APPEL BENEVOLES FRANCILIENS
Les vendredi 7 & samedi 8 octobre 2016 Autour des Williams recherche des bénévoles pour son opération carte microDON au MONOPRIX, 43 av. de Clichy, 75017 à Paris ! Je veux en savoir plus
NACH, notre nouvelle marraine !
Anna Chedid, alias NACH, la talentueuse auteur-compositeur et interprète devient la nouvelle marraine de l’association aux côtés d’Alexia Laroche-Joubert et Emmanuelle Gaume ! Comme elles, NACH se mobilisera pour sensibiliser et soutenir les familles concernées par le syndrome de Williams et BeurenJe veux en savoir plus
Le syndrome de Williams-Beuren est une maladie rare d’origine génétique liée à la perte d’un petit fragment de chromosome. Elle se traduit le plus souvent par une malformation cardiaque, un retard de développement intellectuel et moteur accompagné de caractéristiques physiques et comportementales particulières.Je veux en savoir plus
Ici, découvrez les histoires et expériences de familles extraordinaires, qui comme vous ce sont retrouvé un jour dans l’attente d’un diagnostique, qui comme vous on apprit un jour que leur enfant était porteur du syndrome de Williams & Beuren. Des histoires forcément touchantes, pleines d’amour et d’espoir.Lire plus de témoignages
Notre association est née d’abord d’une volonté d’accompagner les familles en désarroi lorsqu’elles viennent d’avoir un diagnostique et ensuite d’une nécessité de faire progresser les connaissances sur le syndrome en finançant la recherche scientifique.Je veux en savoir plus
Il était une fois…. C’est l’histoire d’un petit garçon qui s’appelle Sacha…
Notre premier petit….un immense bonheur …
A trois mois, et après bien des souffrances, le couperet : un syndrome génétique…
Bénédicte, Maman de Sacha
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