Les parents de Thomas.

Nous sommes les heureux parents d'un adorable petit bout de chou. Notre bonheur s'est brutalement assombrit le jour où nous avons appris que notre enfant était atteint d'une maladie génétique, le syndrome de Williams et Beuren. Ces pages WEB s'adressent à tous, aux parents principalement, à leur famille, aux personnes atteintes. Nous voudrions aussi toucher les docteurs, étudiants et chercheurs ! Il y a tellement de choses que nous ne savons pas. Nous souhaitons modestement centraliser nos connaissances, ce site est notre bloc-notes virtuel. Nous ne sommes ni médecin, ni généticien, nous n'avons pas de compétence spéciale dans ces domaines. Il ne s'agit donc pas d'un site officiel. Nous souhaitons cependant poser et répondre ici, à travers ces pages WEB, à toutes les questions possibles sur ce sujet. Nous attendons de votre part que vous réagissiez, pour nous poser des questions, pour nous répondre, pour échanger des conseils, des informations et des documents. Soyez infiniment patients, ces pages seront lentement mais continuellement améliorées.

Bonne lecture.

Les parents de Marius.

Il est toujours assez difficile de se présenter. Cela semble encore plus délicat à travers l’écrit. Mais c’est une étape essentielle pour comprendre notre démarche, notre volonté d’aider notre enfant, les autres enfants, les autres familles.
Nous avons vécu trois semaines de bonheur avec notre bébé, trois semaines merveilleuses, trois semaines où nous pensions avoir enfin compris la définition exacte du mot bonheur ! Et puis tout s’est assombri, une visite en cardiologie, un transfert direct aux soins intensifs d’un hôpital parisien, l’annonce du syndrome de notre bébé. Il avait trois semaines, seulement trois semaines...
Définir notre réaction est impossible, définir notre douleur non plus, il n’y a pas de mots assez forts pour exprimer notre ressenti, notre désarroi. Pourquoi ce petit être innocent, pourquoi lui si faible et si gentil, pourquoi autant de souffrance….. Pourquoi ? Beaucoup de questions…. aucune réponse…
Au départ, je crois que c’est l’instinct de survie qui m’a poussé à continuer à me lever le matin, à essayer de manger, à sourire pour mon fils et pour mon ami, à aller de l’avant…. De suite nous avons décidé qu’il y avait un temps pour tout…, un temps pour craquer en dehors de la présence de notre bébé et un temps pour jouer notre rôle de parents avec notre enfant. Pour lui, nous devions être en forme, souriants, heureux. Pour être honnête, aujourd’hui c’est notre garçon qui nous aide chaque jour à travers ses sourires, ses joies, ses gazouillis à être heureux.
Notre entourage a été merveilleux, je dirais même exceptionnel ! Tout le monde nous a aidé à reprendre peu à peu goût à la vie… Notre famille, nos amis, nos copains, nos collègues, nos voisins… tous ont eu des mots gentils, délicats, attentionnés. Tous ont partagé notre tristesse, nos larmes, notre impuissance. Leur comportement est exemplaire, ils nous ont aidé à faire les nuits quand nous n’en avions plus la force, à câliner notre fils quand nous étions trop tristes, à nous écouter sans jamais nous juger. Merci à eux, merci du fond du cœur… nous sommes fiers, très fiers de vous.
Aujourd'hui il a bien grandi... il a 5 ans.. et  un sacré caractère notre bonhomme, c’est un battant et c’est pour lui, pour tous les autres enfants que nous avons eu envie de créer l'association, de la faire vivre et de la faire grandir.

Ce site est celui de toutes les personnes concernées par le syndrome. Alors vraiment n'hésitez pas , contactez nous, posez nous les questions que vous souhaitez, demandez nous de l'aide si vous en ressentez le besoin, et si vous en avez envie, venez nous retrouver, participez à la vie de l'association.

A très bientôt