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Bibliographie Version imprimable
Sans vouloir faire de pub….les livres sont plutôt rares.

1) Journey from Cognition to Brain to Gene: Perspectives from Williams Syndrome.
de Ursula Bellugi (Sous la direction de), Marie Irene St George (Sous la direction de)
"Je l'ai acheté, je ne l'ai pas encore lu. Cela semble intéressant mais difficile. On peut l'acheter sur le site amazon, par exemple".

2) Tout ce que vous vouliez savoir sur la génétique.
de Martin et Brookes
Edition : Le pré aux Clercs.
"Très bien, sans réserve, pour des débutants. Cela ne parle pas du SW, mais de plusieurs autres maladies génétiques".

3) Génome, Autobiographie de l'espèce humaine en 23 chapitres.
Matt Ridley
Robert Laffont
"C'est très bien, un peu plus difficile. Il y a quelques notes sur le SW, chapitre 7 = chromosome 7, mais ce qui est écrit sur le SW n'est pas entièrement vrai et loin d'être les dernières nouvelles".

4) Williams et nous. A partir de 9 ans.
de Moka en livre de poche. (4 nov.1998)
Résumé : « Cet été là, Rodolphe et Maximilien font la connaissance de Rébecca. Elle a neuf ans et demi mais en paraît cinq. Elle est atteinte du syndrome de williams et Beuren. Elle est minuscule et elle ressemble à un lutin, avec son nez en trompette, son petit menton et ses oreilles ovales. Elle est attardée, ne comprend pas les phrases qu’elle lit, mais elle est incroyablement douée pour la musique et dit des choses étranges comme « la musique, c’est ma façon de penser ». Elle vit seule avec sa mère et son frère, Simon, qui n’a qu’une obsession travailler.
C’est l’histoire d’une adoption réciproque, avec ses moments de magie, ses tâtonnements, ses erreurs.
Rodolphe et Maximilien découvrent qu’ils peuvent changer beaucoup de choses par le seul pouvoir de l’imagination, mais aussi que les personnes les plus vulnérables ne sont pas toujours celles qu’on croit ».
Nous demandons aux parents de lire ce livre avant de le faire lire aux frères et sœurs de personnes atteintes du syndrome car quelques stéréotypes nous déplaisent.

5) Votre enfant est différent.
On peut se le procurer en contactant l’UNAPEI au 01 44 85 50 50.

6) L’annonce du handicap à l’adolescence.
Ouvrage collectif sous la direction de Patrick Alvin Annoncer une maladie ou un handicap à un adolescent, c’est lui transmettre une information souvent lourde de conséquences. Ce livre s’attache à éclaircir, à la fois, la pratique du personnel soignant dans l’accompagnement de l’adolescent et à comprendre la psychologie du jeune, contraint de renoncer à une certaine forme de liberté, dans une phase de son développement où la maladie est vécue de manière particulièrement pénible.
Editions Vuibert
Collection Espace éthique de l’Assistance
publique-Hôpitaux de Paris
2005, 127 pages, 14,50 euros
 
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