beuren J´avais des retards psychomoteurs et des retards scolaires. Maintenant je suis interne dans un IME du Pays Basque, à 80 km de chez moi, je me sens beaucoup mieux . Là bas, on ne me juge pas et ils m´acceptent comme je suis. Je suis contente car je me suis fais des amis avec eux j´ai une bonne entente.
Je me suis vite adapté a ce nouvel établissement. Je passe en deuxième année.
 
ROMAIN (16 ans – Région Parisienne) Version imprimable
« Je suis né après terme (+5 jours), je faisais 3,450 kg et mesurait 48cm. J’avais un retard de 1 à 2 ans dans les apprentissages, j’ai commencé à parler vers 5 ans et maintenant, je suis tout le temps en train de discuter ! Mes parents ont été mis au courant de ma maladie lorsque j’avais 8 ans. Heureusement qu’ils me connaissaient déjà bien et l’annonce de cette nouvelle, même si elle a été difficile (injuste ?) n’a rien changé de l’amour qu’ils avaient pour moi. J’ai toujours eu du mal à l’école car c’est difficile pour moi de rester concentré longtemps, mais j'ai pu aller jusqu'en 5ème Segpa, et maintenant, je suis en IMPro où je vais apprendre un métier. Je fais du sport : de la natation, du bi-cross et du foot, ce qui me permets d'avoir des copains en-dehors de mon école. J'ai aussi une petite amie... Et je fais du piano, il paraît que je suis doué car je peux jouer un morceau que j’ai entendu une fois. Enfin, on me dit tout le temps que je respire la joie de vivre ! »