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Témoignages
L'histoire de Grégoire Version imprimable
Voilà en quelques mots l'histoire de Grégoire.
Il a aujourd'hui 21 ans et pour l'heure fait la sieste ....
Tous les matins, il travaille de 8 heures à 12 heures comme assistant de vente dans un petit supermarché. Il s'y rend seul ( train + bus ou bus + bus ), avec enthousiasme , sauf peut-être les jours de livraison....
Comment est-il arrivé là ?
BEAUCOUP DE CHANCE.....

Dès le début de sa scolarité , l' Education Nationale l' a remarqué... pas apte à ceci, pas capable de cela , etc ....Mais certains croyaient en lui , l'orthophoniste, le pédiatre, une institutrice, ses parents...
Heureusement, nous avons dû partir à l'étranger, le vrai , le très loin .....Et là, une seule école française.... à petits effectifs... A Bornéo, il a suivi les classes de primaire en redoublant son CM2 et a commencé l'indonésien.
A  Abou Dhabi, c'est une école de taille " française" et  il a participé aux classes de secondaire jusqu'en 3 ème, classe qu'il a beaucoup aimée puisqu'il y est resté 2 ans ...A cette occasion, il s'est frotté au latin, à l'allemand et , cerise sur le gateau, à l' arabe. Mais en fait , il n'est à l'aise qu'avec l'anglais.

Au cours de toutes ces années, lui et moi avons bataillé pour qu'il comprenne des choses qui semblaient tout à fait hors de sa portée. Et dans ce domaine, j'ai eu quelques surprises. Nous nous sommes réjouis ensemble du progrès des notes , qui néanmoins n'ont jamais dépassé le 6/20 dans les matières dites importantes, et surtout nous avons adoré les bulletins qui , malgré de mauvaises moyennes, étaient toujours très élogieux...

En dehors de l'école , il a participé à tout , même si il avait besoin d'un plus grand accompagnement.  Et rien ne lui a été épargné ( judo, tennis, voile , natation , ski , musique , jeux de société, vélo, patin à roulettes et à glace etc... )
En rentrant en France, nous avons eu la chance de trouver une école qui l' a tout de suite pris pour préparer un CAP de vente . Au cours de ces 2 années, il a passé avec succès le CFG ( certificat de formation générale ) et son CAP de vente. Et l'entreprise dans laquelle il avait fait son apprentissage l'a embauché en CDI - temps partiel -.C'était le bon moment , les entreprises n'aiment pas se faire montrer du doigt parce qu'elles n'embauchent pas de handicapés. En outre, cela leur coûte très cher.
Maintenant, il est libre tous les après-midi et profite de ce temps pour surfer sur Internet qui lui apporte beaucoup ( informations diverses, lecture de BD en ligne , musique ).  Mais voulant continuer à le faire évoluer, j'ai mis en place un petit programme; cours de conversation anglaise le lundi, clavier électronique  le mardi ( avec un prof  de piano qui se sert de l'oreille de Gregoire pour le faire composer des petits morceaux ), cinéma ( il choisit lui-même le film en regardant les bandes annonces sur Internet et en lisant les critiques ) et puis il y a le rendez-vous avec sa grand-mère; tous les deux, ils visitent le Louvre ou d'autres expositions mais surtout le Louvre pourlequel ils ont un petit penchant ...
 
Pendant sa scolarité hors de France, Grégoire a toujours été accueilli avec méfiance par le corps enseignant . Mais, en moins d'un mois, il était accepté d'autant plus que nous avions clairement expliqué aux professeurs que nous n'attendions pas de traitement particulier et que nous savions que Grégoire n'atteindrait pas les objectifs. Et de fait, ils ont beaucoup aidé Grégoire.
En France, nous avons subi de rudes épreuves; personne ne voulait croire en Grégoire ( psychologue scolaire qui , plus tard , a reconnu son erreur , directrice d'école , médecin de la COTOREP , médecin de l'hopital ...)
 
Que cette petite histoire puisse vous servir . C'est ce que j'espère.
 
Catherine, maman de Grégoire
 
Marie-Laure et Marc Version imprimable
Nous sommes les parents de jumeaux (6 ans et demi), Thibault etJustine, Charlotte (3 mois)
Justine est porteuse du syndrome, nous l'avons découvert part hasard lors d'une échographie cardiaque à l'âge de ses 7 mois. Cela a été un coup de massue, mais bien vite nous nous sommes redressés, face à ses sourires, à sa joie de vivre. Elle a été prise en charge dans CAMSP (psychomotricien).
Justine à toujours été en collectivité : en crèche, au centre de loisirs, pratique le ski, la natation. En 2007 Justine est partie en colonnie de vacances sans encadrement.
Actuellement, Justine est en grande section de maternelle à temps plein  avec une auxiliare de vie scolaire à 80 %, avec une prise en charge par le SESSAD qui intervient (orthophoniste et réeducateur) à l'école.

 
Témoignage de Jeanine Version imprimable
Depuis plus de 40 ans, je suis confrontée au handicap de Monique ma sœur cadette (dont le syndrome de Williams a été diagnostiqué en 2004). Confrontée en temps que grande sœur de Monique, de fille de mes parents. Ce handicap mental a longtemps été très lourd à porter, et difficile à vivre. Doutes, angoisses, questionnements et parfois aussi découragement font partie de mon cheminement.
Toutefois, si aujourd'hui je fais le bilan, je constate que Monique, malgré son retard, ses incapacités, malgré les opportunités qu'elle n'a pas eues (je pense aux structures de prise en charge qui existent actuellement par exemple) est une personne adulte dans toute sa richesse. Bien sûr elle n'est pas totalement autonome mais, elle est capable de faire des choix, d'avoir une conscience de sa responsabilité d'être humain.
Pour ma part, je retire de mon expérience de mon vécu avec le handicap mental des enseignements qui me servent dans ma vie quotidienne, dans mes relations avec les autres.
Avoir Monique pour sœur, au delà des difficultés de notre parcours ensemble est un bonheur et une richesse. La personne que je suis aujourd'hui doit beaucoup à cette petite sœur très particulière. Je ne vis pas avec un syndrome de Williams, je vis avec MONIQUE.
C'est une personne formidable qui a du courage, de la ténacité, un réel sens de l'humour et "beaucoup" de personnalité. J’apprends éormément grâce à elle et je lui dois quelques très jolies rencontres de ma vie d'adulte.
Bien sûr, son manque d’autonomie dans certains domaines, sa fragilité psychologique parfois me conduisent à intervenir dans sa vie, mais je m’efforce de faire vraiment attention à ce que mes interventions soient respectueuses de sa personne, de ses désirs et de ses besoins. Elle a un handicap mental, des difficultés mais elle reste avant tout ma soeur c'est à dire mon égale. Mon rôle est de l'aider à vivre sa vie le plus pleinement possible, y compris en lui permettant de vivre sans moi!
 
Frank (23 ans) Version imprimable
Je suis né 15 jours après la date du terme avec un petit poids 2,770 Kgs et 47 cm ; On n’a détecté des kystes au rein gauche quand j’étais dans le ventre de maman. A deux mois on m’a opéré de deux hernies inguinales et à un an on m’a réopéré sur une hernie et on m’a enlevé le rein gauche qui ne fonctionnait pas ; j’ai un rein droit plus important et je n’ai aucun problème. J’ai marché à 2 ans ½ mais je me tenais bien debout à un an. A 3 ans, suite à une prise de tension artérielle du médecin de la crèche familiale, en 1986, on a détecté mon problème de rétrécissement de l’aorte et annoncé que j’avais le syndrome de Williams et Beuren. ; j’ai été suivi à l’hôpital Robert Debré pendant plusieurs années, je prenais de l’avlocardyl tous les jours jusqu’à mes 9 ans où on m’a opéré sur l’aorte ; çà s’est très bien passé et je suis suivi maintenant tous les deux ans pour contrôle. J’ai aussi un problème également aux coudes qui m’empêche de retourner complètement mes mains ; l’inconvénient c’est que je ne peux pas porter lourd et que j’ai des douleurs dans les bras ; j’ai commencé des séances de kiné pour redresser mon dos de façon à faire moins travailler mes épaules.

J’habite près de Corbeil (Pringy 77), j’ai deux sœurs qui ont 19 ans et 15 ans.

Parcours scolaire : je suis allé à la maternelle jusqu’à 6 ans (j’ai fait deux années en classe des moyens), je suis rentré ensuite en ime jusqu’à mes 14 ans et après en impro internat où j’allais seul en train jusqu’à mes 21 ans ; j’ai passé mon brevet de sécurité routière à l’impro avec des motards de la gendarmerie ce qui me permet maintenant de conduire ma petite moto.

J’ai appris à écrire et lire (j’arrive doucement mais sûrement sans mots compliqués) à l’âge de 12 ans grâce à une orthophoniste formé par le docteur neurologue Gelbert (Paris 15ème) et pendant la rééducation j’ai appris également à lire l’heure, à savoir les jours de la semaine, et à me repérer dans le temps ce qui m’a beaucoup aidé à me désangoisser.

Psychologiquement, j’ai toujours été suivi avec mes parents par un psychiatre de l’ime et de l’impro et çà nous a beaucoup aidé. Je suis également en curatelle renforcée pour me protéger financièrement car je n’ai pas beaucoup de notions pour l’argent , je me rends compte de la valeur sur des petits montants pour m’acheter des cd, dvd, jeux où manger à « mcdo » avec les copains…

Pendant l’impro j’ai fait plusieurs stages en cat mais aussi en mairies dans les espaces verts. A ma sortie de l’impro, on m’a refusé en cat d’espaces verts parce que je ne pouvais pas porter lourd mais je me débrouillais très bien dans les serres.
Mes parents ont refusé le cat de conditionnement où j’avais fait des stages mais où je ne me plaisais pas car je m’ennuyais. A l’âge de 21 ans je suis rentré chez mes parents et après un contrat de remplacement comme agent d’entretien à ma mairie (77) , Monsieur le Maire, m’a proposé d’intégrer une formation d’espaces verts, j’ai ensuite eu un contrat d’emploi jeune pendant un an et en ce moment j’ai un contrat de deux ans d’aide à l’embauche à mi-temps ; je m’occupe de la propreté de la ville et j’aide ponctuellement dans le parc pour le ramassage des feuilles, etc….

Je sors tous les week-ends voir des copains et copines ; je vais parfois en boîte de nuit danser car j’adore la musique ; j’aime aussi les jeux vidéo, aller sur internet voir les sites de fêtes foraines. J’espère avoir un jour un petit appartement mais je ne suis pas encore prêt. Quand mes parents partent en vacances et que je travaille, j’adore aller à l’hôtel routier près de chez moi.
Vous pouvez m’écrire par email : Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir (c’est maman ….)
Merci d’avoir lu mon histoire.
Frank
 
la jolie histoire de Sacha, racontée par ses parents Bénédicte et Jean Paul Version imprimable
Il était une fois…. C’est l’histoire d’un petit garçon qui s’appelle Sacha…
Notre premier petit….un immense bonheur …
A trois mois, et après bien des souffrances, le couperet : un syndrome génétique…
Williams et Beuren vous avez dit ?
Faciès d’elfe ? Nous inspectons notre petit sous tous les angles, RAS, ou plutôt si : il est super mignon!!
Hyperacousie ? Oui, bon, il est sensible à certains bruits;
Retard mental ? Ah bon ?? Disons appréhension différente de la réalité;
Retard psychomoteur ? Je marche à 18 mois, c’est pas mal non ? Et à 3 ans, je nage comme un poisson (avec ma bouée bien sûr) ;
Etc…
Williams et Beuren…
Non, Sacha tout simplement.
Sacha, différent. OUI.
Mais heureusement.
Des joies, des peines, des fous rires, des colères, des difficultés, des facilités, bref comme tous les enfants du monde.
Des passions aussi.
Parlons en.
Les insectes.
Il était une fois… C’est l’histoire d’un petit garçon qui aimait les insectes. En fera-t-on un entomologiste ?
Cette passion remonte à aussi loin que nous puissions nous en souvenir : les toutes petites fourmis d’abord et les petites mouches… Il faut dire que Sacha habite dans un pays africain plein de petites bestioles. Il n’a pas son pareil pour les localiser puis les attraper.
Puis Sacha découvre les sauterelles dans l’herbe des pâturages alpins. Avec patience et détermination, il les poursuit et les saisit entre son pouce et son index avec une dextérité dont nous ne serions pas capables.
Les coccinelles, dans l’herbe grasse du Gers…
Les grenouilles, les escargots, tout ce qui rampe, crisse, vole, saute attire son attention.
La passion des passions : les papillons !
Sacha est un vrai poète.
Utiliser cette passion pour faire passer toute une série d'apprentissages :
La concentration: "Regarde Sacha, le joli papillon" et hop nous avons capté son attention ;
La parole: "PA-PI-LLON", quelle belle consonance! "A-I-YON" répète notre petit homme, c'est un bon début!
La motricité globale et fine : courir derrière un papillon, attraper une sauterelle…
Simplement, pour partager avec vous tous, un petit aspect de la personnalité de notre Sacha, nous montrant que nos enfants sont pleins de richesses que nous pouvons mettre à profit pour les aider à mieux grandir.
 
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