Autour des Williams vous présente les projets de recherche 2016

Bonne année 2017 !

Et surtout bonne santé !

Les petits et les gros tracas sont malheureusement trop fréquents pour nos enfants atteints du syndrome de Williams (SW). Nous sommes dans l’attente d’une meilleure prise en charge, du point de vue médical, autant que du point de vue scolaire et social. Notre espoir est aussi dirigé vers les chercheurs et les médecins, qui possèdent les connaissances et compétences pour nous aider. La recherche est un des objectifs les plus importants de l’association Autour des Williams.

Cette année, plus que toujours, nous avons lancé un nouvel appel à des projets de recherche que nous proposons de financer.  Nous avons reçu cette année 7 projets de recherche, contre 15 l’année dernière qui était une année exceptionnelle. Cela représente un total demandé de 103 420 euros. Il y a une vraie tendance cette année pour des projets à visée thérapeutique, probablement un tournant dans l’histoire du SW.

Pour un total de 47 866 euros, un nouveau record pour notre association !!!

Voici en résumé les projets qui ont été acceptés :

Porte-parole : Francesca Irene Foti (Italie)

Ce projet a pour objectif de développer des programmes d’entrainement pour améliorer les capacités de navigation des SW. Deux types de stratégies sont possibles : egocentrique (je tourne à droite puis à gauche) ou allocentrique (je dois me rapprocher de l’église, puis aller tout droit vers la montagne). Ces deux stratégies sont nécessaires dans la vie de tous les jours. Cette équipe a déjà travaillé sur le sujet, ils ont déjà publié des résultats intéressants qui montrent que les SW ont des difficultés à passer d’une stratégie à une autre. Ce projet propose un entrainement, 3 fois par semaine pendant 3 semaines, sur un ordinateur pour travailler spécifiquement cette capacité de « switcher » d’une stratégie à une autre. Une évaluation sera faite avant et après l’entrainement dans un environnement urbain réel.

Porte-parole : Dean D’Souza (Grande Bretagne)

Dans une étude précédente que nous avons cofinancée, ce groupe de recherche a évalué 35 très jeunes enfants avec le SW (attention, perception, processus cognitifs, sens). Ils ont obtenus plusieurs résultats intéressants qui ont été publiés dans des revues scientifiques. Par exemple, ils ont trouvé une corrélation entre des problèmes visuels basiques et le niveau de certaines compétences cognitives émergentes (avec les nombres par exemple). Aujourd’hui ces enfants ont autour de 6 ans. Très peu de choses sont connues sur l’évolution des enfants, sur la trajectoire de leur développement. Les chercheurs voudraient faire une nouvelle évaluation de ces 35 enfants. Cette étude pourrait être importante parce qu’elle pourrait montrer quelles compétences chez les très jeunes sont importantes pour assurer une bonne évolution cognitive, en particulier pour l’acquisition des compétences scolaires (lecture, calcul…). Ils voudraient faire passer des tests à ces enfants, et des questionnaires à leurs parents.

Porte-parole : Paolo Alfieri (Italie)

Ce projet a pour objectif de mesurer l’efficacité d’une thérapie de type « cooperative parent mediated therapy » (thérapie en coopération avec les parents). Ils veulent suivre 15 enfants SW de 1 à 4 ans, 15 autres SW « témoins » (sans thérapie) et 15 enfants atteints du syndrome du X fragile. Ils vont évaluer de nombreux problèmes (attention, communication, émotion, le niveau de stress des parents et leur qualité de vie). La thérapie consiste en un « coaching » parental de 12 sessions principales hebdomadaire pendant 3 mois puis 3 sessions de rappel mensuelles pendant 3 mois. Ils vont utiliser  des enregistrements vidéos dans certaines de ces sessions. Leur objectif est de rechercher un changement au niveau de l’attention des enfants, dans leurs capacités de communication. Un second objectif de ce projet est d’évaluer les changements des problèmes émotionnels et de comportement, et du niveau de stress des parents.

Porte-parole : Dr Julie Heiz (Suisse)

Il a été montré que les personnes jouant au jeu « tetris » sur une période de 12 semaines ont amélioré leurs habilités spatiales de rotation mentale. Il y a également eu un transfert de cette amélioration sur d’autres tâches spatiales. Des recherches menées par ce groupe ont montré que les capacités visio spatiale pouvaient aussi être améliorées chez les personnes SW. Ils proposent de réaliser un jeu « sérieux » sur tablette pour entrainer leur capacités visio-spatiales, notamment les compétences de copie et de coordination motrice. Les niveaux de jeu seront adaptés aux joueurs et à leurs spécificités, ils seront en français et faciles d’utilisation. Il permettra de suivre la fréquence d’utilisation du jeu et la progression de l’utilisateur. Il comprendra les données suivantes : dates et durées des sessions, nombre d’erreurs commises, temps passé dans le jeu. Le jeu sera autonome. Le bénéfice envisagé pour les personnes SW est une amélioration de leurs performances (au test VMI). Il n’est toutefois pas exclu qu’un possible transfert de compétences spatiales sur d’autres processus visuo-spatiaux de base et/ou sur leurs apprentissages puisse avoir lieu, que ce soit dans les tâches de dessin, d’écriture, mais aussi de mathématique et de lecture.