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Juin 2009 : Appel à participation au projet "Efficacité du minoxidil sur les enfants atteints du syndrome de Williams et Beuren: un essai clinique randomisé"

Document disponible ici :  Triptyque_juin_2009

 

Février 2009 :  Spécificité lexicale chez les enfants avec le syndrome de Williams : Asymétrie consonne/voyelle ?  

Document disponible  Appel_Thierry_Nazzi

 

Appel à participation à un projet basé sur des questionnaires Coordonné par Josie Bernicot et Agnès Lacroix Université de Poitiers

Actuellement, il n’existe pas en France de bases de données permettant de se représenter concrètement la situation des personnes porteuses du syndrome de Williams. Par l’enquête que nous allons mener sous forme d’un questionnaire, avec l’aide des associations de parents et des services de génétique, nous allons tenter de remédier à cette situation. Notre enquête concernera des personnes atteintes de tous les âges afin de dresser un bilan le plus précis et le plus large possible de la situation de ces personnes.
Pour cela, nous proposons à l’ensemble des familles souhaitant participer de répondre à deux questionnaires : le premier est général portant sur les caractéristiques de la personne atteinte et de sa famille et l’histoire du diagnostic, l’histoire éducative de l’enfant/adolescent/adulte et son niveau, les capacités de l’enfant/adolescent/adulte dans différents domaines scolaires ou sur les loisirs, les traitements reçus, les médecins, etc. Il s’agit de la version française d’un questionnaire déjà utilisé dans différents pays européens avec la collaboration de la Fédération Européenne syndrome de Williams (FEWS).
le second questionnaire est plus spécifique et évalue le degré de sociabilité des personnes SW. Pour cela, des questions relatives à la vie quotidienne, au comportement de l’enfant, à l’attirance pour les personnes inconnues et à l’évolution de cette sociabilité sont posées. Il s’agit de la version française du Salk Institute Sociability Questionnaire (San Diego, CA) qui a été utilisé aux Etats-Unis.
De plus, un troisième questionnaire est proposé et ne concerne que les familles dont l’enfant est âgé de plus de 18 ans. Ici, il s’agit de s’intéresser aux questions de santé et de suivi médical, de logement, d’école et d’éducation supérieure, d’occupations professionnelles et de capacités fonctionnelles. Ce questionnaire est la traduction française de celui déjà utilisé par l’Université de Londres (Clinical Psychology at St. George's).
Il nous semble important que les familles participent à ce projet puisqu’une meilleure connaissance des conditions de vie, d’éducation, etc est importante pour les professionnels. Ceci permettra, à long terme, de mieux orienter les familles et d’améliorer les prises en charge.
Ainsi, si vous souhaitez participer à ce projet et répondre aux questionnaires, vous pouvez soit :
  • nous contacter par mail : Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir
  • vous faire connaître auprès de l’association « Autour des Williams » qui nous fera parvenir vos coordonnées.
Nous vous remercions de votre participation.

Pourquoi faire parti d’un protocole de recherche ?

C’est grâce aux patients que nous trouverons un jour des traitements capables de diminuer leurs handicaps mais également d'estomper leur déficience mentale. L'aboutissement d'un résultat dépend du nombre de patients qui participent aux projets de recherche ; alors soyez nombreux, mobilisez-vous. Chacun pourra tirer un bénéfice immédiat de ces études thérapeutiques.

Vous souhaitez en savoir plus ? Contactez nous, nous vous mettrons en relation avec les médecins directement concernés par la recherche.

Appel aux patients

A l’heure actuelle il n’y a que très peu de protocoles de recherche sur le syndrome de Williams et Beuren …

Changeons cela, allons de l’avant, faisons progresser la science, aidons nos enfants ! Pour celà, seriez vous prêts à faire participer un membre de votre famille atteint du syndrome de Williams et Beuren à un protocole de recherche ?

Si oui, nous vous remercions de prendre contact avec nous.
 
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